KLINEFELTER MARZIANI? NO … SEMPLICEMENTE UMANI!

QUANDO CAPISCI CHE LA SOLITUDINE E IL SILENZIO PORTANO TRISTEZZA E ANGOSCIA, LA SOLUZIONE È SEMPRE STATA LÌ, VICINO A TE.

.L’incontro di Maurizio Vittadini con due persone, Elena Inversetti e Fabio Ranfi , ideatori del format “MA CHE RAZZA DI UMANI” edito da Milano-AllNews che credono fortemente nella potenzialità dell’individuo, trasformano questa soluzione nella realtà più bella: essere protagonisti della propria storia per portare informazioni preziose, per cambiare la vita e ridare speranza.

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Autore: Maurizio Vittadini – Varese – cell. 342 724 0657


dell’ Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI47 e Referente per il Nord Italia
e Membro del Coordinamento Lombardo Variazioni XY – Fondazione Ca’ Granda IRCCS – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

SVITATI … PERCHÈ

GRUPPO SVITATI 47: CHI SONO GLI “SVITATI” E PERCHE’ SI CHIAMANO COSI’.

Siamo persone da anni direttamente coinvolte dalle conseguenze di un’anomalia del numero dei cromosomi sessuali X e Y sia in qualità di pazienti sia come genitori di pazienti o amici di famiglie. Ognuno di noi, a suo modo, ha scoperto  un mondo senza  voce, fatto di sguardi capaci di bucare l’anima, occhi persi in un mondo dove l’esasperante ricerca della perfezione estetica e del consenso confluiscono nel convincimento che solo l’ostentare  l’immagine di un effimero benessere possa farci sentire considerati e apprezzati come persona.

 Ci siamo conosciuti tramite i social e abbiamo condiviso la stessa visione di libertà. Libertà, per noi, non è la possibilità di fare tutto ciò che si può nei limiti consentiti dalla necessità di non creare conflitti. Perseguiamo una Libertà funzionale allo sviluppo di talenti e potenzialità, esploriamo il nostro “essere autentico” per divenire  dono per la comunità con cui ci rapportiamo. Lavoriamo per NOI. Desideriamo svincolarci da una Cultura che non facilita la crescita personale nella convinzione che ogni nostro atto influisca sugli altri immancabilmente. Siamo parte di un tutto, persone che studiano per il desiderio di conoscere e condividere .

 Ci siamo voluti dare un nome di battaglia ironico, quasi  goliardico,  che rispecchia appieno il nostro spirito libero e il desiderio di fare del bene in piena autonomia. Siamo un Gruppo di Amici e non un’Associazione! Per cui niente iscritti, niente 5×1000 ne altri tipi di sovvenzioni (per svolgere il compito che liberamente ci siamo dati … attingiamo volentieri ore dalla nostra vita privata e per le spese direttamente dal nostro portafoglio!).

Ecco perché abbiamo scelto di chiamarci: “Gruppo SVITATI 47 !

Svitati perché sosteniamo che i diritti di libertà, nonostante vengano riconosciuti “inviolabili” dall’art. 2 della Costituzione, non possano essere esercitati se poi di fatto la povertà, l’ignoranza, l’emarginazione della persona non consentono di assumere una posizione di cittadino attivo.

 La non conoscenza e la paura di essere messi ai margini della società sono i più grandi ostacoli alla libertà, quella vera e inviolabile. Non si può essere liberi davvero in un mondo che da valore alla prevaricazione piuttosto che alla collaborazione. Non può esserci progresso della scienza se ci si distacca  dal sentire per fare solo ciò che è funzionale alla ragione senza lasciar interferire le emozioni.

 Sosteniamo la “libertà dall’immagine” a favore della bellezza di essere veri, di essere simili ma diversi, ognuno unico e  libero dalla paura di essere giudicato. Vogliamo condividere conoscenza per avere, in comune, libertà dalla paura, libertà dal giudizio. Senza libertà non si realizza se stessi, si uccide la propria creatività, non si realizzano le potenzialità di una società civile e democratica.

 L’ immagine toglie forza perché ci si sente soggetti a giudizio perdendo la capacità di essere totalmente se stessi, conformi a regole esterne dove molti restano emarginati dalla società, stritolati da un potere espresso attraverso i condizionamenti sociali.

