SVITATI47: NEL NOSTRO NOME, LA NOSTRA FORZA

ANCORA OGGI QUALCUNO SI SCANDALIZZA DEL NOME “DA BATTAGLIA” CHE CI SIAMO DATI!! ADDIRITTURA ALL’INIZIO, NEL 2015, QUALCUNO, UN GENITORE, MINACCIÒ DI DENUNCIARCI: “SVITATI SARETE VOI! MIO FIGLIO CON LA SINDROME DI KLINEFELTER NON È AFFATTO UNO SVITATO!!”

Siamo “SVITATI” non perché abbiamo la sindrome di Klinefelter o la sindrome di Jacobs, ma perché abbiamo preso, con grande serietà, un grande impegno:
in forma del tutto gratuita dedichiamo tempo, utilizziamo energie e sosteniamo spese, per divulgare la BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE sulle principali sindromi causate dalla variazione di numero dei cromosomi XY.

Siamo orgogliosi di far parte del Gruppo SVITATI47!!

COME HAI DETTO?
CHI CE LO FA FARE??
ALLORA NON HAI CAPITO PERCHÉ CI CHIAMIAMO SVITATI ???
ANZI … SVITATI47 ??!!

Scopri “CHI SIAMO – COSA FACCIAMO – E PERCHÉ

L’INTELLIGENZA EMOTIVA

Ah, come è difficile la gestione delle emozioni… noi troviamo grossa difficoltà a volte, cadendo ciclicamente nella grande stanchezza mentale che deriva dal contenere le emozioni di mio figlio Sebastian.
La grossa difficoltà principale in questo campo, credo sia l’enorme individualità che contraddistingue ognuno di noi in fatto emotivo.

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Ma cosa sono le emozioni ?

In questo mondo, noi siamo figli di quelle generazioni per cui “un vero uomo non piange mai!” e “che fai piangi? Sei proprio una femmina” o che ripetevano ai bambini “non si piange!” venendo da queste esperienze, può essere davvero difficoltoso riconoscere le proprie emozioni: nascondendole, giorno dopo giorno, si impara ad ignorarle, creando un vero e proprio scudo intorno ad esse che ci impedisce di avvertirle e riconoscerle, con il grande pericolo che possano poi venir fuori all’improvviso, tumultuose come un fiume in piena, creandoci sommo disagio, a causa dell’incapacità di gestirle; la verità è che se non abbiamo imparato a farlo, non abbiamo competenza in fatto di “intelligenza emotiva“.
Abbiamo perso il contatto con le nostre emozioni, quindi…
Concorrono a questo scenario un po’ brullo e arido, oserei dire, la frenesia della quotidianità e l’uso sconsiderato della tecnologia, che ci portano a non pensare al qui ed ora, a distogliere il pensiero dal presente proiettandoci al futuro o trattenendoci nel passato, magari spingendoci direttamente alle stories (per dirla con linguaggio social) di vita di qualcun’altro.

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A cosa servono le emozioni ?

La loro prorompenza, l’enorme influenza che hanno sul nostro comportamento, la dicono lunga. Le emozioni ci àncorano al presente, ci orientano, anzi, nel presente. La loro funzione biologica è adattiva (vuol dire che consente la sopravvivenza della specie), ci consente di guidarci, quindi, alla ricerca di ambienti favorevoli alla sopravvivenza ed al benessere.
Dovremmo forse curarle di più, non trovate?!
I primi ad esporre il concetto di intelligenza emotiva furono gli psicologi Peter Salovey e John D. Mayer negli anni ’90; lo stesso concetto fu poi ripreso dallo psicologo Daniel Goleman che lo rese più popolare con il libro “Intelligenza emotiva”, in cui attribuisce a questa competenza dell’individuo un ruolo significativo per raggiungere il successo nel lavoro.
Negli ultimi anni, sono tantissimi gli studi condotti sull’aspetto emotivo dell’individuo; vista l’importanza delle emozioni, come detto sopra, sembra chiaro che saperle riconoscere e gestire sia davvero fondamentale per vivere la propria quotidianità a 360° e con efficacia.
Le componenti dell’intelligenza emotiva, infatti, sono molteplici e comuni a molti ambiti nella vita di tutti i giorni; le elenco di seguito contestualizzandone l’importanza:

