ALTOLÀ!! O LA PANCIA O LA VITA!!

È INDUBBIO CHE LA PRIMA CAUSA DI MORTE IN ITALIA E NEI PAESI “INDUSTRIALIZZATI” SIA DOVUTA A PROBLEMATICHE CARDIOVASCOLARI, CONSEGUENTI, NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI, AL SOVRAPPESO E ALL’OBESITÀ.

Noi con la sindrome di Klinefelter ne siamo maggiormente esposti, rispetto alla popolazione generale maschile.
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Per mille motivi, psicologici e sociali, tutti noi siamo a rischio di sovralimentazione con cibi a basso costo in grado di soddisfare sia la fame reale della “pancia” che quella fittizia, ma non meno insidiosa, del cervello.
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Se questa “attrazione letale” per il cibo “spazzatura”, spesso poco costoso e sempre ipercalorico, è deleteria per tutti, lo è ancora di più per noi con la sindrome di Klinefelter di tutte le età: dall’infanzia, all’adolescenza, all’età adulta.
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Fin da giovani, la bassa autostima e la fuga dal confronto soprattutto fisico, ci allontanano dalle palestre e dalle competizioni sportive, relegando la nostra vita alla nostra cameretta con PlayStation e il rassicurante pacco di buonissimi biscotti ripieni vicino al mouse.
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Da adulti è difficile abbandonare queste “care e consolanti abitudini” fintanto che, finalmente, capisci che ti stai fregando la vita!!!
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Spesso dalle analisi di routine, scopri sulla tua pelle che non ti bastava la sindrome di Klinefelter, perché ora con la glicemia fuori controllo e la diagnosi di diabete mellito di tipo 2, ti sei guadagnato sul campo anche la sindrome metabolica!!!
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Quante volte l’endocrinologo del Centro di riferimento per la sindrome di Klinefelter o il tuo stesso medico di famiglia te l’hanno fatto notare, invitandoti a perdere peso con la “famigerata” dieta equilibrata e il “famigeratocorretto stile di vita?
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Parole vane, incomprensibili e inaccettabili fintanto che, un giorno, ti svegli e prendi atto di te stesso, prendi atto che è ora di fare qualcosa e che da solo non puoi farcela.
Hai bisogno di essere aiutato, perché il mito della forza di volontà, con cui qualcuno è riuscito a smettere di fumare dall’oggi al domani, vale per tutti ma non per te !!
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La maledetta X in più (di cui avremmo fatto volentieri a meno), oltre ad averti reso la vita più difficile a scuola e a privarti della gioia di avere figli come tutti gli altri, ora ci sta provando a darti la spallata finale nel rovinarti la qualità e ridurti l’aspettativa di vita.

E allora …

Cosa dobbiamo fare?

COSA DEVO FARE?

Beh, se hai letto fin qui e se ti sei ritrovato in alcuni o in tutti i passaggi, ti posso dire che sei già avanti!
Allora prima di tutto: dimentica le centinaia di diete su YouTube e quelle degli amici degli amici. Rivolgiti ad un professionista che, con controlli cadenzati per almeno un anno, ti aiuti a trovare un’alimentazione corretta, gradevole e soddisfacente, tenendo sempre sotto controllo il rapporto massa magra e massa grassa. Se non lo trovi nella struttura pubblica, trovalo privatamente: scoprirai che sono tra i soldi spesi meglio della tua vita!
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Poi se, come moltissimi di noi, non ami la palestra o ambienti simili, parla con il tuo medico e, con la sua approvazione,comincia a “camminare”…
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Comprati un paio di scarpe di buona qualità (del tipo da runner). E comincia a farlo quotidianamente, senza esagerare, specialmente i primi giorni. Le prime volte sarà faticoso ma tu non ti scoraggiare, all’inizio è stato così per tutti, ma poi piano piano scoprirai di avere tutta l’energia e la forza di cui hai bisogno.

Vestiti come vuoi, l’importante è che usi scarpe idonee e all’occorrenza plantari fatti su misura per te.