Il Gruppo SVITATI 47   fondato nel 2015, utilizza i social (FB, Linkedin,  Whatsapp, Tweet,YouTube) per  mettere in connessione i fenomeni più rilevanti, le innovazioni e i cambiamenti che coinvolgono le persone interessate alla Sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY. 

Questo BLOG è lo  strumento principale utilizzato per perseguire la nostra MISSION e cioè diffondere e condividere la BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE grazie ai contributi e alle idee di esperti, alle buone pratiche di innovazione tecnologica e sociale, ai risultati della ricerca scientifica e dello sviluppo di nuove idee e soluzioni in questo campo.

QUESTI SONO I NOSTRI OBIETTIVI:

Acquisizione e divulgazione di informazioni e notizie sulla Sindrome di Klinefelter ed altre anomalie del numero, cioè aneuploidie, dei CROMOSOMI XY.

Rimozione degli ostacoli alla “partecipazione” sociale realizzando  le videoriprese nell’ambito di Congressi e Seminari, rendendole disponibili in differita (canale YouTube) sulla Sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY

Promozione della conoscenza scientifica e sociale mediante interviste ad esperti, dedicati alla Sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY

 Sostegno e promozione delle attività di Associazioni ed Enti dedicati alla Sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY

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Autore: equipe direzionale del Gruppo SVITATI 47

cioè noi.!!

Graphic designer: Aurelio Monaco – Rende (CS)

COME TI SOSTENIAMO

VOLONTARIATO: L’AIUTO PASSA ANCHE ATTRAVERSO LA NOSTRA PERSONALE ESPERIENZA

A noi del Gruppo SVITATI 47 piace trattare argomenti riferiti non solo  alla Sindrome di Klinefelter ma anche alle altre anomalie del numero dei cromosomi X-Y per un solo motivo e con un solo obiettivo: dare una testimonianza di vissuto personale per aiutare i genitori a comprendere meglio gli atteggiamenti e le difficoltà dei figli e  per aiutare gli adulti a ritrovarsi almeno in qualche aspetto della loro vita attuale e della loro adolescenza.  Fargli scoprire che se c’era qualcosa che da bambini o da ragazzi li spaventavano o gli  creava disagio, non era perché loro erano “sbagliati“, ma semplicemente perché subivano, chi più e chi mrno, le problematiche causate, dalla Sindrome di cui sono affetti. Tutto qui.

Scriviamo le nostre esperienze non per sentirci dire “bravi” o per collezionare dei  “mi piace”, ma per aiutare. 

Se Franco Ionio non fosse affetto egli stesso dalla Klinefelter, se non si fosse nascosto anche lui per 34 anni dopo la diagnosi, come molti fanno per tutta la vita, se dopo la diagnosi ricevuta a 19 anni alla visita di leva fosse stato  seguito fin da subito da un Centro di Riferimento per la Klinefelter, se ci fosse stata in Italia  già nel 1975 un’Associazione di Pazienti (come ce ne sono oggi),  probabilmente tanta sofferenza fisica e psicologica, tanta solitudine, tanta incomprensione e difficoltà scolastiche, gli sarebbero state risparmiate. E lo stesso discorso potrebbero farlo pure se sotto aspetti diversi, anche Maurizio Vittadini o Monica Peano e Giuseppina Capalbo, le due mamme della nostra equipe direzionale con figli affetti da altre variazioni X-Y.

Lo stesso discorso vale per tante altre Associazioni di Genitori e Pazienti impegnati come noi a fare BUONA e CORRETTA INFORMAZIONE.

 È per questo motivo che si fa volontariato. Per aiutare   le persone e le famiglie nel momento peggiore, quando ricevono la diagnosi riferita a patologie mai sentite nominare, quando in pieno panico si buttano su internet  senza ricevere ne conforto ne informazioni chiare e comprensibili. Noi volontari invece oltre alla corretta informazione diamo anche accoglienza e spesso un buon supporto psicologico.

Il Gruppo SVITATI 47 non è un’Associazione, non ci sono quote associative da versare, non ha ne statuto ne regolamenti da osservare, ognuno di noi si impegna come si sente. secondo le proprie capacità e le proprie risorse. Ognuno di noi si rifà ad un solo spirito: quello del CUORE.

Autore: Franco Ionio

IL GRUPPO SVITATI 47 … RADDOPPIA !

