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La partecipazione ai Convegni non è più un’opportunità riservata a pochi.
I convegni sono un momento di confronto e illustrazione di tematiche di enorme interesse, sia per gli addetti ai lavori sia per i pazienti. Importanti relatori danno informazioni su studi o prospettive di grande utilità. Per questo, ma anche per rendere fruibili, pure in tempi successivi, relazioni e interventi, si fanno gli atti dei convegni.
Il Gruppo SVITATI 47, per primo, per quanto riguarda i temi relativi alla sindrome di Klinefelter, ha riconosciuto la grande esigenza dei pazienti di essere coinvolti nella possibilità di accesso alla BUONA e CORRETTA INFORMAZIONE e, accogliendo la responsabilità di rimozione degli ostacoli alla “partecipazione” sociale, provvede a realizzare le videoriprese degli interventi rendendole disponibili in differita.
Con le riprese si fa rivivere il convegno nella sua integralità e si consente di cogliere, nelle migliori condizioni di ascolto, nella propria casa, ogni sfaccettatura degli interventi.
LE VIDEO RIPRESE, SONO STATE EFFETTUATE DAL 2016 AL 2018, MONTATE E CARICATE SUL NOSTRO CANALE YOUTUBE A CURA DEL GRUPPO SVITATI 47
10 MAGGIO 2016 – VITERBO
Relatori: Prof. A.F. Radicioni e Collaboratori del Dipartimento di Medicina Sperimentale – Policlinico Umberto I di Roma : “LA SINDROME DI KLINEFELTER: DIAGNOSI E MANAGEMENT DALL’INFANZIA ALL’ETÀ ADULTA”. Presso: Ospedale Belcolle di Viterbo, valorizzato dalla nota professionalità degli esperti del Dipartimento di Medicina Sperimentale presso il Policlinico Umberto I di Roma, diretti dal Prof. Antonio Radicioni, in collaborazione con UNITASK e il Gruppo SVITATI47.
A. RADICIONI – Sindrome di Klinefelter: introduzione e storia
N. LIBERATI – Sindrome di Klinefelter: l’infanzia
S. GRANATO – Sindrome di Klinefelter: la pubertà
M. SPAZIANI – Sindrome di Klinefelter in età adulta: cosa significa
18 MARZO 2017 – MILANO
Nella sindrome di Klinefelter l’anomalie di numero dei cromosomi sessuali è caratterizzate da un numero maggiore di cromosomi sessuali rispetto all’assetto XY a formare un assetto cromosomico atipico come è appunto il cariotipo 47, XXY. Il Convegno “XYZ e dintorni – anomalie di numero dei cromosomi sessuali”, che si è svolto a Milano presso l’Aula Magna della Clinica Mangiagalli ha esposto le possibili modalità di presa in carico – diagnosi, terapia e follow up – delle persone con anomalie del numero dei cromosomi sessuali, ponendo l’accento sulla necessità di un approccio multidisciplinare.
L’equipe multidisciplinare, infatti, riveste un ruolo fondamentale durante l’intero percorso diagnostico, dal momento della comunicazione della diagnosi, alla programmazione delle cure, al periodo prenatale fino all’età adulta. Tale approccio consente anche di dedicare un’attenzione particolare all’assistenza dei pazienti e dei loro familiari nel periodo di transizione dall’età pediatrica all’età adulta.
LALATTA – Diagnosi prenatale, i test
QUAGLIARINI – Diagnosi prenatale, aspetti psicologici
COLOMBO – Diagnosi prenatale, il ruolo del Neonatologo
SILIBELLO + ZAMPINI – Area Pediatrica, Sviluppo del linguaggio
VIZZIELLO – Area Pediatrica, il monitoraggio e il follow-up
DALL’ARA + MONTI – Comunicazione della diagnosi al bambino
GARGANTINI – Fertilità è possibile? Il ruolo del Pediatra
GADDA – Fertilità è possibile? Tecniche di recupero spermatozoi
SOMIGLIANA + GRAMEGNA – la Fecondazione eterologa
MONTANI – Gli aspetti dell’Adozione
16 SETTEMBRE 2017 – PADOVA
Il progetto KING – Klinefelter Italian Group – è la task for- ce SIAMS, coordinata da Daniela Pasquali, deputata alla ricerca, cura e tutela dei pazienti affetti da sindrome di Klinefelter.
È composta dai professionisti dei centri di riferi- mento italiani per la sindrome e da esperti multidisciplinari coinvolti nella ricerca di base e traslazionale e nella assistenza clinica.
FERLIN – Introduzione. Dimensioni del problema e criticità
LANFRANCO – Analisi critica dei dati epidemiologici: quanti e dove sono i pazienti Klinefelter
BARCHI – All’origine della sindrome: la meiosi e le aneuploidie
LALATTA – Diagnosi e consulenza in epoca prenatale
SILIBELLO + VIZZIELLO – Diagnosi e management in eta pediatrica
FORESTA – il danno della funzione testicolare
PIVONELLO – Le comorbidità della SK. Rischio metabolico
LA VIGNERA – Le comorbidità della SK. Rischio cardiovascolare
GHEZZI – Le comorbidità della SK. La salute dell’osso
PIZZOCARO – Le opzioni per diventare genitori
CORONA – Le terapia sostitutiva con testosterone: modalità e outcome
BALERCIA – Le terapie delle comorbidità e gli stili di vita
ANGELINI – La comunicazione della diagnosi aspetti psicologici nei genitori e nei pazienti
ROCHIRA – Opzioni terapeutiche nell adolescente e durante la puberta
GAROLLA – Preservazione della fertilita: quando, come, prospettive
15 SETTEMBRE 2018 – MILANO
1 neonato su 660 è affetto da sindrome di Klinefelter (cariotipo 47,XXY). Nonostante l’alta frequenza, questa sindrome è ancora sotto diagnosticata e spesso le informazioni a riguardo non sono corrette.
Diversi sono i segni e i sintomi che possono associarsi in maniera variabile al quadro clinico, in età pediatrica e soprattutto in età adulta. Risulta pertanto fondamentale che il pediatra di famiglia e il medico di medicina generale, in presenza di segni e sintomi che pongano il sospetto, inviino tempestivamente il paziente ad un Centro di riferimento affinché un’equipe multidisciplinare esperta approfondisca i vari aspetti per giungere alla diagnosi e programmare la presa in carico terapeutica. “
F. LALATTA + L. RONZONI – Un cariotipo inaspettato
G. SILIBELLO + P. VIZZIELLO + L. ZAMPINI – Prime tappe dello sviluppo
F. DALL’ARA + F. MONTI – La comunicazione della diagnosi al figlio in età pediatrica
P.M. GALLIA + C. GIAVOLI – Lo sguardo del Pediatra
F. CIOCIOLA + E. FERRANTE – Segni e sintomi: quando inviare allo specialista dell adulto
S. DE STEFANO + E. COLOMBO – Il colloquio psicologico e l’intervento dello Psichiatra
G. MONTANI + M. BONOMI – Terapie farmacologiche e nuovi LEA
R. CANCELLO + S. MACCHIELLA – Terapie non farmacologiche: corretti stili di vita
V. BIANCHI + A. PIZZOCARO – La coppia di fronte al progetto di gravidanza
F. GADDA – La biopsia testicolare: indicazioni e aspettative