Individuare e saper riconoscere le proprie emozioni: questo è l’aspetto basilare dell’intelligenza emotiva. Capire come mi sento in relazione ad una situazione, aumenta la consapevolezza di me stesso (cosiddetta autoconsapevolezza) così da consentirmi di orientare il mio comportamento in una direzione piuttosto che in un’altra; in questo modo è più probabile che il risultato sia quello che mi faccia sentire meglio, accrescendo così anche la mia autostima. Nel caso dei bimbi, lo sviluppo dell’intelligenza emotiva ha inizio quando il bambino acquisisce la consapevolezza di sé stesso, ad esempio si riconosce allo specchio e si riferisce a se stesso in prima persona non più in terza (io voglio il gelato anziché Noemi vuole un gelato). La capacità di riconoscersi è la prima chiara espressione del concetto di sé (Boyesen e Himes, 1999), e si può coltivare osservando il bambino nelle sue attività, intercettando poi le sue emozioni ed incoraggiando il bambino a definirle. Perché lo faccia, o impari a farlo, è necessario che qualcuno gliene dia un esempio! Va da sé, quindi, che per sviluppare questa competenza è importante che noi siamo i primi a farlo. A quanti capita di svegliarsi male ogni tanto?! Eppure, difficilmente ci troviamo a dire “mi sento nervosa”, “mi sento irascibile”, “mi sento assonnata”; iniziare a prendere confidenza verbalizzando le nostre emozioni e comunicandolo con determinazione e assertività (comunicando con rispetto dei propri bisogni e di quelli altrui) ai presenti, compiamo una serie di processi:

1. Mi connetto con me stessa, indagando l’emozione che sto provando qui ed ora, soffermandomi sulle sensazioni che ne derivano;

2. Comunico con fermezza poiché le emozioni non sono giudicabili, sono personali, individuali e per tali vanno rispettate, a prescindere dal sesso biologico, dall’età anagrafica e dalla provenienza; le emozioni sono nobili! Questo ci fa sentire importanti, considerati e riconosciuti come individui (da noi stessi e dagli altri).

3. Riconoscere le mie emozioni e verbalizzarle mi rende consapevole del mio sentire, consentendomi di attuare strategie efficaci per la risoluzione di questioni. Inoltre, se questi processi vengono portati a termine anche davanti ai bimbi, forniamo loro un ottimo esempio.

Verbalizzare le proprie emozioni è utile al controllo emotivo. Questo fattore dell’intelligenza emotiva ci consente di mantenere una certa stabilità emotiva di fronte agli eventi della vita e della quotidianità. La gestione delle emozioni è diversa dalla soppressione delle stesse: si tratta infatti di osservarle e contenerle affinché le energie siano canalizzate verso la soluzione del problema e non perse in uno sfociare estremo dell’emozione in gioco.

La motivazione. Essere motivati a raggiungere un obiettivo, ci consente di mettere in atto tutte quelle strategie positive che con tutta probabilità ci condurranno al successo. Inoltre, se siamo motivati, lo “sforzo”, l’investimento di energie sarà senz’altro minore rispetto a quelle in gioco quando si è obbligati a fare qualcosa. I bambini motivati, ad esempio, si aspettano di avere successo e si prefiggono obiettivi più alti. Nostro arduo compito è quello, quindi, di farli sentire all’altezza della situazione, puntando all’impegno con cui hanno svolto il compito, a prescindere dai risultati!

L’empatia: il saper riconoscere le emozioni degli altri, mettersi nei loro panni, altra componente fondamentale dell’intelligenza emotiva; ci consente di prevenire e prevedere i comportamenti altrui, anche in relazione al loro stato d’animo e di rispettarne spazi e tempi.

