ANCHE PER GLI STUDENTI KLINEFELTER, OGGI, LA SCUOLA PUÒ ESSERE UN SUCCESSO …

NON PER TUTTI, MA PER LA MAGGIOR PARTE DI NOI, NATI CON LA SINDROME DI KLINEFELTER, LA SCUOLA, DALLE ELEMENTARI ALLE SUPERIORI È STATA UN VERO SUPPLIZIO

Franco Ionio, del Gruppo SVITATI 47, diagnosticato a 19 anni, conosce molto bene le problematiche scolastiche dei bambini e dei ragazzi con la sindrome di Klinefelter

In classe grande difficoltà a stare attenti, difficoltà a capire e memorizzare le lezioni. Ogni nuovo argomento è fonte di ulteriore difficoltà. Alla fine della lezione ci si alza dal banco già stanchi e annoiati, con la consapevolezza di non aver capito niente e con un’invidia profonda, quasi un rancore verso i compagni che capiscono tutto al volo  e fanno osservazioni intelligenti.

Tornare a casa con un senso di delusione e di amarezza per non essere stati abbastanza attenti, per non essere riusciti a prendere gli appunti alla lavagna. L’insegnante che ti guarda storto e detta gli esercizi da fare o il numero spaventoso di pagine di storia o geografia da studiare a casa nel pomeriggio:

“mi raccomando eh? Ionio studia che domani ti interrogo”

Torni a casa sapendo che domani sarai esposto alla gogna. A casa rimandi  l’orario dello studio perché non solo non sai studiare, ma non ti ricordi nulla di tutto quello che è stato spiegato e non solo di oggi, ma … “dall’inizio dell’anno fino ad oggi !!“. Non ricordi le date, le battaglie, gli armistizi, le alleanze, le catene dei monti, il nome dei fiumi,  le capitali … per non parlare poi delle parentesi graffe, quadre, tonde e poi le famigerate equivalenze, quelle virgole che si spostano a destra e a sinistra senza un vero motivo, le  tabelline, le equazioni, i logaritmi, la trigonometria, i famigerati integrali ….

A scuola ci dicono che siamo svogliati, intelligenti ma fannulloni e a casa i genitori, quando vedono i voti e le pagelle, aumentano il carico e i sensi di colpa si, moltiplicano.

Derisi e umiliati dai compagni e dai professori a scuola e bastonati a casa 

Ecco che allora ti rifugi in  compagnie di altri “somari” come te, oppure ti isoli, te ne stai per conto tuo ore e ore, una volta a leggere i giornalini a fumetti e oggi ad ammazzare i tuoi nemici davanti al monitor della playstation.  Coltivi magari qualche hobby in cui sei bravissimo, perchè hai un’ottima manualità, ma che la scuola, matrigna, non ti riconosce.

Ecco perché è così importante la diagnosi prenatale o comunque il prima possibile.

In questo caso i  genitori sono preparati, le Associazioni più attive e sensibili verso i bambini e gli adolescenti li aiutano con specifiche conoscenze, li mettono in contatto con altri genitori e sperimentano come la condivisione faccia veri miracoli. I ragazzi hanno ancora difficoltà a scuola ma cambia completamente l’approccio, l’ inquadratura, la prospettiva …

DALLE ASSOCIAZIONI ASSIEME AI GENITORI POSSONO ARRIVARE LE SOLUZIONI

E qui il discorso da fare è lungo e articolato, perché ci sono tante risorse troppo spesso completamente ignorate da genitori e insegnanti: ci sono specifici metodi di studio proprio per aiutare i bambini fin dai primi anni ad affrontare lo studio con metodi collaudati.  I più fortunati  possono contare su genitori decisi ad aiutare il figlio, con ogni mezzo possibile,  dando  la priorità alla sua formazione scolastica e intellettiva. Ci sono, infatti,  vari metodi di apprendimento alternativi a quello tradizionale che non aiuta gli studenti  in quanto basato sulla competizione piuttosto che sulla valorizzazione delle potenzialità.