Oggi è una giornata speciale per noi, del Gruppo SVITATI 47, e per il suo fondatore Franco Ionio!

Oggi, dopo un anno frenetico cominciato a gennaio del 2019, il Gruppo SVITATI 47 tira le somme su tante attività intraprese, sui percorsi di conoscenza individuale e collettiva, su interazioni specifiche con Centri di riferimento specialistici e medici multidisciplinari, associazioni e gruppi di whatsApp legati alle aneuploidie cromosomiche.  Infatti nel gennaio del 2019 il Gruppo SVITATI 47 è entrato a far parte del “COMITATO LOMBARDO VARIAZIONI X Y Z “ della Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano con il suo Referente per il Nord Italia Maurizio Vittadini. Si confronta ed interagisce anche nel Forum della Solidarietà – Lombardia  http://www.forumdellasolidarieta.it/gruppo-xyz/rete/   e con altre realtà che ruotano nel vasto mondo delle malattie genetiche rare e in quelle croniche ed invalidanti.

Maurizio Vittadini

Lo fa soprattutto sulla Sindrome di Klinefelter (SK), ma ultimamente sta ampliando gli orizzonti e l’attenzione verso altre variazioni cromosomiche. Il legame acquisito in questi anni, con numerosi medici specifici sulla Sindrome di Klinefelter, e il rispetto formale dei singoli ruoli, si è ulteriormente consolidato attraverso la pubblicazione in rete (YouTube FB ecc) delle video riprese da noi effettuate ai Congressi e ai Seminari sulla SK, per diffondere la “BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE”.

Il Gruppo SVITATI 47 non è una Associazione.

Opera in modo neutrale per documentarsi su soluzioni possibili in continua evoluzione, in maniera attendibile e  trasparente a 360° trasmettendo alle persone interessate alla SK, le informazioni più corrette per consentire agli utenti finali di scegliere ed interagire con i medici dei Centri di riferimento specialistici attraverso i suoi canali informatici e in maniera diretta con interazioni personali anche come pazienti. L’anno scorso siamo stati contattati, attraverso i nostri canali social, da famiglie con problemi legati alla Sindrome 47,XYY. Queste richieste ci hanno indotto   a conoscere ed interagire con famiglie già legate fra loro con gruppi  FB e whatsApp su tutto il territorio nazionale.

Forti della nostra appartenenza come Gruppo riconosciuto da diversi Centri di riferimento specialistici abbiamo cercato e trovato una strada con la UONPIA (Unità Operativa di Neuropsichiatria per l’Infanzia – Adolescenza) del Policlinico di Milano, per dare “visibilità” e per aiutare in modo concreto queste famiglie. Successivamente noi e le famiglie coinvolte siamo riusciti a raggiungere un grande obbiettivo: la formazione della prima associazione italiana riferita alla Sindrome 47,XYY.  Nel nostro percorso di vita, il Gruppo SVITATI 47 ha sempre collaborato con le persone e con le associazioni di Pazienti; cercando di instaurare il giusto confronto, discutendo in modo costruttivo, cercando alternative possibili per aumentare la consapevolezza di riuscire a implementare al massimo risultati di benessere per i pazienti e le loro famiglie. Come nel passato con un’altra importante associazione “A.L.M.A. 48-49 x,y  Onlus”, al momento della nascita, abbiamo lasciato che intraprendesse il proprio cammino in autonomia, guardando e condividendo con i suoi soci, come veri amici, i percorsi ed i successi a loro riservati.  Avremmo voluto fare il medesimo percorso anche con l’Associazione “Sindrome XYY”; ma una sostanziale diversità di vedute nell’approccio verso le famiglie interessate, ha determinato un temporaneo stand-by.  Ecco perché, per questa sindrome, per ora, il Gruppo SVITATI 47 si interfaccia  direttamente con la UONPIA del Policlinico di Milano. Da ormai alcuni anni, i referenti del Gruppo SVITATI 47 procedono nel contatto con “protocolli specifici”, comprovati e confermati anche presso i Centri di riferimento specialistici con cui si interfacciano. Vengono utilizzate soprattutto le tecniche di accoglienza, di non giudizio e la comunicazione immediata dei medici affinché le persone trovino risposte e supporto qualificati.

PERCHÉ OGGI FESTEGGIAMO? 