Creare e mantenere le relazioni è utile agli individui, bambini compresi, ad assumere più punti di vista, acquisendo nuove abilità di socializzazione: più ci esponiamo a situazioni sociali e più sviluppiamo questa competenza di raggiungere un equilibrio nello scambio emotivo generato da una relazione con l’altro.
A questo proposito, viene quasi spontaneo fare una riflessione in merito al periodo pandemico appena passato. Sicuramente ci sono genitori – lettori di bimbi con sindromi genetiche dovute ai cromosomi sessuali di età più diverse. Che impatto ha avuto la ridotta socialità vissuta dai nostri bimbi?

Siamo soliti ricondurre quello che avviene nei nostri bambini con anomalie genetiche tutto ed esclusivamente alla sindrome in questione, non consentendoci di orientare, davvero, la bussola nella giusta direzione.
Reputo questa riflessione un punto nodale per comprendere e aiutare i nostri bimbi nella vita di tutti i giorni.


Se dovessi dare un nome a questo atteggiamento di attribuire ogni difficoltà alla sindrome genetica, lo definirei rassegnazione: essa è limitante, non ci dà la forza di trovare quelle strategie che ci aiutano a risolvere un problema e tende, quindi, ad essere piuttosto pericolosa e ci lascia inermi e apatici.


Diversa è invece l’accettazione: ci vede attivi nella questione, consentendoci di accettare la realtà con quella capacità critica, però, di combattere per trovare la soluzione al problema; e anche se in questo momento non troviamo risposta,resta la forza di continuare a cercarla.

Ecco, è un po’ questa la motivazione che mi ha spinto a scrivere questo articolo. Ci sono medici e testi che parlano delle persone con la sindrome di Klinefelter come individui con sbalzi umorali e tendenze aggressive, chi ci dice che invece i loro sbalzi di umore non dipendano solo da noi genitori (peraltro, trovo poco empatica una risposta simile); tuttavia, trovo che, sia una risposta oppure l’altra, come detto all’inizio dell’articolo la sfera emotiva di ognuno di noi è un universo a sé, più che un mondo… la sua varietà ed individualità, penso a questo punto, non possa avere una risposta precisa ed univoca…
Nel dubbio, io e papà Ale puntiamo all’educazione emozionale che mira proprio all’ascolto di sé stessi, dei propri bisogni e a trasmettere le competenze utili allo sviluppo dell’intelligenza emotiva, con l’obiettivo di dare a Seb gli strumenti con cui chiedermi aiuto quando perde il controllo e trovare, quindi, insieme la strada per rientrare, contenere e tornare al nostro qui ed ora.

E se volete approfondire, vi lascio questi titoli, un numero davvero irrisorio rispetto all’oceano di testi sul tema, ma che ho trovato molto utili nel mio viaggio di genitore, non solo sul tema-soggetto dell’articolo, ma anche sulla costruzione di una relazione sana ed equilibrata, basata (come dico sempre ai genitori che seguo) sulla reciprocità ed il rispetto.

Autore: Noemi Di Modugno – Task Force del Gruppo SVITATI47

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Bibliografia e testi suggeriti:
L’arte di educare con intelligenza emotiva, Come crescere figli sereni, responsabili e socievoli” di Maurice J. Tobias, Steven E. e Friedl Elias
Educazione emozionale” di Rafael Bisquerra
Le emozioni dei bambini” di Isabelle Filliozat.
E se poi prende il vizio” di Alessandra Bortolotti

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E ancora sulla comunicazione:


Genitori efficaci” di Thomas Gordon
Invece di dire, prova a dire” di Alli Beltrame
12 strategie rivoluzionarie per favorire lo sviluppo mentale del bambino” di D.J. Siegel e T. Payne Bryson
Come parlare perché i bambini ti ascoltino & come ascoltare perché ti parlino” di A. Faber e E. Mazleish

PERCHÈ IL POTENZIAMENTO COGNITIVO FA LA DIFFERENZA ?

Di cosa hanno bisogno i nostri figli per affrontare serenamente la prima parte della loro vita in cui la scuola, lo studio, le lezioni, i compiti a casa, i compiti in classe le interrogazioni costituiscono la parte preminente della loro vita, uno step necessario, indispensabile per proiettarsi con successo verso la vita in piena autonomia?

Di cosa hanno bisogno gli adulti per sentirsi pienamente in grado di affrontare in piena consapevolezza e autonomia l’approccio con il mondo del lavoro, gli incarichi e le mansioni che andranno a svolgere ?