Pensiamo ad esempio al Metodo Montessori. Ci sono altri vari metodi per il potenziamento cognitivo utili a chiunque come ad esempio il Metodo Feuerstein oppure il Metodo WaldorfSteiner.

A parte le scuole Montessoriane private, (ottime per le famiglie che possono permetterselo o disposte a far sacrifici economici), crediamo che tra gli obiettivi principali delle Associazioni riferite anche alle difficoltà di apprendimento, e quindi anche alla maggior parte di studenti con la sindrome di Klinefelter, debbano esserci quello di divulgare e pretendere che nelle scuole pubbliche si applichino metodi pedagogici finalizzati a valorizzare le potenzialità cognitive degli allievi.

 C’è infine la possibilità (da prendere in considerazione) di avvalersi anche degli “insegnanti di sostegno,” quando se ne ravveda la necessità, che devono cooperare insieme agli insegnanti curriculari e al gruppo classe per  far fronte alle difficoltà basandosi su specifiche indicazioni di esperti  psico- pedagogisti. Soprattutto bisogna che  figlio e  genitori siano consapevoli delle possibili difficoltà causate dalla X in più e  che possano affrontarne con determinazione le conseguenze.

Nascondersi o ignorare di avere un figlio con la sindrome di Klinefelter non aiuta nessuno. Anche all’Università si può chiedere di spezzare un esame particolarmente complesso, in più sezioni, proprio per agevolare chi, pur studiando, ha difficoltà oggettive, riconosciute, documentabili di memoria a breve.

Torneremo presto su questo argomento. Nel frattempo consigliamo ai genitori di documentarsi sui metodi che possono favorire le capacità di apprendimento. Pensiamo possa essere non solo utile ma gratificante e anche divertente condividere con i più piccoli un percorso di potenziamento delle capacità cognitive. In realtà conoscere questi metodi fa bene non solo ai bambini ma anche a chi si prende cura di loro. Consigliamo dei semplici manuali per iniziare  un percorso conoscitivo dei metodi MontessoriFeuerstein  e  WaldorfSteiner. 

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 MONTESSORI

 Metodo FEUERSTEIN

 Metodo WALDORF – STEINER

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Autori:  Franco Ionio e Giuseppina Capalbo

 dell’Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI 47.

IL GRUPPO SVITATI 47 … RADDOPPIA !

Oggi è una giornata speciale per noi, del Gruppo SVITATI 47, e per il suo fondatore Franco Ionio!

Oggi, dopo un anno frenetico cominciato a gennaio del 2019, il Gruppo SVITATI 47 tira le somme su tante attività intraprese, sui percorsi di conoscenza individuale e collettiva, su interazioni specifiche con Centri di riferimento specialistici e medici multidisciplinari, associazioni e gruppi di whatsApp legati alle aneuploidie cromosomiche.  Infatti nel gennaio del 2019 il Gruppo SVITATI 47 è entrato a far parte del “COMITATO LOMBARDO VARIAZIONI X Y Z “ della Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano con il suo Referente per il Nord Italia Maurizio Vittadini. Si confronta ed interagisce anche nel Forum della Solidarietà – Lombardia  http://www.forumdellasolidarieta.it/gruppo-xyz/rete/   e con altre realtà che ruotano nel vasto mondo delle malattie genetiche rare e in quelle croniche ed invalidanti.

Maurizio Vittadini

Lo fa soprattutto sulla Sindrome di Klinefelter (SK), ma ultimamente sta ampliando gli orizzonti e l’attenzione verso altre variazioni cromosomiche. Il legame acquisito in questi anni, con numerosi medici specifici sulla Sindrome di Klinefelter, e il rispetto formale dei singoli ruoli, si è ulteriormente consolidato attraverso la pubblicazione in rete (YouTube FB ecc) delle video riprese da noi effettuate ai Congressi e ai Seminari sulla SK, per diffondere la “BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE”.