Giuseppina Capalbo

Perché oggi la gestione del GruppoSVITATI 47 si arricchisce di altre due figure importanti; due mamme splendide che, ognuna con il proprio “bagaglio personale”, si attivano con noi nella speranza che il loro contributo possa aiutare maggiormente nel confronto con queste aneuploidie. Come già succede a noi due, Franco e Maurizio, il contatto umano si rivela spesso un antidoto allo smarrimento dopo la comunicazione di un referto che riporta a “ qualcosa di cui nessuno sembra saperne nulla!”

 Giuseppina e Monica, il loro nome. Le conoscerete piano piano, prima andando a curiosare sul nostro sito nella pagina “CHI SIAMO”, poi attraverso le parole dirette, se avrete bisogno di loro. Ricoprono ruoli legati alle aneuploidie 48,X – 49,X  e 47,XYY. Il Gruppo SVITATI 47 riconosce un valore importante alle Associazioni di riferimento, tanto da essere sempre in contatto con loro su tutto il territorio nazionale e se ne avvale trasmettendo i loro riferimenti alle persone a cui possano interessare.

Monica Peano

Noi del Gruppo SVITATI 47 crediamo molto nel valore umano delle persone che vogliono “donare” la loro esperienza e il loro tempo, per dare un servizio ai pazienti o alle famiglie, che si rivolgono a noi. Lo ripetiamo ancora una volta: non siamo medici e lasciamo solo a loro il compito di fornire le informazioni e le cure specifiche; ma il “calore” delle nostre parole come pazienti adulti o genitori resta fondamentale soprattutto nel primo approccio, nell’accoglienza e successivamente, se richiesto, nel confronto e nella condivisione. Un abbraccio a tutti e un presto arrivederci!

Franco, Maurizio, Giuseppina e Monica.

Autore: Maurizio Vittadini – Equipe direzionale del Gruppo SVITATI 47

ASSOCIAZIONI E GRUPPI DI VOLONTARIATO: UN VALIDO AIUTO PER AFFRONTARE LA SINDROME DI KLINEFELTER.

La maggior parte delle persone, con la Sindrome di Klinefelter è inviata ai Centri di riferimento tramite le ASSOCIAZIONI o GRUPPI di Pazienti, piuttosto che dai medici o dai pediatri di famiglia che spesso, ahimè, ne ignorano perfino l’esistenza.

Infatti anche per la Klinefelter, l’approccio migliore è quello del Centro regionale di riferimento, presso le strutture pubbliche universitarie.
Se ancora non ce l’hai, ti fanno avere subito l’esenzione 066 con cui potrai accedere gratuitamente ad analisi, esami, visite specialistiche e se necessaria alla terapia sostitutiva con testosterone.
Il monitoraggio regolare delle tue condizioni fisiche e la terapia sostitutiva ti daranno energia e vitalità e soprattutto serviranno a tenere sotto controllo e ridurre il rischio di eventuali comorbidità.
La terapia sostitutiva, anche se molto efficace, non è chiaramente una pozione magica, per cui dovrai metterci anche del tuo con un po’ di esercizio fisico e una dieta ad hoc specifica per te, che ti sarà prescritta dagli Specialisti del Centro stesso.

Allora … coraggio!!
Nascere con la Klinefelter non è il massimo, ma ce la puoi fare, come tutti noi del Gruppo SVITATI 47…!!

MAURIZIO VITTADINI: IL NUOVO REFERENTE DEL GRUPPO SVITATI 47

Ciao sono Maurizio, ho 60 anni e sono un adulto con la Sindrome di Klinefelter. Titolo di studio: Geometra. Quando sulla strada della vita si incontrano problemi, mai bisogna perdersi d’animo! Mai nascondersi o far finta di niente: è deprimente, porta angoscia e soprattutto … si ha la vita rovinata. Bisogna raccogliere le proprie forze e guardarsi intorno alla ricerca di soluzioni, cercando ed accettando l’aiuto di  persone con le quali affrontare e risolvere queste avversità. Da ragazzo giovane ad uomo maturo mi sono state regalate diverse opportunità  che hanno reso la mia vita ricca di bellezza e soddisfazione: l’incontro con  mia moglie, un lavoro professionale e coinvolgente che ci ha permesso una vita dignitosa;  nella condizione legata alla Klinefelter: l’adozione di nostro figlio ( arrivato dall’altra parte del mondo) e adesso il volontariato come referente per il Gruppo SVITATI47. Vorrei raccontarVi la mia storia.