E infine di cosa hanno bisogno i genitori per non angustiarsi ancora prima della nascita, o nella prima infanzia sul futuro scolastico prima e professionale poi dei loro figli maschi o femmine indipendentemente dal fatto che abbiano o no un corredo cromosomico alterato ?

Tutti abbiamo bisogno di essere consapevoli che la scuola, dalle primarie all’università, non è un filtro che separa i bravi dai somari, ma un’opportunità a disposizione di tutti per affrontare in pienezza il proprio futuro professionale.

La bassa autostima è una malefica e suadente vocina interna che ci ripete all’infinito una cantilena del tipo:
“è inutile che ci provi tanto non ce la fai!
Non ci provare nemmeno!
Hai già visto no? Ogni volta è un fallimento!
Non vale la pena di leggere o studiare, tanto domattina non ti ricorderai niente!

Smettila di impegnarti: sei un somaro, sei poco intelligente non ce la puoi fare”
. La bassa autostima è il freno a mano tirato che impedisce di affrontare le sfide e di cogliere le buone occasioni. Ci blocca sul divano, davanti al computer o davanti allo sportello aperto del frigorifero.

La SCARSA MEMORIA A BREVE TERMINE forse è ancora peggio della BASSA AUTOSTIMA: sappiamo infatti che non si nasce con un’autostima bassa o alta perché è compito dei genitori e degli educatori con le giuste modalità far crescere il bambino sereno e sicuro di sé.

Invece la scarsa memoria a breve termine può essere dovuta alla variazione cromosomica, ma la buona notizia è che si può potenziare con i diversi metodi educativi (infunzione dell’età) che vi proponiamo:

Nyborg e Feuerstein

che sono alla portata di tutti indipendentemente dalle tasche e dai titoli di studio.

Non tutti, ma molti di noi adulti simpatizzanti e membri del Gruppo SVITAT47 sappiamo bene cosa significa andare a scuola per anni imparando poco e con fatica, con il terrore delle interrogazioni e dei compiti in classe, con la paura di mostrare le pagelle ai genitori, pieni di debiti e anni da ripetere! Conosciamo anche la difficoltà nel trovare un buon lavoro e la paura di affrontare cambiamenti e novità..

Cari genitori, accogliere un figlio è una grande responsabilità infatti non siamo chiamati a provvedere solo ai bisogni essenziali del cibo, vestiti o un tetto.

Nelle vostre mani c’è la vita una di persona per cui se sarà necessario dovrete dedicare tempo e attenzioni affinché possa essergli riconosciuto il diritto di crescere ed esprimere in pieno le sue potenzialità fisiche e cognitive.

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Autore: Giuseppina Capalbo e Franco Ionio – Equipe Dorezionale del Gruppo SVITATI47

PROCEDURE VACCINALI E PROVVEDIMENTI ANTI COVID 2022

Noi del Gruppo SVITATI47, referenti per le sindromi di Klinefelter, Turner e Jacobs, siamo fermamente convinti della validità delle procedure vaccinali e dei provvedimenti promulgati dal Governo per tutelare la nostra salute.

Ci siamo preoccupati fin dall’inizio, (primavera 2021), di tutelare la salute dei pazienti affetti da sindrome di Klinefelter, più esposti a fenomeni trombotici chiedendo ai medici specialisti del settore, di produrre certificati e documenti specifici, che indicassero il tipo di vaccino più idoneo per loro.

Quei documenti, (Dottoressa A. Verri e Prof.  A. Garolla), oggi possono essere ritenuti superati in considerazione della tipologia di vaccino attualmente  somministrato dal SSN.

Ai genitori di pazienti o ai pazienti adulti che hanno dei dubbi sulla vaccinazione anti covid, perché affetti anche da  altre patologie oltre alle sindromi di Klinefelter o di Turner o di Jacobs, suggeriamo di farsi consigliare dai medici dei Centri multidisciplinari dove sono seguiti.

In caso non abbiano questa opportunità possono contattarci, in modo che possiamo aiutarli a trovare il Centro multidisciplinare  più adatto a loro.

