NON SOLO NON CI SENTIAMO CAVIE, MA ANZI VOGLIAMO COLLABORARE ATTIVAMENTE CON CHI PROMUOVE LA RICERCA!!

I pazienti con la sindrome di Klinefelter sono davvero trattati come cavie dagli specialisti dei Centri multidisciplinari di riferimento ?

Noi del Gruppo SVITATI47 rifiutiamo con fermezza questo atteggiamento di ingiustificato vittimismo che sovente serpeggia tra i pazienti, alimentato, a volte, proprio da quelle figure di spicco che per prime dovrebbero rappresentare la fiducia dei diretti interessati nei confronti dell’Endocrinologo.

L’abbiamo detto e riscontrato moi stessi che le persone con sindrome di Klinefelter non sono fatte con lo stampino, per cui la terapia che va bene per me non è detto che vada bene per te, oppure che il farmaco o i dosaggi che erano perfetti a 30 anni siano ancora tali a 50 anni.

Il tempo passa e il corpo si modifica e di conseguenza l’Endocrinologo, con il monitoraggio semestrale o annuale (a seconda dell’età, del peso, della conformazione fisica, della reattività ai farmaci, della presenza di altre patologie o comorbidità), può prescrivere farmaci e dosaggi diversi, con il solo fine di assicurare il benessere psico fisico del Paziente.

Quante volte ai Congressi o in interviste abbiamo colto il malessere di persone disinformate che sostengono che non si fa ricerca sulla sindrome di Klinefelter ? Oppure che i medici la studiano all’università su testi che risalgono al Medio Evo?

In realtà la Klinefelter è una delle sindromi da variazione del numero dei cromosomi XY più studiata dagli scienziati di tutto il mondo (è sufficiente consultare la letteratura medica internazionale per rendersene conto); eppure quando qualche medico italiano propone il monitoraggio mirato su qualcuna delle principali comorbidità, si assiste, a volte, a una “levata di scudi”e a una ribellione viscerale, anziché a uno spirito costruttivo di collaborazione.

Noi del Gruppo SVITATI47 siamo grati a tutti gli specialisti che affianchiamo volentieri in qualità di pazienti; e a chi vorrà informazioni o dati finalizzati alla ricerca.

Secondo noi la ricerca non si fa a tavolino soltanto studiando ed elaborando i dati di altri ricercatori: o per lo meno non si fa solo così!

Noi pensiamo che la ricerca vada fatta a tutto campo: dagli aspetti neurologici a quelli ormonali direttamente in ambulatorio con i pazienti, spiegando loro le motivazioni e gli obiettivi e invitandoli a partecipare con consapevolezza ed entusiasmo a tutto ciò che può, oggi e domani, concorrere alla salute e al benessere dei pazienti nati con la sindrome di Klinefelter.

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Autore: Franco Ionio
Equipe direzionale del Gruppo SVITATI47

PROCEDURE VACCINALI E PROVVEDIMENTI ANTI COVID 2022

Noi del Gruppo SVITATI47, referenti per le sindromi di Klinefelter, Turner e Jacobs, siamo fermamente convinti della validità delle procedure vaccinali e dei provvedimenti promulgati dal Governo per tutelare la nostra salute.

Ci siamo preoccupati fin dall’inizio, (primavera 2021), di tutelare la salute dei pazienti affetti da sindrome di Klinefelter, più esposti a fenomeni trombotici chiedendo ai medici specialisti del settore, di produrre certificati e documenti specifici, che indicassero il tipo di vaccino più idoneo per loro.

Quei documenti, (Dottoressa A. Verri e Prof.  A. Garolla), oggi possono essere ritenuti superati in considerazione della tipologia di vaccino attualmente  somministrato dal SSN.

Ai genitori di pazienti o ai pazienti adulti che hanno dei dubbi sulla vaccinazione anti covid, perché affetti anche da  altre patologie oltre alle sindromi di Klinefelter o di Turner o di Jacobs, suggeriamo di farsi consigliare dai medici dei Centri multidisciplinari dove sono seguiti.

In caso non abbiano questa opportunità possono contattarci, in modo che possiamo aiutarli a trovare il Centro multidisciplinare  più adatto a loro.

Chi desiderasse ulteriori informazioni può contattarci direttamente tramite cellulare o mail:

S. di Klinefelter 47,XXY : Franco Ionio 366 590 1520

S. di Klinefelter (Nord Italia) Maurizio Vittadini  342 724 0657

S. di Turner 45,X: Emanuela Cinà sury1980@gmail.com

S. di Jacobs 47,XYY: Monica Peano mpeanocavasola@gmail.com

MINISTERO DELLA SALUTE:

Certificazioni di esenzione alla vaccinazione anti-COVID-19

ti consigliamo assolutamente la visione completa di questo VIDEO ancora attuale e l’attenta lettura di questo PDF .

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Autore: Gruppo SVITATI47

.VACCINO COVID 19: SPECIALISTI AL FIANCO DEI PAZIENTI KLINEFELTER

Noi del Gruppo SVITATI47 ci siamo rivolti a inizio aprile di dell’anno scorso sia ad alcune Associazioni di medici Endocrinologi, sia ad alcuni specialisti dei Centri di Riferimento per la sindrome di Klinefelter, affinché ci rilasciassero un attestato, da diffondere attraverso il nostro sito web e i nostri canali social, che desse la possibilità ai medici vaccinatori, di conoscere la nostra condizione preservandoci così dai vaccini che in alcuni casi, per quanto rari, avevano evidenziato un maggior rischio trombotico.

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CORONAVIRUS E BAMBINI

CORONAVIRUS E BAMBINI CON SINDROME DI KLINEFELTER – PROF. LUIGI TARANI – LA SAPIENZA ROMA

Abbiamo ricevuto ieri dal caro Amico Prof. Luigi Tarani, (Pediatra Genetista che insegna alla Sapienza e svolge il suo prezioso lavoro presso il Policlinico Umberto I diRoma), questo video da lui autoprodotto, su richiesta di Massimo Cresti, Presidente della nota Associazione Nascere Klinefelter dedicata soprattutto (ma non solo) alla fascia pediatrica.

Ringraziamo ambedue per aver reso possibile la divulgazione di info importanti per le famiglie coinvolte dalla Sindrome di Klinefelter

Dott. Prof. Luigi TARANI – Genetista Pediatra esperto in Sindrome di Klinefelter – Roma

CORONAVIRUS E SINDROME DI KLINEFELTER

PROF. CARLO FORESTA – PADOVA: INFEZIONE DA CORONAVIRUS E SINDROME DI KLINEFELTER

I pazienti affetti da Sindrome di Klinefelter (SK), malattia genetica che colpisce solo i maschi e caratterizzata da un cromosoma X soprannumerario, colpisce in Italia circa 60’000 persone. L’infezione da coronavirus, a causa del suo carattere epidemico, sta creando molta preoccupazione nella popolazione generale ed in particolare nei pazienti affetti da questa sindrome…

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