TURNER – 45,X

pagina a cura di Emanuela Cinà: Referente per la sindrome di Turner 45,X

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Se sei una Mamma in attesa o hai una figlia o se tu stessa hai questa sindrome e vuoi maggiori informazioni scrivi a Emanuela: sury1980@gmail.com

Leggi subito l’APPROFONDIMENTO qui sotto: troverai informazioni, chiare, corrette e comprensibili sulla sindrome di Turner, con molti consigli e raccomandazioni. E’ un testo molto aggiornato scritto dalla Prof.ssa Laura Mazzanti di Bologna.

clicca qui: APPROFONDIMENTO
SINDROME DI TURNER – MONOSOMIA DELLA X
ASPETTI CLINICI – DANNO D’ORGANO E COMORBIDITA’ – TERAPIE – ASPETTI COGNITIVI – GRAVIDANZA

I VIDEO SULLA SINDROME DI TURNER REALIZZATI DA EMANUELA CINA’

A 30 anni, dopo aver negato il problema, mi sono adoperata nei social per condividere la mia esperienza con le persone; da lì è nato il mio canale youtube in cui parlo dei vari aspetti della Sindrome di Turner con sensibilità e semplicità per rendere comprensibile il dolce mistero della genetica e della vita. Fra riscontri positivi e negativi il regalo più grande è stato fare nel mio piccolo la differenza.
I social e i video sono diretti a tutti: familiari e pazienti, per percorrere il viaggio insieme.

25 – 09.09.2021 sessualità e Sindrome di Turner si può? parlo io

24 – 27.08.2021 Sindrome di Turner – una giornata con me: dico la mia anche io, cose di casa e gestione

23 – 07.08.2021 Sindrome di Turner – Informiamoci insieme :vi parlo di atonia muscolare

22 – 29.07.2021 Sindrome di Turner – Pensare positivo? Ascoltate bene le mie parole

21 – 21.06.2021 11 minuti di allenamento. La ragazza con ls sindrome di Turner

20-15.06.2021 Il mio rapporto con il cibo: poche semplici regole :la ragazza con la Sindrome di Turner

19-08.06.2021 Sindrome di Turner Come e perché faccio pressoterapia

18-03.06.2021 Sindrome di Turner. Percorsi cognitivi e psicologici vi racconto la mia storia

17-01.06.2021 Sindrome di Turner. Skincare per donne in menopausa precoce

16-26.05.2021 Una mattina di attività fisica con me: La Ragazza con la Sindrome di Turner

15-20.05.2021 Cosa mangio in un giorno : La ragazza con la Sindrome di Turner

14-06.05.2021 Sindrome di Turner. Finalmente posso dirvelo

13-22.04.2021 Sindrome di Turner. Comunicare la malattia : storytime (2)

12-16.04.2021 Sindrome di Turner. Tiroidite come sto e come l’ho scoperta

11-08.04.2021 Sindrome di Turner. Sono in menopausa precoce cosa faccio? Storytime

10-18.03.2021 Sindrome di Turner. Storytime: ho sconfitto l’anoressia

9-03.03.2021 Sindrome di Turner. Storytime: sono diventata donna

8-18.02.2021 Sindrome di Turner. Storytime : le mie cure al nord

7-11.02.2021 Sindrome di Turner. Come sono state le prime iniezioni… Storytime

6-13.01.2021 Sindrome di Turner. Caratteristiche organiche e fisiche tipiche delle bambine e donne:

5-01.02.2021 Storytime: come hanno scoperto la mia Sindrome. Mese dell’informazione

4-17.12.2020 Sindrome di turner prevenzione e trattamento preoperatorio

3-14.10.2020 Come nasce La Ragazza con la Sindrome di Turner

2-03.06.2020 Sindrome di Turner: ritorno sull’argomento alimentare syndrome style

1-23.07.2018 Sindrome di Turner – aspetti psicologici.

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SE TI SONO PIACIUTI TROVERAI TUTTI I MIEI VIDEO NEL MIO CANALE YOUTUBE:

La ragazza con la Sindrome di Turner

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ASSOCIAZIONI OdV ONLUS e APS.

A.Fa.D.O.C. OdV – Vicenza

Associazione Famiglie di persone con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre patologie rare

In questo breve video, Cinzia Sacchetti ci dice … (clicca sull’immagine)

L’ Associazione nazionale A.Fa.D.O.C. segue più patologiecollegate alla terapia con GH (ormone della crescita umano ) , tra le quali è presente, a ragion veduta, la SINDROME DI TURNER .