Chi desiderasse ulteriori informazioni può contattarci direttamente tramite cellulare o mail:

S. di Klinefelter 47,XXY : Franco Ionio 366 590 1520

S. di Klinefelter (Nord Italia) Maurizio Vittadini  342 724 0657

S. di Turner 45,X: Emanuela Cinà sury1980@gmail.com

S. di Jacobs 47,XYY: Monica Peano mpeanocavasola@gmail.com

MINISTERO DELLA SALUTE:

Certificazioni di esenzione alla vaccinazione anti-COVID-19

ti consigliamo assolutamente la visione completa di questo VIDEO ancora attuale e l’attenta lettura di questo PDF .

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Autore: Gruppo SVITATI47

47,XYY = SINDROME DI JACOBS: UN CROMOSOMA Y IN PIÙ DA NON SOTTOVALUTARE !!

Non tutti i Pediatri, purtroppo, sanno che i bambini nati con la sindrome di Jacobs (da Patricia Jacobs la famosa genetista scozzese che la scoprì nel 1959), ovvero con cariotipo 47,XYY, dovrebbero essere esaminati già in tenera età, (1,5 – 2 anni) da una equipe di specialisti competenti per questa sindrome, quali il Neuropsichiatra infantile, lo Psicoterapeuta, il Logopedista e lo Psicomotricista.

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IL LATTE MATERNO: DOVE COME E QUANDO

Nutrire i nostri bambini è un aspetto fondamentale della maternità. Noi mamme ci preoccupiamo che mangino, come mangino e quanto, ci chiediamo spesso se sia sufficiente e se lo stiamo facendo nel modo corretto. Questo lo fanno tutte le mamme, a prescindere dal tipo di nutrimento che si è deciso per il proprio bambino.

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“PROGETTO VMCS” RICERCA E AGGIORNAMENTO: FINALMENTE UNA POSSIBILITÀ CONCRETA

Il Gruppo SVITATI47 accoglie con vero piacere la richiesta di pubblicare una comunicazione congiunta da parte della Dott.ssa Faustina Lalatta, medico genetista e pediatra, della Dott.ssa Paola Vizziello, medico pediatra e neuropsichiatra infantile e della Dott.ssa Gaia Silibello, Psicoterapeuta, di fondamentale importanza per noi tutti, pazienti e famigliari di persone nate con un’anomalia del numero dei cromosomi XY.

La notizia riguarda una ricerca clinica che si svolgerà nell’arco di due anni presso l’ UONPIA del Policlinico di Milano.

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SINDROME DI JACOBS – 47,XYY: ASPETTI CLINICI E PERCORSO ASSISTENZIALE

Definizione e principali caratteristiche
la sindrome di Jacobs (47,XYY) è determinata da un cromosoma Y soprannumerario nel patrimonio genetico di un soggetto di sesso maschile. È descritta in circa un uomo ogni 1000. L’alterazione cromosomica, di regola, è presente in tutte le cellule dell’organismo, oppure, meno frequentemente, solo in una percentuale (mosaicismo).

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.SINDROME DI JACOBS – 47,XYY FACCIAMO CHIAREZZA !

NEL MONDO DELLE ANOMALIE DEI CROMOSOMI SESSUALI DOBBIAMO RILEVARE CHE LA SINDROME DI JACOBS  – 47,XYY È QUELLA CHE HA SUBÌTO IN PASSATO E SUBISCE TUTT’ORA IL PEGGIOR TRATTAMENTO DAL PUNTO DI VISTA DELLA DISINFORMAZIONE SIA NEI SITI INTERNET PIÙ O MENO MEDICO-SCIENTIFICI ITALIANI, SIA PRESSO MOLTI GINECOLOGI E GENETISTI CHE NON PASSANO INFORMAZIONI CORRETTE ALLE COPPIE CON DIAGNOSI PRENATALE (ESAGERANDO O MINIMIZZANDO IN MODO DEL TUTTO ARBITRARIO E INOPPORTUNO).

