SINDROME XYY: 10 REGOLE PER DIRLO A TUO FIGLIO

SINDROME XYY: COME E QUANDO PARLARE CON TUO FIGLIO DEI SUOI CROMOSOMI? ECCO 10 PARAGRAFI PER AIUTARTI.

Molti genitori si chiedono come e quando dovrebbero comunicare al proprio figlio la diagnosi della sindrome XYY.  Questa guida offre alcuni suggerimenti per parlare con tuo figlio della condizione XYY. All’interno di uno studio di ricerca, abbiamo chiesto agli adulti e genitori di bambini con variazioni cromosomiche X o Y di parlarci delle loro esperienze riguardo la comunicazione della diagnosi. Abbiamo anche chiesto quali consigli darebbero ad altri genitori che stanno pensando di parlare della diagnosi con il proprio figlio per la prima volta. Questa guida è stata sviluppata a partire dalle loro risposte, così come da raccomandazioni di professionisti del settore medico.

1. PERCHÉ PARLARE DELLA DIAGNOSI È IMPORTANTE ?
2. PREOCCUPAZIONI COMUNI DEI GENITORI
3. COME RISPONDERÀ MIO FIGLIO ?
4. QUANDO È IL MOMENTO GIUSTO ?
5. ALTRE OPPORTUNITÀ PER DISCUTERE LA CONDIZIONE XYY
6. PREPARARSI PER LA CONVERSAZIONE
7. COSA DOVREI DIRE ?
8. CONSIDERAZIONI SULLO SVILUPPO
9. PARLANDO DI PRIVACY
10. PARLANDO DI GENETICA E CROMOSOMI

1. 1. PERCHÉ PARLARE DELLA DIAGNOSI È IMPORTANTE ?  ci sono molte ragioni per cui parlare della diagnosi è importante per tuofiglio e la vostra famiglia:

•  I bambini con condizione XYY spesso sperimentano difficoltà nel linguaggio, nell’apprendimento o nelle relazioni sociali sin dall’infanzia.  Possono sentirsi diversi dai loro coetanei. Avere informazioni sulla diagnosi può aiutare tuo figlio a capire e accettare le sue differenze.
•  Il bambino dovrebbe ascoltare la diagnosi da te, o da un supporto professionale (come un medico, terapeuta o consulente genetico) in tua presenza. Così potrà indirizzare a te le domande e le preoccupazioni che dovesse avere. Altrimenti, tuo figlio potrebbe apprendere la sua diagnosi casualmente.  Ad esempio, potrebbe ascoltarla in una conversazione o potrebbe venirgli comunicata da un professionista sanitario o un insegnante che pensano che sia già al corrente della sua condizione.  Ciò potrebbe causare una sensazione di tradimento e incomprensione.
• I bambini sono intuitivi e spesso si accorgono di quando qualcosa viene loro tenuto segreto.  Possono immaginare qualcosa di molto più grave della loro diagnosi; per esempio che loro o un membro della famiglia abbiano una malattia grave.
• Segretezza o riluttanza a parlare della diagnosi può far pensare al bambino che la condizione XYY è qualcosa di vergognoso o imbarazzante.  Se tuo figlio sente che sei a disagio parlando della condizione XYY, potrebbe evitare di farti delle domande. Piuttosto potrebbe cercare informazioni da fonti che potrebbero essere inaffidabili o non sicure.

2. PREOCCUPAZIONI COMUNI DEI GENITORI: è normale che i genitori abbiano delle preoccupazioni riguardo al comunicare al proprio bambino la sua diagnosi.  Potreste essere preoccupati del fatto che:

1. Vostro figlio pensi che è diverso o che c’è qualcosa di sbagliato in lui; che saperlo abbassi la sua autostima.
2. Non siete abbastanza informati sulla condizione XYY per spiegarla correttamente o per rispondere alle domande il vostro bambino vi potrebbe fare.
3. Vostro figlio userà la sua diagnosi come scusa per non provare a impegnarsi quando affronta una sfida.
4. Saperlo farà sentire il bambino sconvolto, spaventato o arrabbiato.
5. Il vostro bambino non capirà le Informazioni ricevute.
6. Le vostre stesse emozioni interferiranno con il parlare a vostro figlio della sua diagnosi.
7. Il bambino non capirà quando è o non è giusto parlare agli altri della sua diagnosi.

