Esistono sostanzialmente 2 tipi di congressi e/o corsi formativi. Il primo riservato solo a figure professionali (medici o infermieri) al quale ho avuto la sfortuna e al tempo stesso la fortuna di partecipare nel lontano 18 giugno 2011. Sfortuna perché i medici quando si incontrano solo tra di loro, proiettano immagini o video professionali che a noi comuni mortali causano solo raccapriccio quando va bene e sui quali non siamo in grado di tenere gli occhi aperti !!!Per contro dico anche fortuna perchè proprio in quell’occasione ho potuto incontrare per la prima volta nella mia vita, altri adulti con la sindrome di Klinefelter come me. E non solo adulti ma anche genitori di ragazzini con aneuploidie maggiori 49XXXXY.
Poi ci sono i congressi dove oltre ai medici partecipano attivamente anche le Associazioni dei Pazienti.
A questi congressi noi adulti e noi genitori dovremmo sforzarci di esserci sempre e per due motivi IMPORTANTISSIMI:
- sebbene la Klinefelter non sia poi così rara come era stata classificata in passato, è anche vero che per tanti motivi non è una patologia poi cosi nota, tanto è vero che spesso, ancora oggi, i medici di famiglia neanche la conoscono. Quindi anche se siamo già in cura presso un valido ENDOCRINOLOGO è nostro preciso dovere, per riguardo a noi stessi o a nostro figlio, di essere costantemente aggiornati sotto tutti gli aspetti e non solo quelli squisitamente medici relativi alla Klinefelter.
- partecipare ai Congressi in cui sono ufficialmente invitate le Associazioni se non addirittura promossi dalle Associazioni stesse è un’esperienza davvero unica per confrontarci e relazionarci con persone che vivono tutti i giorni come noi la Klinefelter sulla loro pelle. Per cui potremo essere aiutati ma al tempo stesso a nostra volta aiutare perché è dalla condivisione sincera e generosa delle proprie e altrui esperienze che si attinge a quella “SAPIENZA” che ci permette di andare avanti e crescere nostro figlio con la consapevolezza che non siamo marziani su un pianeta deserto ma facciamo parte di una grande, grandissima famiglia in cui tutti aiutano e tutti possono essere aiutati.
Cogliamo l’occasione per invitarvi a partecipare al Congresso sulla Sindrome di Klinefelter che si svolgerà a Milano, sabato 18 marzo 2017, dalle 8:30 alle 18:00 presso l’Aula Magna della Clinica Mangiagalli in Via Della Commenda, 12.
XYZ e dintorni
Anomalie di numero dei cromosomi sessuali
Anche se il titolo a nostro parere (inspiegabilmente) non lo esplicita con chiarezza, il Congresso è dedicato alla Sindrome di Klinefelter. Si tratta di un congresso formativo per figure professionali (ECM), ma al tempo stesso, esteso anche ai pazienti e ai loro familiari vista la presenza di almeno tre Associazioni di Pazienti con referenti diffusi su tutto il territorio nazionale.
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