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ECCO GLI SVITATI47 !! NOEMI DI MODUGNO

ECCO LA PRIMA “NEW ENTRY 2021” DEL GRUPPO SVITATI47: VI PRESENTIAMO NOEMI DI MODUGNO CHE CI FARA’ CONOSCERE LE BUONE PRASSI DA UTILIZZARE FIN DA SUBITO CON I NOSTRI BAMBINI PER PREVENIRE EVENTUALI PROBLEMATICHE E POTENZIARE LE LORO CAPACITA’ IN QUANTO LA GENETICA DETERMINA SOLO IN PARTE LE CARATTERISTICHE INDIVIDUALI MENTRE SONO LE AZIONI E IL COMPORTAMENTO DI CHI È VICINO AL BAMBINO A FARE LA DIFFERENZA. PER APPROFONDIRE VAI ALLA PAGINA “FAMILY CARE”.

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ECCO GLI SVITATI47 !! MONICA PEANO

Mi chiamo Monica e vivo a Milano. Nel 2008 ho avuto diagnosi prenatale per mio figlio di sindrome XYY (sindrome di Jacobs)
. Dopo un iniziale sconforto, mi sono rivolta a una equipe di specialisti che mi ha aiutato a comprendere la situazione e così ho deciso di mettere al mondo il mio bambino.

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CINZIA GALASSO: DISTURBO OPPOSITIVO PROVOCATORIO (DOP). COME E PERCHÈ

PROFESSORSSA CINZIA GALASSO TOR VERGATA ROMA. UNA SPECIALISTA CHE CONOSCE A FONDO LE PROBLEMATICHE GENETICHE, FISIOLOGICHE E NEUROPSICHIATRICHE DEI BAMBINI CON ANOMALIE DEL NUMERO DEI CROMOSOMI XY

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SVITATI … PERCHÈ

GRUPPO SVITATI 47: CHI SONO GLI “SVITATI” E PERCHE’ SI CHIAMANO COSI’.

Siamo persone da anni direttamente coinvolte dalle conseguenze di un’anomalia del numero dei cromosomi sessuali X e Y sia in qualità di pazienti sia come genitori di pazienti o amici di famiglie. Ognuno di noi, a suo modo, ha scoperto  un mondo senza  voce, fatto di sguardi capaci di bucare l’anima, occhi persi in un mondo dove l’esasperante ricerca della perfezione estetica e del consenso confluiscono nel convincimento che solo l’ostentare  l’immagine di un effimero benessere possa farci sentire considerati e apprezzati come persona.

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SINDROME XYY: 10 REGOLE PER DIRLO A TUO FIGLIO

SINDROME XYY: COME E QUANDO PARLARE CON TUO FIGLIO DEI SUOI CROMOSOMI? ECCO 10 PARAGRAFI PER AIUTARTI.

Molti genitori si chiedono come e quando dovrebbero comunicare al proprio figlio la diagnosi della sindrome XYY.  Questa guida offre alcuni suggerimenti per parlare con tuo figlio della condizione XYY. All’interno di uno studio di ricerca, abbiamo chiesto agli adulti e genitori di bambini con variazioni cromosomiche X o Y di parlarci delle loro esperienze riguardo la comunicazione della diagnosi. Abbiamo anche chiesto quali consigli darebbero ad altri genitori che stanno pensando di parlare della diagnosi con il proprio figlio per la prima volta. Questa guida è stata sviluppata a partire dalle loro risposte, così come da raccomandazioni di professionisti del settore medico.

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VARIAZIONI CROMOSOMI XY: LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI PRENATALE

JACOBS 47XYY, TURNER 45X, KLINEFELTER 47XXY, TRIPLA X SONO SINDROMI DOVUTE A UNA VARIAZIONE DEL NUMERO DEI CROMOSOMI XY.

DETERMINANTE E DI GRANDE RESPONSABILITÀ È IL RUOLO DEL GENETISTA NELLO SPIEGARE LA DIAGNOSI. OLTRE ALL’APROFONDITA CONOSCENZA DI QUESTE ANEUPLOIDIE, ANCORA OGGI COSÌ POCO CONOSCIUTE, È RICHIESTA SENSIBILIÀ E CAPACITÀ DI FARSI CAPIRE .

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