Il Gruppo SVITATI 47 non è una Associazione.

Opera in modo neutrale per documentarsi su soluzioni possibili in continua evoluzione, in maniera attendibile e  trasparente a 360° trasmettendo alle persone interessate alla SK, le informazioni più corrette per consentire agli utenti finali di scegliere ed interagire con i medici dei Centri di riferimento specialistici attraverso i suoi canali informatici e in maniera diretta con interazioni personali anche come pazienti. L’anno scorso siamo stati contattati, attraverso i nostri canali social, da famiglie con problemi legati alla Sindrome 47,XYY. Queste richieste ci hanno indotto   a conoscere ed interagire con famiglie già legate fra loro con gruppi  FB e whatsApp su tutto il territorio nazionale.

Forti della nostra appartenenza come Gruppo riconosciuto da diversi Centri di riferimento specialistici abbiamo cercato e trovato una strada con la UONPIA (Unità Operativa di Neuropsichiatria per l’Infanzia – Adolescenza) del Policlinico di Milano, per dare “visibilità” e per aiutare in modo concreto queste famiglie. Successivamente noi e le famiglie coinvolte siamo riusciti a raggiungere un grande obbiettivo: la formazione della prima associazione italiana riferita alla Sindrome 47,XYY.  Nel nostro percorso di vita, il Gruppo SVITATI 47 ha sempre collaborato con le persone e con le associazioni di Pazienti; cercando di instaurare il giusto confronto, discutendo in modo costruttivo, cercando alternative possibili per aumentare la consapevolezza di riuscire a implementare al massimo risultati di benessere per i pazienti e le loro famiglie. Come nel passato con un’altra importante associazione “A.L.M.A. 48-49 x,y  Onlus”, al momento della nascita, abbiamo lasciato che intraprendesse il proprio cammino in autonomia, guardando e condividendo con i suoi soci, come veri amici, i percorsi ed i successi a loro riservati.  Avremmo voluto fare il medesimo percorso anche con l’Associazione “Sindrome XYY”; ma una sostanziale diversità di vedute nell’approccio verso le famiglie interessate, ha determinato un temporaneo stand-by.  Ecco perché, per questa sindrome, per ora, il Gruppo SVITATI 47 si interfaccia  direttamente con la UONPIA del Policlinico di Milano. Da ormai alcuni anni, i referenti del Gruppo SVITATI 47 procedono nel contatto con “protocolli specifici”, comprovati e confermati anche presso i Centri di riferimento specialistici con cui si interfacciano. Vengono utilizzate soprattutto le tecniche di accoglienza, di non giudizio e la comunicazione immediata dei medici affinché le persone trovino risposte e supporto qualificati.

PERCHÉ OGGI FESTEGGIAMO? 

Giuseppina Capalbo

Perché oggi la gestione del GruppoSVITATI 47 si arricchisce di altre due figure importanti; due mamme splendide che, ognuna con il proprio “bagaglio personale”, si attivano con noi nella speranza che il loro contributo possa aiutare maggiormente nel confronto con queste aneuploidie. Come già succede a noi due, Franco e Maurizio, il contatto umano si rivela spesso un antidoto allo smarrimento dopo la comunicazione di un referto che riporta a “ qualcosa di cui nessuno sembra saperne nulla!”

 Giuseppina e Monica, il loro nome. Le conoscerete piano piano, prima andando a curiosare sul nostro sito nella pagina “CHI SIAMO”, poi attraverso le parole dirette, se avrete bisogno di loro. Ricoprono ruoli legati alle aneuploidie 48,X – 49,X  e 47,XYY. Il Gruppo SVITATI 47 riconosce un valore importante alle Associazioni di riferimento, tanto da essere sempre in contatto con loro su tutto il territorio nazionale e se ne avvale trasmettendo i loro riferimenti alle persone a cui possano interessare.

