47,XYY = SINDROME DI JACOBS: UN CROMOSOMA Y IN PIÙ DA NON SOTTOVALUTARE !!

Non tutti i Pediatri, purtroppo, sanno che i bambini nati con la sindrome di Jacobs (da Patricia Jacobs la famosa genetista scozzese che la scoprì nel 1959), ovvero con cariotipo 47,XYY, dovrebbero essere esaminati già in tenera età, (1,5 – 2 anni) da una equipe di specialisti competenti per questa sindrome, quali il Neuropsichiatra infantile, lo Psicoterapeuta, il Logopedista e lo Psicomotricista.

Anche se non è detto che tutti i bambini con questa sindrome possano avere problematiche di linguaggio o comportamentali, solo gli specialisti hanno le competenze per stabilirlo.

Quando fosse necessario, gli specialisti, coadiuvati attivamente da genitori informati, consapevoli e collaborativi, possono fare la differenza.

Gravi difficoltà invece potrebbero prospettarsi già in fascia pediatrica e soprattutto adolescenziale e adulta quando la diagnosi manca o peggio è stata sottovalutata dal pediatra o dagli stessi genitori: quando succede, tutta la famiglia, genitori, fratelli e parenti va in difficoltà perchè il ragazzo con la sindrome di Jacobs trascurata da bambino, soffre molto e spesso non riesce a gestire le sue emozioni ne la sua rabbia…

Noi del Gruppo SVITATI47 facciamo un appello proprio a voi Mamme e Papà: se il vostro bellissimo bimbo è nato con un cromosoma Y sovrannumerario vi diciamo:

NON FIDATEVI DEI MEDICI CHE MINIMIZZANO


APRITE LA NOSTRA PAGINA DEDICATA ALLA SINDROME DI JACOBS – 47,XYY E DOCUMENTATEVI

Contattateci… Scriveteci…

Ci sono tante cose che assolutamente dovete sapere sul vostro bambino e noi possiamo mettervi in contatto con gli specialisti competenti.

Equipe del Gruppo SVITATI47 questa è la nostra mail: svitati47@gmail.com

Oppure scrivete direttamente a Monica Peano, la nostra Referente per la sindrome di Jacobs:
mpeanocavasola@gmail.com

ECCO GLI SVITATI47 !! MONICA PEANO

Mi chiamo Monica e vivo a Milano. Nel 2008 ho avuto diagnosi prenatale per mio figlio di sindrome XYY (sindrome di Jacobs)
. Dopo un iniziale sconforto, mi sono rivolta a una equipe di specialisti che mi ha aiutato a comprendere la situazione e così ho deciso di mettere al mondo il mio bambino.

Ora è un ragazzino, e insieme a lui, tra varie gioie e difficoltà, cresco anche io.
Troppo spesso sento opinioni di alcuni specialisti che, riferendosi a questa sindrome, sostengono che i nostri figli non abbiano grandi problemi.
Altrettante volte ascolto alcuni genitori sostenere di non voler tenere a mente la diagnosi del proprio figlio, di volerla dimenticare.
Penso che i nostri figli abbiano bisogno di essere visti dagli specialisti fin dalla più tenera età, proprio per poter valutare le necessità del singolo, per poter crescere meglio possibile.
Talvolta possono essere necessari percorsi opportuni: logopedia, psicomotricità, terapia comportamentale, psicoterapia…
A me piace definire la nostra strada genitoriale in questo modo: diventare genitori presenta sempre per tutti un grande cambiamento, con alcune strade in salita; essere genitore di un figlio con sindromeXYY, a volte può essere un percorso con qualche salita in più!
Aggiungo però che i nostri figli sono delle persone speciali e che le loro problematiche gli consentono per contro, di avere una sensibilità stupenda… quindi il nostro percorso è affascinante, crescere insieme a loro talvolta è difficile, ma anche meraviglioso!

Faccio parte del Gruppo SVITATI 47 come volontaria: ciò che mi preme maggiormente è partecipare alla costruzione e alla divulgazione di UNA BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE anche su questa sindrome che spesso è ancora più sconosciuta della sindrome di Klinefelter!!
Sono disponibile ad ascoltare le persone che stanno vivendo o hanno vissuto un’esperienza come la mia, per “traghettarle” verso specialisti che possano aiutare sia le coppie in attesa nel condurle a una decisione che sia la più idonea per loro, sia per coloro che sono già genitori nel ricevere un aiuto serio e concreto per i propri figli e per loro stessi, in quanto genitori.

Colgo l’occasione per ringraziare il gruppo di specialisti che fin dall’inizio segue mio figlio: il reparto di genetica dell’ospedale Mangiagalli, a cui devo il “semplice” fatto di avere mio figlio tra noi, e il reparto U.O.N.P.I.A. del Policlinico che segue la crescita di mio figlio e supporta me e il suo papà in questa avventura.

Se desideri contattarmi, scrivimi: mpeanocavasola@gmail.com

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