7 – CHI SIAMO, COSA FACCIAMO E PERCHÈ

in cosa crediamo, perchè lo facciamo e infine le tappe del nostro GRUPPO nato il 18 settembre 2015

NOI PAZIENTI E GENITORI DEL “GRUPPO SVITATI 47” SIAMO ADULTI VOLONTARI CON LE IDEE MOLTO CHIARE. QUI PUOI CAPIRE MEGLIO COSA SIGNIFICA FAR PARTE DEL GRUPPO SVITATI47 E QUALI SONO I NOSTRI OBBIETTIVI. DI SEGUITO, INFINE, CI PRESENTIAMO E POTRAI CONOSCERE MEGLIO CIASCUNO DI NOI.

Il Gruppo SVITATI47 non è un’Associazione di pazienti Onlus o OdV; per cui non ha interesse ad attingere a risorse economiche tipiche delle Associazioni, quali: le quote associative, le donazioni liberali o il 5×1000.
Non ci sono figure come Presidente, Vicepresidente, Segretario, Tesoriere, ne Consiglieri vari.
Non c’è un Consiglio Direttivo e tanto meno uno Statuto.
C’è un’Equipe Direzionale affiancata da una Task-force operativa composta da diversi volontari attivi che dedicano con entusiasmo e serietà, in maniera totalmente gratuita, parte del loro tempo libero in diverse attività quali: l’ascolto, il sostegno, la trasmissione di informazioni, il collegamento con i Centri di riferimento, la stesura di testi, la partecipazione e le riprese dei congressi, e altre iniziative. Tutto questo viene riportato sui propri social gratuiti, al momento disponibili, quali: un blog, FB, LinkedIn, Twitter e Instagram con l’obiettivo primario di divulgare, al maggior numero di persone possibile, la BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE relativa alle principali sindromi genetiche dovute all’anomalia di numero dei cromosomi XY.
Chiunque, purché egli stesso Paziente o Genitore di Paziente, che voglia contribuire con queste modalità all’obiettivo del Gruppo SVITATI47, è il benvenuto.

Il Gruppo SVITATI47 considera , come un valore aggiunto, la presenza di professionisti che, pur avendo le stesse peculiarità sopra descritte, dell’ascolto e della stesura di testi come tutti gli altri volontari operativi, svolgono anche un’ attività professionale. Questi professionisti, a chi fosse interessato, offrono corsi di formazione o altre prestazioni a pagamento, finalizzate al benessere psicofisico dei pazienti e dei loro famigliari, ricoprendo in quel momento, il proprio ruolo autorizzato dalla struttura specifica di cui fanno parte.

L’Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI47 si avvale anche di Collaboratori esterni, ovvero di figure che a titolo strettamente personale e in forma del tutto gratuita, essendo sensibili alla necessità della divulgazione della BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE, sono disponili, quando interpellate, a dare un supporto morale, psicologico, tecnico e specialistico professionale, Secondo modalità a loro più consone e comunque concordate con l’Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI 47

I NOSTRI OBBIETTIVI

1) Acquisizione e divulgazione di informazioni e notizie sulla sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY.

2) Rimozione degli ostacoli alla “partecipazione” sociale realizzando le videoriprese nell’ambito di Congressi e Seminari, sulla sindrome di Klinefelter, rendendole disponibili in differita (vai alla pagina videoriprese).

3) Promozione della conoscenza scientifica e sociale mediante interviste ad esperti, dedicati alla sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY.

4) Presentazione di figure professionali in grado di dare un supporto pratico alle famiglie tramite degli strumenti adeguati ai loro bisogni.

5) Sostegno e promozione delle attività di Associazioni ed Enti dedicati alla sindrome di Klinefelter ed altre Aneuploidie dei CROMOSOMI XY.-

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TASK-FORCE DEL GRUPPO SVITATI47 COORDINATA DA: NOEMI DI MODUGNO

NOEMI DI MODUGNO

Mi chiamo Noemi Di Modugno, sono romana ma vivo in provincia di Siracusa. Sono mamma di 2 bambini e sono “Insegnante di massaggio infantile AIMI”:
AIMI ODV (Associazione Italiana Massaggio Infantile) è un’Associazione nata nel 1998 con lo scopo e l’impegno di diffondere l’importanza del contatto e della comunicazione ai bimbi attraverso un metodo insegnato ai genitori. (LEGGI TUTTO)

EQUIPE DIREZIONALE DEL GRUPPO SVITATI 47:
MONICA PEANO, GIUSEPPINA CAPALBO, MAURIZIO VITTADINI E FRANCO IONIO

MONICA PEANO

Mi chiamo Monica e vivo a Milano. Nel 2008 ho avuto diagnosi prenatale per mio figlio di sindrome XYY (sindrome di Jacobs). Dopo un iniziale sconforto, mi sono rivolta a una equipe di specialisti che mi ha aiutato a comprendere la situazione e così ho deciso di mettere al mondo il mio bambino.

Ora è un ragazzino, e insieme a lui, tra varie gioie e difficoltà, cresco anche io…………. (LEGGI TUTTO)

GIUSEPPINA CAPALBO

Sono la mamma di un giovane uomo con sindrome genetica rara 48,XXXY, caratterizzata dalla presenza di due cromosomi X in più e perciò afflitto da vari problemi di salute.

Mio figlio, come accade a chiunque abbia una diagnosi tardiva, non ha mai potuto usufruire del giusto aiuto durante il suo percorso di crescita …… (LEGGI TUTTO)

MAURIZIO VITTADINI

Ciao sono Maurizio, ho 61 anni e sono un adulto con la sindrome di Klinefelter. Titolo di studio: Geometra.
Quando sulla strada della vita si incontrano problemi, mai bisogna perdersi d’animo!
Mai nascondersi o far finta di niente: è deprimente, porta angoscia e soprattutto … si ha la vita rovinata.
Bisogna raccogliere le proprie forze e guardarsi intorno alla ricerca di soluzioni, cercando ed accettando l’aiuto di persone con le quali affrontare e risolvere queste avversità……… (LEGGI TUTTO)

FRANCO IONIO

Il mio nome è Franco Ionio e sono il fondatore del Gruppo “SVITATI47”. sono sposato da più di 30 anni e ho una figlia adottata. Titolo di studio: diploma di perito elettrotecnico.
Provengo da una famiglia di laureati, la mamma in scienze naturali, il babbo e mio fratello ingegneri e mia sorella neuropsichiatra
Quando, nel 1973 a 19 anni alla visita di Leva, mi riformarono per ipogonadismo, per i miei genitori fu una sorpresa. Per me no: infatti me ne ero accorto già da diversi anni che avevo i testicoli più piccoli……… (LEGGI TUTTO)

QUALCOSA DI NOI …

. SVITATI … PERCHÈ