Monica Peano

Noi del Gruppo SVITATI 47 crediamo molto nel valore umano delle persone che vogliono “donare” la loro esperienza e il loro tempo, per dare un servizio ai pazienti o alle famiglie, che si rivolgono a noi. Lo ripetiamo ancora una volta: non siamo medici e lasciamo solo a loro il compito di fornire le informazioni e le cure specifiche; ma il “calore” delle nostre parole come pazienti adulti o genitori resta fondamentale soprattutto nel primo approccio, nell’accoglienza e successivamente, se richiesto, nel confronto e nella condivisione. Un abbraccio a tutti e un presto arrivederci!

Franco, Maurizio, Giuseppina e Monica.

Autore: Maurizio Vittadini – Equipe direzionale del Gruppo SVITATI 47

MAURIZIO VITTADINI: IL NUOVO REFERENTE DEL GRUPPO SVITATI 47

Ciao sono Maurizio, ho 60 anni e sono un adulto con la Sindrome di Klinefelter. Titolo di studio: Geometra. Quando sulla strada della vita si incontrano problemi, mai bisogna perdersi d’animo! Mai nascondersi o far finta di niente: è deprimente, porta angoscia e soprattutto … si ha la vita rovinata. Bisogna raccogliere le proprie forze e guardarsi intorno alla ricerca di soluzioni, cercando ed accettando l’aiuto di  persone con le quali affrontare e risolvere queste avversità. Da ragazzo giovane ad uomo maturo mi sono state regalate diverse opportunità  che hanno reso la mia vita ricca di bellezza e soddisfazione: l’incontro con  mia moglie, un lavoro professionale e coinvolgente che ci ha permesso una vita dignitosa;  nella condizione legata alla Klinefelter: l’adozione di nostro figlio ( arrivato dall’altra parte del mondo) e adesso il volontariato come referente per il Gruppo SVITATI47. Vorrei raccontarVi la mia storia.

