Che effetto ti ha fatto nel leggere il referto della tua analisi del cariotipo, con la fotografia di quel piccolo cromosoma X che non sapevi i avere? Quel piccolo intruso? Quel cromosoma X in più che attestava senza alcun dubbio, che sei nato con la sindrome di Klinefelter?
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Cosa hai fatto quando ti hanno detto che hai la Sindrome di Klinefelter?
Che tuo figlio, ha la Sindrome di Klinefelter? Tutti noi adulti, o genitori di bambini o ragazzi con la sindrome di Klinefelter dopo la diagnosi, cosa abbiamo fatto?
A. chi, dove, come abbiamo chiesto informazioni?E dopo la diagnosi, quanto tempo ci è servito, di quanto tempo abbiamo avuto bisogno per accettare questa condizione?Ma soprattutto come abbiamo trovato il Centro Medico, la struttura sanitaria, dove ci siamo sentiti accolti? Dove, abbiamo trovato gli specialisti giusti che ci hanno ascoltato e che ora ci seguono con una terapia adeguata?Questo è l’invito che noi Svitati ti facciamo: Ci vuoi raccontare come è andata e come stai oggi? Oppure come stai aiutando tuo figlio?
Anzi in realtà bisognerebbe chiedersi: come mai ogni 3 giorni ad un certo punto della sua vita, un adulto o un ragazzo o un bambino riceve questa diagnosi??
I motivi che portano a ad eseguire l’analisi del cariotipo, possono essere diversi: un bambino che ha difficoltà di linguaggio, chiuso, che non socializza con gli altri bambini, oppure un ragazzo magro, alto, timido senza barba, pochi muscoli, con difficoltà scolastiche , o ancora un giovane che cade dalla bicicletta e si scopre che ha già l’osteoporosi di un anziano… I pediatri e i medici di famiglia più scrupolosi e sensibili suggeriscono ai genitori un semplice esame del sangue per escludere eventuali cause genetiche.Una coppia alla ricerca di un bimbo che non arriva….
Se ti va di condividere la tua storia, la tua esperienza, puoi scriverlo direttamente nel blog protetto da un nick name, oppure puoi inviarci una mail privatamente al nostro indirizzo: svitati47@gmail.com
Se lo desideri ti risponderemo. Noi del Gruppo SVITATI47 abbiamo tutti la sindrome di Klinefelter e ben conosciamo le tue difficoltà e forse potremmo aiutarti.
Autore: Franco Ionio – Gruppo SVITATI47