Sono nato nei primi anni ’60 : un bel bambino senza problemi apparenti né malattie particolari; le solite malattie di tutti i bambini. Durante la crescita: fortemente timido,  problemi a scuola, tanto studio ma risultati scarsi … “è sveglio, potrebbe dare di più, ma sembra svogliato “ …   qualche volta invece … “è un lavativo, non ha voglia di fare niente” … i professori ai miei genitori … Una crescita in altezza vertiginosa : a 14 anni … 1,96 mt . Problemi di adattamento: sia con i coetanei che con quelli più grandi.  Da lì la ricerca di qualcosa che potesse permettermi di godere da una parte la compagnia di amici  e dall’altra la gratificazione personale di riuscire in qualcosa che mi piacesse fare .   Vivo in una città legata al basket e al canottaggio, due sport molto belli che ho frequentato con passione e gioia. A 18 anni, durante la visita di Leva per il militare (negli anni ’80 esisteva ancora), viene riscontrata un’anomalia fisica; con il referto faccio degli esami specifici all’ospedale della mia città ed il risultato porta alla Sindrome di Klinefelter cariotipo 47,XXY. “Cosa è?” … chiedo ai medici di allora.  Mi dicono  “è un’anomalia cromosomica”. Chiedo ancora: “è pericolosa? Devo curarmi?” … si guardano … minimizzano … la risposta: “ no, non ci sono problemi; se dovessero insorgere si vedrà al momento”.  Grazie a loro ho “perso quasi 30 anni di cure”. E questo è l’esempio che spesso i medici, di fronte a qualcosa che non rientra nella loro sfera o storia professionale, si riducono a consigliare in maniera inadeguata causando destabilizzazioni e confusione nei pazienti, o peggio li espongono al rischio di possibili future  pericolose  comorbidità (diabete, osteoporosi, patologie metaboliche e cardio vascolari). Nell’arco di quasi vent’anni ho contratto altre due patologie croniche e invalidanti, che però sono state vissute e gestite in tempo reale  con cure tempestive  e adeguate. Poi circa dieci anni fa’ … dolori scheletrici importanti, stanchezza e debolezza quasi cronica e strascichi legati ad un’ischemia coronarica di qualche anno prima. Prime diagnosi che portano a galla qualcosa a cui non davo più importanza: la stessa Klinefelter. E da lì in avanti la ricerca spasmodica di medici e strutture di riferimento“ che conoscessero la malattia” al fine di giungere a cure mirate. Pochi, pochissimi sono i medici, anche tra gli specialisti dei vari settori che sanno come aiutare i pazienti indirizzandoli  ai  Centri di riferimento o alle Associazioni . Anche perché quando si parla di “malattie genetiche rare” tutto viene circoscritto; i pazienti e i loro parenti pensano di tenere nascosto, o comunque di non divulgare, quasi per  paura di essere giudicati:   come se i pazienti che ne soffrono siano degli appestati e che il solo parlarne porti al contagio! Beh … comunque io sono riuscito a trovare uno di questi Centri di riferimento per la Klinefelter presso gli Ospedali Riuniti di Padova, con il Prof. Carlo Foresta che, insieme alla sua equipe di medici, mi ha aiutato e mi sta aiutando molto bene  nel mio percorso di vita quotidiana con ottimi risultati. Quando arrivai in Ospedale mi disse che, probabilmente, una parte dei miei malanni sarebbe stata meno problematica se non addirittura assente  se fin da piccolo fossi stato curato in maniera adeguata per la Klinefelter. Per fortuna oggi ci sono Centri di riferimento  e Associazioni di pazienti che sono in grado di aiutare in maniera importante; ma soprattutto oggi si parte dal pre-natale con aiuti mirati. In questi anni ho avuto modo di interagire anche con un ottimo psicologo che mi ha accompagnato per il superamento di vari step ed è stato attraverso di lui che ho conosciuto …. SVITATI47 e Franco Ionio. Un incontro “fatale” che mi ha cambiato la vita: con la conoscenza e l’interazione con altri adulti con la Klinefelter, il confronto diretto di problematiche simili, il poter parlare apertamente di argomenti senza la “paura” di essere frainteso o non capito. Ecco tutto questo ha portato alla consapevolezza che prima vivevo una condizione di frustrazione e paura, mentre oggi mi sento libero e motivato. Il compito di SVITATI47 è quello di fare BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE; di aggiornare sempre con novità importanti i pazienti e i loro parenti delle possibilità di scelta per accompagnare la propria condizione verso traguardi vittoriosi. Ecco perché ho accettato di fare parte, nel progetto del Policlinico di Milano “COORDINAMENTO LOMBARDO VARIAZIONI XY”, come Referente Lombardo del GRUPPO SVITATI47  e come Referente Nord Italia sempre per il GRUPPO SVITATI47: essere consapevole di potere aiutare persone che hanno bisogno di informazioni utili al proprio percorso. Quindi il messaggio che Ti voglio inviare è questo: quando sentirai parlare  di “ Sindrome di Klinefelter” sappi che ci sono tutte le terapie , le analisi e gli esami (in esenzione) per potersi curare e prevenire le eventuali complicazioni ; mai e poi mai fatti scoraggiare da persone che dicono il contrario. Oggi si fa la differenza, oggi il mondo sta cambiando, oggi TU avrai una vita normale. Un saluto e a presto ….

