Il Gruppo Multidisciplinare su Variazioni Maggiori dei Cromosomi Sessuali del Policlinico di Milano, in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano-Bicocca è lieto di invitarvi al 2° Corso di formazione sulla Trisomia X di giovedì 21 novembre 2024.
Nello specifico la giornata di formazione si rivolge a famiglie e/o operatori di bambine, ragazze e giovani adulte con cariotipo 47, XXX, anche conosciuta come sindrome della Tripla X o Trisomia X.
Questa condizione genetica, sebbene non molto rara (1:1000 neonate), è poco descritta nella letteratura scientifica più recente.
Per questo motivo, si ritiene importante, alla luce della specifica esperienza clinica e di ricerca e delle nuove conoscenze, fornire un’informazione aggiornata e appropriata, sia alle famiglie che agli specialisti che maggiormente si possono trovare ad accogliere i bisogni di queste famiglie: genetisti, ginecologi, pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, psicologi, neuropsichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza.
L’obiettivo di questa formazione è condividere i dati raccolti in questi anni e i percorsi diagnostici, assistenzial, qualora questi si rendessero necessari , al fine di facilitare l’invio mirato e tempestivo ai diversi specialisti coinvolti nella cura, in un’ottica di monitoraggio, prevenzione e sostegno.
L’opportunità di essere seguiti con una presa in carico attenta e appropriata, può permettere alle famiglie di affrontare dubbi e preoccupazioni riguardo al presente e al futuro delle bambine e ragazze, tra cui il cruciale aspetto della comunicazione diagnostica alla figlia.
Corso gratuito di formazione sulla “jndrome ella Tripla X o Trisomia X” giovediì 21 novembre 2024 dalle 8.45 alle 14.00 in modalità on-line su piattaforma TEAMS.
Il Corso di Formazione è aperto a TUTTI GENITORI E PAZIENTI che possono collegarsi tramite la piattaforma TEAMS cliccando su:
ID riunione: 330 336 354 291
Passcode: Y4fsaM
Per ulteriori informazioni scrivere a: gaia.silibello@policlinico.mi.it
PROGRAMMA
8.45 – Apertura lavori
9.00 – Saluti e introduzione alla giornata
9.10 – L’incontro con la diagnosi
Giulietta Scuvera, Antonella Greco
9.30 – L’importanza della relazione medico-paziente
Lorenzo Colombo
9.45 – La comunicazione diagnostica alla bambina, alla ragazza e al suo contesto
Francesca Dall’Ara
10.00 – Discussione
10.20 – Analisi della letteratura
Domenica Mastromattei
10.40 – Presentazione del progetto longitudinale
Laura Zampini
10.50 – Pausa lavori
11.00 – Linguaggio e Apprendimento
Francesca Angeleri, Gaia Silibello
11.20 – Focus sugli aspetti emotivi e comportamentali
Federico Monti
11.40 – Presa in carico in età evolutiva
Nicoletta Masera, Paola Ajmone
12.00 – Discussione
12.30 – La presa in carico dalla pubertà all’età adulta
Claudia Giavoli, Elisa Restelli, Alessandro Politi, M. Giada Gramegna
13:10 – Buone pratiche sociali
Tatiana Amato
13.20 – Discussione
14:00 – Chiusura lavori
Paola Ajmone