3. COME RISPONDERÀ MIO FIGLIO ? Il livello di maturità, la personalità e i sintomi di tuo figlio influenzeranno  il modo in cui risponderà  alla comunicazione della diagnosi.  Tieni presente che le sensazioni di tuo figlio nei confronti della diagnosi possono cambiare col tempo. Tuo figlio potrebbe:

• Sentirsi sollevato.
• Voler sapere chi altri lo sa, o quando la diagnosi è stata fatta.
• Aver bisogno di tempo per pensarci.
• Avere una reazione neutra, sembrare disinteressato o agire come se non fosse “un grosso problema”.
• Sentirsi triste o arrabbiato.
• Sentirsi confuso.
• Sentirsi speciale o pensare che sia “figo”.
• Chiedersi perché gli sia successo.
• Osservarti per capire come ti senti al riguardo.
• Fare domande su cosa significhi la diagnosi per lui o come influenzerà il suo futuro.
• Mostrare le sue sensazioni attraverso il comportamento, come fingere o modificare il suo appetito.
• Avere una reazione ritardata nel tempo.  Ad esempio, tuo figlio potrebbe sembrare disinteressato al momento della comunicazione, ma angosciato il giorno dopo.  Oppure, potrebbe fare più domande più avanti nel tempo.
• Avere reazioni diverse di fronte ai vari aspetti e conseguenze della diagnosi. Ad esempio, a tuo figlio potrebbe non piacere andare alle terapie, ma potrebbe sentirsi sollevato di sapere perché ha difficoltà a scuola e nelle relazioni sociali.

4.  QUANDO È IL MOMENTO GIUSTO ?   Molti genitori si interrogano riguardo al “momento giusto” per parlare della diagnosi.  Ecco alcune considerazioni per quando iniziare la conversazione riguardo la condizione XYY con tuo figlio.  Ricorda, non esiste un’età “giusta”, e ogni bambino è diverso.

• Ricorda che è probabile che non ci sia un “momento perfetto” per parlare della diagnosi per la prima volta.
• Per i bambini con diagnosi prenatale o infantile, può essere opportuno menzionare la diagnosi attorno ai 4 o 5 anni. Per ragazzi diagnosticati in infanzia o adolescenza, la discussione può iniziare al momento della diagnosi.
• Anche se tuo figlio è giovane, potrebbe essere utile parlare della condizione XYY un po’ alla volta, in modo adeguato e secondo la sua età e i sintomi.  Ad esempio, quando fa logopedia o quando riscontra delle difficoltà nell’apprendimento di qualcosa di nuovo.
• Tuo figlio dovrebbe essere a conoscenza della sua diagnosi prima di entrare nella pubertà. Piuttosto che creare un evento, come uscire a cena o fare una gita speciale, prova a trovare un momento casuale per aprire la conversazione.

5.  ALTRE OPPORTUNITÀ PER DISCUTERE LA CONDIZIONE XYY INCLUDONO:

•  Se ha difficoltà di apprendimento o problemi nelle relazioni sociali.
• Quando affronta lui il discorso delle sue difficoltà.
• Quando ci si prepara per gli appuntamenti (es. Dottore, terapia, tutor).
• Se ha bisogno di farmaci o trattamenti.
• Conferenze sulla sindrome XYY o riunioni di famiglia.
• Se sta imparando concetti correlati a scuola (es. cromosomi, corpo umano, cellule).
• Libri, film o programmi TV con argomenti correlati.

6. PREPARARSI PER LA CONVERSAZIONE:   informati sulla condizione XYY prima di parlare con il tuo bambino.  Cerca le risposte alle tue domande da medici, altri genitori, siti Web affidabili e libri.  Questo potrebbe aiutarti a sentirti più sicuro quando parli con tuo figlio.

•  I bambini spesso captano le emozioni dei loro genitori. Prenditi il tempo necessario per lavorare da solo sui tuoi sentimenti riguardo la diagnosi e riguardo al parlarne con il tuo bambino.  Potresti voler cercare supporto da familiari, amici, terapisti, professionisti sanitari, gruppi di supporto o gruppi di altre comunità di genitori di ragazzi con condizione XYY.
• Considera di parlare con il medico o il terapeuta di tuo figlio delle tue intenzioni di rivelare la diagnosi.  Potrebbero avere un consiglio sui modi più adatti all’età per parlare con tuo figlio. Un professionista sanitario può anche aiutarti a spiegare la diagnosi a tuo figlio, o parlare a tuo figlio di aspetti specifici della sua condizione.
•  Se il bambino ha più di un genitore, discutete insieme prima del tempo come e quando parlerete a vostro figlio della sua diagnosi.

7.  COSA DOVREI DIRE A MIO FIGLIO ?  gli unici bisogni di tuo figlio e lo stile di comunicazione nella tua famiglia influenzeranno il modo in cui parlerai con lui della diagnosi.  Alcuni punti da considerare:

