“ A.Fa.D.O.C. – ODV” SINDROME DI TURNER

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ASSOCIAZIONE FAMIGLIE DI SOGGETTI CON DEFICIT DELL’ORMONE DELLA CRESCITA E ALTRE MALATTIE RARE” ASSOCIAZIONE NAZIONALE DI PAZIENTI RIFERITA ANCHE ALLA SINDROME DI TURNER – SEDE LEGALE A VICENZA – SITO WEB: WWW.AFADOC.IT
INDIRIZZO MAIL DEL PRESIDENTE CINZIA SACCHETTI: presidente@afadoc.it
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IL PRESIDENTE: CINZIA SACCHETTI SI PRESENTA

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Sono nata ad Arezzo il 08/09/1955, coniugata dal 1974, con due figli, un nipotino e l’immancabile barboncina, vivo da sempre a Vicenza. Diplomata come Accompagnatrice Turistica, ho lavorato come impiegata fino alla nascita del secondogenito, nel 1982, diventando “mamma a tempo pieno” per necessità. Nel 1993 fondo con altri genitori A.Fa.D.O.C.– l’associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita ed altre patologie rare – della quale sono la presidente dal 1997 e da allora la mia“carriera” è un crescendo nel mondo del volontariato e delle Malattie Rare: socia fondatrice di UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) nel 1999, membro di altre associazioni come EURORDIS, Cittadinanzattiva, ICOSEP, ecc. Organizzo da sempre i convegni e i workshop di A.Fa.D.O.C., e curo la pubblicazione del materiale informativo dell’associazione; quando posso abbino ai momenti di riflessione e di informazione medica anche le visite guidate (mia vecchia passione) delle città sedi degli incontri di A.Fa.D.O.C., Mi diletto nella realizzazione del campo estivo per i ragazzi dell’associazione..

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  1. Raccontaci di te in riferimento alla sindrome di Turner …
    La sindrome di Turner è una condizione di cui mi occupo da più di vent’anni come Presidente di AFaDOC.
    In tutti questi anni ho conosciuto tante famiglie e visto crescere tante bambine che oggi sono donne realizzate con le quali ho un legame affettivo molto forte.
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  2. C’è un episodio che ricordi in quanto particolarmente significativo per te ?
    Ricordo sempre con molto piacere il primo convegno dedicato a questa sindrome a Costabissara nel 2000, al quale parteciparono delle persone che sono diventate carissime amiche e che fanno parte attivamente ancora oggi di A.Fa.D.O.C.,. Quello fu un weekend indimenticabile per tutte noi, che ricordiamo con nostalgia.
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  3. In quale circostanza la sindrome di Turner è entrata a far parte della tua vita ?
    La sindrome di Turner è entrata a far parte della mia vita nel 1997, quando alcuni genitori di bambine in terapia con ormone della crescita presso l’Ambulatorio di Endocrinologia Pediatrica dell’Ospedale di Padova ci chiesero di entrare a far parte di A.Fa.D.O.C.,, l’associazione nata per il deficit dell’ormone della crescita, perché anche queste bambine erano in terapia con questo ormone della crescita ed erano seguite dagli stessi medici.
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  4. In che modo la diagnosi di tuo figlio ha cambiato la tua vita ?
    Mio figlio è nato con una serie di problemi fisici, per i quali non siamo ancora arrivati ad una diagnosi precisa, che non hanno niente a che vedere con la sindrome di Turner. All’età di 8 anni fu sottoposto a terapia con ormone della crescita e proprio in quel periodo fu costituita AFaDOC. Avendo dovuto lasciare il lavoro per accudire mio figlio, ebbi tempo e modo per dedicarmi completamente all’associazione, che ho seguito nella crescita di pari passo a quella di mio figlio.
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  5. Come Presidente di Associazione che supporto hai avuto, , da: CSV, Comune, Provincia. Regione, ecc. ?
    Come tutte le associazioni anche A.Fa.D.O.C., è supportata dal CSV cittadino e partecipa ai loro corsi e bandi, così come a quelli della regione Veneto dove è iscritta l’associazione
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  6. Cosa ti ha spinto a relazionarti attivamente con le persone coinvolte dalla sindrome di Turner ?
    La carica di Presidente per me ha un significato importante, di grande responsabilità nei confronti di tutte le persone che entrano a far parte della grande famiglia A.Fa.D.O.C., e soprattutto dei bambini e delle bambine.
    Le necessità oggettive di queste persone mi hanno portato ad occuparmi sempre più di questa sindrome per la quale abbiamo realizzato molti strumenti importanti e attività ad hoc.
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  7. Dal punto di vista dei pazienti, cosa sarebbe urgente fare ?
    Dare il giusto supporto psicologico alle famiglie e seguirle attentamente nel percorso di cura, soprattutto nell’età adulta, epoca che necessita di uno specialista che si faccia carico del follow up annuale di queste pazienti
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  8. Qual’é l’importanza di un’associazione come “A.Fa.D.O,C. – ODV” ?
    A.Fa.D.O.C., si pone come punto di riferimento per i genitori dal momento della diagnosi e poi per la bambina per tutto l’iter di cura sia per avere un adeguato supporto psicologico con professioniste, che sostegno morale e condivisione di esperienze con altre famiglie. Assieme agli specialisti che collaborano con A.Fa.D.O.C., riusciamo a dare informazioni aggiornate sulla cura e l’assistenza.
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  9. Quali progetti state portando avanti e quali iniziative vi proponete di realizzare in futuro ?
    Attualmente stiamo organizzando un corso residenziale per i genitori delle bambine dai 2 ai 12 anni ALLENARE LE RELAZIONI NELLA SINDROME DI TURNER, che ha come obiettivo quello di migliorare la qualità della relazione genitori-figli e degli scambi comunicativi, offrendo strumenti di rilevazione e di intervento precoci nell’ambito dello sviluppo psico-sociale e relazionale anche in un contesto quotidiano e domestico. E per le bambine e le adolescenti il campo estivo a luglio al mare.
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  10. Quali sono i vostri obiettivi ?
    I nostri obiettivi da sempre sono di essere di aiuto concretamente a chi si rivolge all’associazione.
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  11. Collaborate in sinergia con altri gruppi o associazioni ?
    Si collaboriamo con altre associazioni, perché siamo convinti che insieme si può fare di più.
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Intervista rilasciata da CINZIA SACCHETTI, attuale Presidente dell’ Associazione “A.Fa.D.O.C. – ODV” al Gruppo SVITATI47

Approfondimento:
STATUTO DELL’ASSOCIAZIONE
“A.Fa.D.O.C. – ODV”