Sono nato nei primi anni ’60 : un bel bambino senza problemi apparenti né malattie particolari; le solite malattie di tutti i bambini. Durante la crescita: fortemente timido,  problemi a scuola, tanto studio ma risultati scarsi … “è sveglio, potrebbe dare di più, ma sembra svogliato “ …   qualche volta invece … “è un lavativo, non ha voglia di fare niente” … i professori ai miei genitori … Una crescita in altezza vertiginosa : a 14 anni … 1,96 mt . Problemi di adattamento: sia con i coetanei che con quelli più grandi.  Da lì la ricerca di qualcosa che potesse permettermi di godere da una parte la compagnia di amici  e dall’altra la gratificazione personale di riuscire in qualcosa che mi piacesse fare .   Vivo in una città legata al basket e al canottaggio, due sport molto belli che ho frequentato con passione e gioia. A 18 anni, durante la visita di Leva per il militare (negli anni ’80 esisteva ancora), viene riscontrata un’anomalia fisica; con il referto faccio degli esami specifici all’ospedale della mia città ed il risultato porta alla Sindrome di Klinefelter cariotipo 47,XXY. “Cosa è?” … chiedo ai medici di allora.  Mi dicono  “è un’anomalia cromosomica”. Chiedo ancora: “è pericolosa? Devo curarmi?” … si guardano … minimizzano … la risposta: “ no, non ci sono problemi; se dovessero insorgere si vedrà al momento”.  Grazie a loro ho “perso quasi 30 anni di cure”. E questo è l’esempio che spesso i medici, di fronte a qualcosa che non rientra nella loro sfera o storia professionale, si riducono a consigliare in maniera inadeguata causando destabilizzazioni e confusione nei pazienti, o peggio li espongono al rischio di possibili future  pericolose  comorbidità (diabete, osteoporosi, patologie metaboliche e cardio vascolari). Nell’arco di quasi vent’anni ho contratto altre due patologie croniche e invalidanti, che però sono state vissute e gestite in tempo reale  con cure tempestive  e adeguate. Poi circa dieci anni fa’ … dolori scheletrici importanti, stanchezza e debolezza quasi cronica e strascichi legati ad un’ischemia coronarica di qualche anno prima. Prime diagnosi che portano a galla qualcosa a cui non davo più importanza: la stessa Klinefelter. E da lì in avanti la ricerca spasmodica di medici e strutture di riferimento“ che conoscessero la malattia” al fine di giungere a cure mirate. Pochi, pochissimi sono i medici, anche tra gli specialisti dei vari settori che sanno come aiutare i pazienti indirizzandoli  ai  Centri di riferimento o alle Associazioni . Anche perché quando si parla di “malattie genetiche rare” tutto viene circoscritto; i pazienti e i loro parenti pensano di tenere nascosto, o comunque di non divulgare, quasi per  paura di essere giudicati:   come se i pazienti che ne soffrono siano degli appestati e che il solo parlarne porti al contagio! Beh … comunque io sono riuscito a trovare uno di questi Centri di riferimento per la Klinefelter presso gli Ospedali Riuniti di Padova, con il Prof. Carlo Foresta che, insieme alla sua equipe di medici, mi ha aiutato e mi sta aiutando molto bene  nel mio percorso di vita quotidiana con ottimi risultati. Quando arrivai in Ospedale mi disse che, probabilmente, una parte dei miei malanni sarebbe stata meno problematica se non addirittura assente  se fin da piccolo fossi stato curato in maniera adeguata per la Klinefelter. Per fortuna oggi ci sono Centri di riferimento  e Associazioni di pazienti che sono in grado di aiutare in maniera importante; ma soprattutto oggi si parte dal pre-natale con aiuti mirati. In questi anni ho avuto modo di interagire anche con un ottimo psicologo che mi ha accompagnato per il superamento di vari step ed è stato attraverso di lui che ho conosciuto …. SVITATI47 e Franco Ionio. Un incontro “fatale” che mi ha cambiato la vita: con la conoscenza e l’interazione con altri adulti con la Klinefelter, il confronto diretto di problematiche simili, il poter parlare apertamente di argomenti senza la “paura” di essere frainteso o non capito. Ecco tutto questo ha portato alla consapevolezza che prima vivevo una condizione di frustrazione e paura, mentre oggi mi sento libero e motivato. Il compito di SVITATI47 è quello di fare BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE; di aggiornare sempre con novità importanti i pazienti e i loro parenti delle possibilità di scelta per accompagnare la propria condizione verso traguardi vittoriosi. Ecco perché ho accettato di fare parte, nel progetto del Policlinico di Milano “COORDINAMENTO LOMBARDO VARIAZIONI XY”, come Referente Lombardo del GRUPPO SVITATI47  e come Referente Nord Italia sempre per il GRUPPO SVITATI47: essere consapevole di potere aiutare persone che hanno bisogno di informazioni utili al proprio percorso. Quindi il messaggio che Ti voglio inviare è questo: quando sentirai parlare  di “ Sindrome di Klinefelter” sappi che ci sono tutte le terapie , le analisi e gli esami (in esenzione) per potersi curare e prevenire le eventuali complicazioni ; mai e poi mai fatti scoraggiare da persone che dicono il contrario. Oggi si fa la differenza, oggi il mondo sta cambiando, oggi TU avrai una vita normale. Un saluto e a presto ….

Maurizio Vittadini – Referente Nord Italia Cell: 342 7240657

Membro del “Coordinamento Lombardo Variazioni XY” Policlinico di Milano

e-mail: svitati47@gmail.com sito – blog: https://svitati47.wordpress.com/

ECCO PERCHÉ NOI DEL GRUPPO SVITATI 47 FACCIAMO VOLONTARIATO

Ci sono giorni in cui ci prende lo sconforto per tante cose che nella nostra vita personale non vanno come avremmo voluto.
Non vanno come ci meriteremmo.
Anche nella nostra voglia di fare volontariato, ci sono persone che ci attaccano perché non capiscono, non sopportano che noi facciamo tutto quello che facciamo nella totale gratuità, tirando fuori ogni soldo solo dal nostro portafoglio. O addirittura ci criticano di comportarci come se fossimo un’associazione di Pazienti, come se scegliere di fare del bene senza Statuto o quote associative, fosse una colpa. Altri infine si scandalizzano del nome che abbiamo dato al nostro Gruppo solo perché non hanno il minimo senso dell’ironia!! In questi momenti è forte la tentazione di mollare tutto. Di ritirarsi nel nostro angolino e non fare più niente e pensare solo a noi stessi…..