• Mantenere semplice la comunicazione: la maggior parte dei bambini ha bisogno di un minimo di informazioni all’inizio. Ricorda, molti ragazzi con condizione XYY possono essere sopraffatti dalle emozioni se l’informazione è presentata troppo velocemente o con un linguaggio complesso.
• Sii onesto e diretto.  Non dare informazioni false o fuorvianti che potrebbero causargli confusione.
• Mantieni un atteggiamento leggero, calmo e positivo.
• Incoraggia il tuo bambino a fare domande e a condividere cosa sente o pensa, riconoscendo che potrebbe aver bisogno di tempo.
• Esprimi supporto e rassicurazione.  Offri di aiutare il tuo bambino ad ottenere qualsiasi aiuto di cui possa aver bisogno per le sfide che potrebbe sperimentare.
• Riporta le condizioni di tuo figlio alle differenze esistenti tra le persone o alle difficoltà che anche gli altri incontrano, con esempi rilevanti per tuo figlio o la tua famiglia.
• l’uso di immagini o altri ausili visivi quando parli di argomenti complessi come i cromosomi.
• Identifica i punti di forza e le qualità positive di tuo figlio. Prova anche ad identificare gli aspetti positivi della diagnosi (come ha aiutato tuo figlio ad essere alto, con uno spirito artistico o lo ha reso più sensibile verso gli altri).
• Fai sapere a tuo figlio che ci sono molti altri ragazzi e uomini con variazione XYY.
• Va bene se tuo figlio ha delle domande a cui tu sei incapace di rispondere. Sii rassicurante, rispondendogli, “non lo so, ma possiamo scoprirlo insieme”.
• Dì a tuo figlio che è sempre bene chiedere informazioni riguardo qualsiasi cosa possa leggere, ascoltare o chiedersi. Spiegagli che molte cose che legge o sente sulla condizione XYY potrebbero essere sbagliate.
• Aiuta tuo figlio a identificare i luoghi appropriati in cui cercare informazioni sulla sua diagnosi, come il suo medico, siti Web o libri sicuri.  Incoraggialo a portare alla tua attenzione qualsiasi informazione ulteriore di cui possiate discutere.

8. CONSIDERAZIONI SULLO SVILUPPO:  ricorda che non hai bisogno di parlare di tutto in una volta sola. Gli argomenti che discuti e le parole che usi dipenderanno dall’età e dalle esperienze di tuo figlio.

Questi sono alcuni suggerimenti appropriati alle differenti età:

• SCUOLA MATERNA:  spiegagli che il suo corpo e il suo cervello sono fatti un po’ diversamente da quelli degli altri bambini, e questo significa che potrebbe aver bisogno di più aiuto (es. logopedia) o che alcune cose potrebbero essere più difficili per lui rispetto ad altri bambini.
• ETÀ SCOLASTICA:  inizia a parlare di cromosomi e genetica, fornendo maggiori dettagli quando tuo figlio impara questi argomenti a scuola. Ripeti che alcune informazioni che apprende a scuola potrebbero essere diverse e che pertanto può parlarne con te se ha domande; ma rassicura tuo figlio che la condizione XYY è una condizione con cui è nato.  Non è una malattia e  non è contagiosa o mortale.
•  ADOLESCENZA/ETÀ ADULTA: parla con tuo figlio dei suoi sentimenti riguardo alla condivisione della diagnosi con amici e parenti. Discuti con lui sui modi in cui può diventare proattivo e coinvolto nelle terapie. Incoraggialo a fare domande ai suoi medici.

9. PARLANDO DI PRIVACY: è importante discutere con il bambino a chi è appropriato raccontare della diagnosi e a chi no. Informa tuo figlio che condividere la diagnosi è una decisione personale che deve essere fatta dal bambino e dalla sua famiglia.  La maggior parte delle persone non capirà cosa significa Sindrome XYY.

10. PARLANDO DI GENETICA E CROMOSOMI: i cromosomi e i geni possono essere spiegati come “istruzioni (o messaggi) per il corpo”, o come “pagine in un libro di istruzioni” o causato da “istruzioni extra” o “pagine extra” riferite alla condizione XYY.

• È importante sottolineare che la condizione XYY è qualcosa che “semplicemente succede”e che è nato così, nessuno ha causato questo in tuo figlio. Evita di usare le parole “errore”, “incidente” o “mutazione” per descrivere questa condizione.
• Fai attenzione quando usi i termini “cromosoma sessuale” o “anomalia dei cromosomi sessuali”. Tuo figlio potrebbe confondere questi termini con una “anormalità sessuale”. I bambini e gli adolescenti più grandi potrebbero dover essere rassicurati del fatto che la loro diagnosi non implica incapacità di avere rapporti sessuali.

R I C O R D A !

• Parlare della diagnosi non è qualcosa che avviene una volta sola. È un processo che avviene gradualmente nel tempo.
•  Ogni bambino con condizione XYY è diverso per quanto riguarda i suoi bisogni, le sue capacità di comprensione, comunicazione e reazione. Tu conosci tuo figlio meglio di chiunque altro.
• Per parlare con tuo figlio della sua condizione XYY, considera di cercare supporto dal suo psicoterapeuta, medico o altro professionista sanitario.

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Autore: Dott.ssa N. Tartaglia e Collaboratori (2013)

Traduzione: S. Calvano.