Maurizio Vittadini – Referente Nord Italia Cell: 342 7240657

Membro del “Coordinamento Lombardo Variazioni XY” Policlinico di Milano

e-mail: svitati47@gmail.com sito – blog: https://svitati47.wordpress.com/

ECCO PERCHÉ NOI DEL GRUPPO SVITATI 47 FACCIAMO VOLONTARIATO

Ci sono giorni in cui ci prende lo sconforto per tante cose che nella nostra vita personale non vanno come avremmo voluto.
Non vanno come ci meriteremmo.
Anche nella nostra voglia di fare volontariato, ci sono persone che ci attaccano perché non capiscono, non sopportano che noi facciamo tutto quello che facciamo nella totale gratuità, tirando fuori ogni soldo solo dal nostro portafoglio. O addirittura ci criticano di comportarci come se fossimo un’associazione di Pazienti, come se scegliere di fare del bene senza Statuto o quote associative, fosse una colpa. Altri infine si scandalizzano del nome che abbiamo dato al nostro Gruppo solo perché non hanno il minimo senso dell’ironia!! In questi momenti è forte la tentazione di mollare tutto. Di ritirarsi nel nostro angolino e non fare più niente e pensare solo a noi stessi…..


Ma poi il pensiero va indietro nel tempo, alla nostra storia, alla storia di tanti di noi. Il pensiero va a quel ragazzino sempre solo, ai lunghi e inconcludenti giri in bicicletta, alle lunghe ore trascorse solitarie a girovagare senza una meta, con tante domande e nessuna risposta. Con quel peso di non sentirsi mai all’altezza in tante situazioni a scuola, in famiglia, con gli amici. Il pensiero va a questo ragazzino con le braccia e le gambe sottili, autostima zero, che si sentiva sempre inadeguato, incapace di studiare, incapace di correre forte come gli altri o di arrampicarsi sulla corda in palestra. Questo ragazzino che vorrebbe avere la fidanzatina come tutti i suoi amici, ma si ritrova un corpo che sviluppa solo in altezza, con questa faccia da bambinone, da immaturo che troppo spesso lo fa sentire a disagio, come uno che non cresce mai. A casa i fratelli non lo vedono neanche. E i genitori? Non passa giorno senza sgridate, senza bugie, senza incomprensioni. Pochi gli amici fidati: una volta i modellini degli aerei da costruire, o il traforo, i giornalini, i fumetti di Diabolik e Tex Willer, e oggi forse tanti pomeriggi buttati in interminabili sessioni di playstation o in consolatori siti porno.
E allora capisci che no, no, non puoi abbandonare la battaglia per diffondere il più capillarmente possibile la buona e corretta informazione sulla Sindrome di Klinefelter. Perché tanti altri genitori possano capire, accogliere e aiutare i figli in difficoltà, possano chiedere al pediatra di visitare i propri figli più accuratamente, perché se ci sono variazioni genetiche, si possano affrontare bene con le corrette terapie.
Capisci che non puoi lasciare, perché tutti i piccoli con la Sindrome di Klinefelter, hanno il diritto di essere seguiti negli specifici Centri multidisciplinari di riferimento e non sballottati da un ospedale all’altro, da medici inesperti di questa variazione cromosomica, che fanno solo danni.
Non possiamo allentare il nostro impegno nel volontariato, fosse anche per lenire la sofferenza di una sola famiglia in difficoltà o che sta per privarsi della gioia un bimbo in arrivo, solo perché ha ricevuto, (come troppe volte accade), una diagnosi con modalità non appropriate, da genetisti o ginecologi disinformati e superficiali e che spesso consigliano l’aborto terapeutico come l’unica cosa da fare. Questa è la nostra mission. Usiamo tutti i mezzi possibili per farci conoscere: un Blog, due profili di FB, Instagram, Tweet e due canali di YouTube (GRUPPO SVITATI 47 e Klinefelter Insieme), dove postiamo le video riprese dei congressi sulla Klinefelter. Da inizio 2019, con il nostro Referente per il Nord Italia, Maurizio Vittadini, partecipiamo attivamente alle iniziative del “Coordinamento Lombardo variazioni XYZ“, di cui facciamo parte, promosso dall’ospedale Maggiore Policlinico di Milano, finalizzato a fare informazione sia ai medici che ai pazienti a 360° sulle variazioni dei cromosomi sessuali X e Y. Ecco perché noi “non possiamo, non dobbiamo, non vogliamomollare. MAI….!!!