Ma poi il pensiero va indietro nel tempo, alla nostra storia, alla storia di tanti di noi. Il pensiero va a quel ragazzino sempre solo, ai lunghi e inconcludenti giri in bicicletta, alle lunghe ore trascorse solitarie a girovagare senza una meta, con tante domande e nessuna risposta. Con quel peso di non sentirsi mai all’altezza in tante situazioni a scuola, in famiglia, con gli amici. Il pensiero va a questo ragazzino con le braccia e le gambe sottili, autostima zero, che si sentiva sempre inadeguato, incapace di studiare, incapace di correre forte come gli altri o di arrampicarsi sulla corda in palestra. Questo ragazzino che vorrebbe avere la fidanzatina come tutti i suoi amici, ma si ritrova un corpo che sviluppa solo in altezza, con questa faccia da bambinone, da immaturo che troppo spesso lo fa sentire a disagio, come uno che non cresce mai. A casa i fratelli non lo vedono neanche. E i genitori? Non passa giorno senza sgridate, senza bugie, senza incomprensioni. Pochi gli amici fidati: una volta i modellini degli aerei da costruire, o il traforo, i giornalini, i fumetti di Diabolik e Tex Willer, e oggi forse tanti pomeriggi buttati in interminabili sessioni di playstation o in consolatori siti porno.
E allora capisci che no, no, non puoi abbandonare la battaglia per diffondere il più capillarmente possibile la buona e corretta informazione sulla Sindrome di Klinefelter. Perché tanti altri genitori possano capire, accogliere e aiutare i figli in difficoltà, possano chiedere al pediatra di visitare i propri figli più accuratamente, perché se ci sono variazioni genetiche, si possano affrontare bene con le corrette terapie.
Capisci che non puoi lasciare, perché tutti i piccoli con la Sindrome di Klinefelter, hanno il diritto di essere seguiti negli specifici Centri multidisciplinari di riferimento e non sballottati da un ospedale all’altro, da medici inesperti di questa variazione cromosomica, che fanno solo danni.
Non possiamo allentare il nostro impegno nel volontariato, fosse anche per lenire la sofferenza di una sola famiglia in difficoltà o che sta per privarsi della gioia un bimbo in arrivo, solo perché ha ricevuto, (come troppe volte accade), una diagnosi con modalità non appropriate, da genetisti o ginecologi disinformati e superficiali e che spesso consigliano l’aborto terapeutico come l’unica cosa da fare. Questa è la nostra mission. Usiamo tutti i mezzi possibili per farci conoscere: un Blog, due profili di FB, Instagram, Tweet e due canali di YouTube (GRUPPO SVITATI 47 e Klinefelter Insieme), dove postiamo le video riprese dei congressi sulla Klinefelter. Da inizio 2019, con il nostro Referente per il Nord Italia, Maurizio Vittadini, partecipiamo attivamente alle iniziative del “Coordinamento Lombardo variazioni XYZ“, di cui facciamo parte, promosso dall’ospedale Maggiore Policlinico di Milano, finalizzato a fare informazione sia ai medici che ai pazienti a 360° sulle variazioni dei cromosomi sessuali X e Y. Ecco perché noi “non possiamo, non dobbiamo, non vogliamomollare. MAI….!!!

18/03/2019_per info non esitare a contattarci:

Franco Ionio_cell: 366 590 1520 Responsabile nazionale

Maurizio Vittadini cell: 342 724 0657 Referente Nord Italia

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