SINDROME XYY: 10 REGOLE PER DIRLO A TUO FIGLIO

SINDROME XYY: COME E QUANDO PARLARE CON TUO FIGLIO DEI SUOI CROMOSOMI? ECCO 10 PARAGRAFI PER AIUTARTI.

Molti genitori si chiedono come e quando dovrebbero comunicare al proprio figlio la diagnosi della sindrome XYY.  Questa guida offre alcuni suggerimenti per parlare con tuo figlio della condizione XYY. All’interno di uno studio di ricerca, abbiamo chiesto agli adulti e genitori di bambini con variazioni cromosomiche X o Y di parlarci delle loro esperienze riguardo la comunicazione della diagnosi. Abbiamo anche chiesto quali consigli darebbero ad altri genitori che stanno pensando di parlare della diagnosi con il proprio figlio per la prima volta. Questa guida è stata sviluppata a partire dalle loro risposte, così come da raccomandazioni di professionisti del settore medico.

  1. PERCHÉ PARLARE DELLA DIAGNOSI È IMPORTANTE ?
  2. PREOCCUPAZIONI COMUNI DEI GENITORI
  3. COME RISPONDERÀ MIO FIGLIO ?
  4. QUANDO È IL MOMENTO GIUSTO ?
  5. ALTRE OPPORTUNITÀ PER DISCUTERE LA CONDIZIONE XYY
  6. PREPARARSI PER LA CONVERSAZIONE
  7. COSA DOVREI DIRE ?
  8. CONSIDERAZIONI SULLO SVILUPPO
  9. PARLANDO DI PRIVACY
  10. PARLANDO DI GENETICA E CROMOSOMI
  1. PERCHÉ PARLARE DELLA DIAGNOSI È IMPORTANTE ?  ci sono molte ragioni per cui parlare della diagnosi è importante per tuofiglio e la vostra famiglia:
  •  I bambini con condizione XYY spesso sperimentano difficoltà nel linguaggio, nell’apprendimento o nelle relazioni sociali sin dall’infanzia.  Possono sentirsi diversi dai loro coetanei. Avere informazioni sulla diagnosi può aiutare tuo figlio a capire e accettare le sue differenze.
  •  Il bambino dovrebbe ascoltare la diagnosi da te, o da un supporto professionale (come un medico, terapeuta o consulente genetico) in tua presenza. Così potrà indirizzare a te le domande e le preoccupazioni che dovesse avere. Altrimenti, tuo figlio potrebbe apprendere la sua diagnosi casualmente.  Ad esempio, potrebbe ascoltarla in una conversazione o potrebbe venirgli comunicata da un professionista sanitario o un insegnante che pensano che sia già al corrente della sua condizione.  Ciò potrebbe causare una sensazione di tradimento e incomprensione.
  • I bambini sono intuitivi e spesso si accorgono di quando qualcosa viene loro tenuto segreto.  Possono immaginare qualcosa di molto più grave della loro diagnosi; per esempio che loro o un membro della famiglia abbiano una malattia grave.
  • Segretezza o riluttanza a parlare della diagnosi può far pensare al bambino che la condizione XYY è qualcosa di vergognoso o imbarazzante.  Se tuo figlio sente che sei a disagio parlando della condizione XYY, potrebbe evitare di farti delle domande. Piuttosto potrebbe cercare informazioni da fonti che potrebbero essere inaffidabili o non sicure.
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KLINEFELTER: DIAGNOSI ESENZIONE TERAPIA

Ok. Hai scoperto di avere la #Klinefelter. Non te l’aspettavi eh? Una vita normale, gli amici, la compagna, il calcetto, il lavoro. Hai 35 anni volevate questo bebè e invece niente. Ora però non ignorare la tua condizione genetica. Questa piccola X in più in ogni cellula del tuo corpo anche se fino ad oggi non ti ha creato difficoltà, con il passare del tempo potrebbe invece darti dei problemi.

Problemi seri perché questo cromosoma X in più potrebbe aumentare la probabilità di beccarti il diabete o una precoce fragilità delle ossa come se avessi 80 anni! Allora cosa devi fare? Non devi dormirci sopra. La #Klinefelter non è un raffreddore che passa da solo. Sei nato con questa X in più. Non permetterle di complicarti la vita. Rivolgiti con fiducia ad un Centro Regionale per la Klinefelter. Puoi trovarlo direttamente su internet o ancora meglio puoi farti consigliare dalle associazioni di pazienti. Non spendere soldi in costose visite private ma rivolgiti agli Andrologi dei Centri multidisciplinari di Riferimento specifici per la Klinefelter. Ti faranno avere l’esenzione 066 con cui potrai usufruire di esami e terapie gratuite. Entrerai in contatto con persone che ti apriranno gli occhi sul tuo passato, sulle difficoltà di cui forse hai sofferto senza capirne l’origine, ma soprattutto ti aiuteranno a investire sulla tua salute fisica futura. Hai imparato di essere infertile, di avere un cromosoma sessuale X in più. Non sprecare queste informazioni.

Non perdere tempo. Reagisci. Guarda avanti. Lasciati aiutare.
Per info puoi chiamarmi:
Franco Ionio
366 590 1520