CREATO NEL 2015 COME RIFERIMENTO PER LA SINDROME DI KLINEFELTER, DAL 2019 “SVITATI47” È ANCHE IL SITO WEB ITALIANO PIÙ AUTOREVOLE SULLA SINDROME DI JACOBS – 47,XYY

VI PRESENTIAMO UN QUESTIONARIO PROPEDEUTICO ALL’EVENTO FORMATIVO ONLINE (PER GENITORI E OPERATORI SANITARI) DEL 20 MAGGIO 2022 INTERAMENTE DEDICATO ALLA SINDROME DI JACOBS – 47,XYY

In piena sintonia e in stretta e costruttiva collaborazione con la UONPIA dell’Ospedale Maggiore – Policlinico di Milano , vi presentiamo, con le loro stesse parole, un questionario da loro elaborato per i genitori con figli nati con la sindrome di Jacobs – 47,XYY.

“Carissimi genitori,
Vi invitiamo a compilare un questionario, ideato dal Gruppo di Lavoro Multidisciplinare del Policlinico di Milano in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, che da diversi anni si occupa di bambini e adulti con variazioni maggiori dei cromosomi sessuali.

Il presente questionario è dedicato a genitori di bambini/ragazzi con diagnosi di sindrome XYY (Sindrome di Jacobs) di età compresa tra 0 e 25 anni.
La compilazione, da eseguirsi separatamente da mamma e papà, richiederà circa 15 minuti del vostro tempo e sarà uno strumento utile al fine di raccogliere il vostro punto di vista, per noi sempre prezioso, relativo alla comunicazione della diagnosi, così da poter rilevare eventuali criticità e poterne discutere in occasione dell’evento formazione on line del 20 maggio 2022, a cui siete tutti invitati e di cui presto vi allegheremo il programma definitivo.

Vi chiediamo pertanto di poterlo compilare entro la fine di aprile!”

Potete accedere al questionario cliccando su questo link:

https://psicologiaunimib.qualtrics.com/jfe/form/SV_1yIZFlbkH8eIg2G

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Autore: Monica Peano dell’Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI47 referente per la sindrome di Jacobs – 47,XYY

47,XYY = SINDROME DI JACOBS: UN CROMOSOMA Y IN PIÙ DA NON SOTTOVALUTARE !!

Non tutti i Pediatri, purtroppo, sanno che i bambini nati con la sindrome di Jacobs (da Patricia Jacobs la famosa genetista scozzese che la scoprì nel 1959), ovvero con cariotipo 47,XYY, dovrebbero essere esaminati già in tenera età, (1,5 – 2 anni) da una equipe di specialisti competenti per questa sindrome, quali il Neuropsichiatra infantile, lo Psicoterapeuta, il Logopedista e lo Psicomotricista.

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ECCO GLI SVITATI47 !! MONICA PEANO

Mi chiamo Monica e vivo a Milano. Nel 2008 ho avuto diagnosi prenatale per mio figlio di sindrome XYY (sindrome di Jacobs)
. Dopo un iniziale sconforto, mi sono rivolta a una equipe di specialisti che mi ha aiutato a comprendere la situazione e così ho deciso di mettere al mondo il mio bambino.

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