Contatti: Presidente Cinzia Sacchetti
cell: 348 725 9450
indirizzo e-mail: presidente@afadoc.it
sede legale: Vicenza – Via Vigna, 3
Segreteria: orari apertura: 9.00-12.30 lun.-ven.
Tel./ fax 0444-30.15.70

Conosciamo la Presidente Cinzia Sacchetti con questa intervista

Vogliamo segnalare una sezione del sito di A.Fa.D.O.C. da cui è possibile scaricare gratuitamente i PDF di diversi manuali tra i quali ce ne sono due molto interessanti dedicati alla sindrome di Turner:

. LA SINDROME DI TURNER ADOLESCENZA E SINDROME DI TURNER

Se vuoi dare il tuo 5 x 1000 ad A.Fa.D.O,C. OdV – CF. 92073110287

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. CRESERE OdV – Bologna

QUESTA ASSOCIAZIONE E’ TEMPOSANEAMENTE INATTIVA

Contatti: Presidente Sonia Cianci
indirizzo e-mail: per.crescere@alice.it
sede legale: Bologna- Via Massarenti c/o Ospedale Sant’orsola – Malpighi
SITO WEB: https://associazionecrescere.info/

“CRESCERE CON LA SINDROME DI TURNER E ALTRE MALATTIE RARE”

L’Associazione nazyunale “CRESCERE ODV” svolge un’attività di promozione e sensibilizzazione, negli anni ha:

  • organizzato Convegni sulle materie di nostro interesse;
  • partecipato attivamente alle iniziative poste in essere nella città di Bologna per dare visibilità alle malattie orfane;
  • creato la guida ipertestuale “I Diritti Esigibili” pubblicata sul sito del Policlinico S. Orsola e costantemente aggiornata con le più recenti novità legislative;
  • organizzato incontri tematici – denominati gli “Incontri del Sabato” – sulla disabilità, declinata nelle sue sfaccettature concernenti l’ambito scolastico, l’ambito lavorativo, le certificazioni delle Commissioni Mediche, l’abbattimento delle barriere architettoniche e tanto altro;
  • abbiamo partecipato al Comitato Consultivo Misto del Policlinico, per meglio interfacciarci con le altre Associazioni e la Direzione nell’interesse dei pazienti e delle famiglie.

Ma il fiore all’occhiello delle nostre attività è il Progetto di Intrattenimento dei bambini che portiamo avanti da oltre dieci anni, con l’apprezzamento sia delle famiglie che del personale medico ed infermieristico. Grazie a tale progetto garantiamo l’attività di intrattenimento in sala d’attesa ai bambini e alle famiglie per tutto l’anno con grande dedizione presso il primo piano del Padiglione 16: le nostre operatrici e volontarie offrono un programma ludico ricreativo, sempre attento alle loro specificità, che aiuta i bimbi a superare le inevitabili attese tra una visita e l’altra e offrono un sostegno ai genitori presenti fornendo informazioni e cercando di aiutare nelle eventuali problematiche logistiche.

Conosciamo la Presidente Sonia Cianci con questa intervista .

Se vuoi dare il tuo 5 x 1000 a: “ASSOCIAZIONE CRESCERE OdV”
CF. 91288400376

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.APADEST ONLUS – TORINO

Contatti: Presidente SSimona Pagliano
indirizzo e-mail: info@apadest.it
sede legale: Torino
SITO WEB: http://www.apadest.it/

APADEST è un Associazione a carattere regionale (Piemonte) che porta avanti da qualche anno un gruppo di “auto-mutuo-aiuto”, coordinato da uno psicologo, per fornire un sostegno psicologico alle pazienti con la Sindrome di Turner ed ai loro famigliari; perché pensiamo sia uno degli aspetti più importanti e che spesso viene trascurato. Per noi è importante poter proseguire e ampliare l’attività di questo gruppo che, grazie allo sforzo di tutti i membri dell’associazione, non si è mai fermato neppure durante la pandemia del Covid-19
Uno dei nostri obbiettivi più importanti è quello di aumentare la visibilità di APADEST e riuscire a coinvolgere sempre più persone con la sindrome di Turner nella vita associativa e sensibilizzare un sempre maggior numero di persone nei nostri confronti.
Facciamo parte della Federazione Malattie Rare Infantili a livello regionale e collaboriamo a livello nazionale con AFADOC; inoltre partecipiamo al Forum della malattie rare del Piemonte.

. Conosciamo con questa intervista Simona Pagliano, l’ex Presidente (attualmente consigliere del CD)

Se vuoi dare il tuo 5 x 1000 a: “APADEST ONLUS”
CF. 97594420016