18/03/2019_per info non esitare a contattarci:

Franco Ionio_cell: 366 590 1520 Responsabile nazionale

Maurizio Vittadini cell: 342 724 0657 Referente Nord Italia

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VOLONTARIATO COME SINONIMO DI ACCOGLIENZA E CORRETTA INFORMAZIONE

HAI APPENA RICEVUTO LA DIAGNOSI DI SINDROME DI KLINEFELTER E VUOI SAPERNE DI PIÙ?

TELEFONACI SUBITO !!

Franco Ionio 366 5901520

Maurizio Vittadini 342 7240657 per il Nord Italia.

Riferendoci alla Sindrome di Klinefelter, perché una mamma in attesa o un adulto o dei genitori, tutti con una diagnosi da poco ricevuta, spesso ci mettono così tanto ad alzare la cornetta per telefonare a noi del Gruppo SVITATI 47 o ad un’Associazione di Pazienti?

Hanno parlato con il ginecologo o con  il pediatra o con il genetista del Laboratorio, hanno spesso ricevuto più disinformazione che informazione, o peggio sono tornati a casa terrorizzati dalla mala informazione. E allora se il medico a cui si sono rivolti, non li ha aiutati, se non hanno ricevuto risposte chiare, semplici e soprattutto corrette, perché aspettare ancora?

Perché non rivolgersi subito alle organizzazioni dei Pazienti che. vivono la #Klinefelter dove non rispondono solo gli adulti direttamente coinvolti, ma ci sono anche le mamme e i papà che hanno fatto la loro stessa esperienza. La stessa, a volte inverosimilmente dolorosa, esperienza. Mamme in attesa che sono state sbrigativanente invitate a liberarsi di questo bambino quasi fosse un mostro o un virus. Noi del Gruppo SVITATI 47 conosciamo bene, purtroppo, queste situazioni e conosciamo altrettanto bene l’angoscia che procurano e la fame di notizie certe, la fame di rassicurazioni, la fame di 1000 risposte alle 1000 domande che affollano l’animo di chi ha appena ricevuto la diagnosi della Klinefelter. Noi del Gruppo SVITATI 47, crediamo che il filo che lega tutti quelli che fanno volontariato nel campo delle problematiche poco conosciute, sia soprattutto l’ACCOGLIENZA. L’accoglienza, la condivisione, l’ascolto e poi le risposte, la disponibilità a mettersi in gioco, a rispondere a qualsiasi domanda con sincerità e competenza fino a dove ci è possibile e poi l’eventuale indirizzamento ad una Associazione o ad un Centro di Riferimento per la Klinefelter.Questo è il compito che ci siamo dati e che cerchiamo di migliorare giorno dopo giorno. Le persone che ci contattano alla fine ci ringraziano con riconoscenza, ma in realtà siamo noi che non smetteremo mai di ringraziare chi ci accorda la sua fiducia e ci stimola e ci dà l’entusiasmo nella nostra mission. 

Per qualsiasi informazione non esitare a telefonarci o o se preferisci a contattarci tramite Whatsapp