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Un piccolo ma “grande” investimento sulla tua vita che vale la pena di fare!!x


Tra nutrizionista e il camminare ti sentirai subito meglio e scoprirai, nel giro di qualche mese, che hai un guardaroba che ti sta aspettando da anni e che finalmente potrai indossare di nuovo.
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Imparerai da solo le tue strategie per non farti più fottere da un’alimentazione tanto attraente quanto deleteria per la tua vita.
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Ritroverai molta energia e la tua autostima risalirà vertiginosamente.
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Ti dico queste cose perché le ho vissute e le sto vivendo anche oggi assieme a molti altri simpatizzanti del Gruppo SVITATI47.
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Coraggio!! Noi ci stiamo provando e siamo molto contenti e tu? Cosa aspetti?X

#SindromediKlinefelter #MalattieCardiovascolari #DiabeteMellito #SindromeMetabolica #Camminare #Autostima #Nutrizionista #Sovrappeso #Obesità #Endocriolgo #GruppoSvitati47

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Autore: Franco Ionio – Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI 47

NON SOLO NON CI SENTIAMO CAVIE, MA ANZI VOGLIAMO COLLABORARE ATTIVAMENTE CON CHI PROMUOVE LA RICERCA!!

I pazienti con la sindrome di Klinefelter sono davvero trattati come cavie dagli specialisti dei Centri multidisciplinari di riferimento ?

Noi del Gruppo SVITATI47 rifiutiamo con fermezza questo atteggiamento di ingiustificato vittimismo che sovente serpeggia tra i pazienti, alimentato, a volte, proprio da quelle figure di spicco che per prime dovrebbero rappresentare la fiducia dei diretti interessati nei confronti dell’Endocrinologo.

L’abbiamo detto e riscontrato moi stessi che le persone con sindrome di Klinefelter non sono fatte con lo stampino, per cui la terapia che va bene per me non è detto che vada bene per te, oppure che il farmaco o i dosaggi che erano perfetti a 30 anni siano ancora tali a 50 anni.

Il tempo passa e il corpo si modifica e di conseguenza l’Endocrinologo, con il monitoraggio semestrale o annuale (a seconda dell’età, del peso, della conformazione fisica, della reattività ai farmaci, della presenza di altre patologie o comorbidità), può prescrivere farmaci e dosaggi diversi, con il solo fine di assicurare il benessere psico fisico del Paziente.

Quante volte ai Congressi o in interviste abbiamo colto il malessere di persone disinformate che sostengono che non si fa ricerca sulla sindrome di Klinefelter ? Oppure che i medici la studiano all’università su testi che risalgono al Medio Evo?

In realtà la Klinefelter è una delle sindromi da variazione del numero dei cromosomi XY più studiata dagli scienziati di tutto il mondo (è sufficiente consultare la letteratura medica internazionale per rendersene conto); eppure quando qualche medico italiano propone il monitoraggio mirato su qualcuna delle principali comorbidità, si assiste, a volte, a una “levata di scudi”e a una ribellione viscerale, anziché a uno spirito costruttivo di collaborazione.

Noi del Gruppo SVITATI47 siamo grati a tutti gli specialisti che affianchiamo volentieri in qualità di pazienti; e a chi vorrà informazioni o dati finalizzati alla ricerca.

Secondo noi la ricerca non si fa a tavolino soltanto studiando ed elaborando i dati di altri ricercatori: o per lo meno non si fa solo così!

Noi pensiamo che la ricerca vada fatta a tutto campo: dagli aspetti neurologici a quelli ormonali direttamente in ambulatorio con i pazienti, spiegando loro le motivazioni e gli obiettivi e invitandoli a partecipare con consapevolezza ed entusiasmo a tutto ciò che può, oggi e domani, concorrere alla salute e al benessere dei pazienti nati con la sindrome di Klinefelter.

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Autore: Franco Ionio
Equipe direzionale del Gruppo SVITATI47

– SINDROME DI KLINEFELTER – LA PAROLA AGLI ESPERTI

Frequentando con assiduità i congressi e i seminari dedicati alla sindrome di Klinefelter, noi del Gruppo SVITATI47 abbiamo ricevuto informazioni che desideriamo condividere con tutte le persone che vogliono saperne di più.

Nonostante sia tutt’altro che rara, (in Italia nasce 1 bimbo ogni 650 maschi) questa sindrome è ancora ampiamente sotto diagnosticata. Non tutte le persone (circa 45.000) con sindrome di Klinefelter hanno avuto la diagnosi: si stima, infatti, che solo il 30% di esse sappia di avere questa sindrome. Anche per questo motivo la sindrome di Klinefelter benché sia molto studiata in ambito medico, da specialisti e ricercatori, è pressocchè sconosciuta per la popolazione in generale e ogni diagnosi suscita reazioni anche drammatiche e a volte allarmistiche senza giustificazione.
Con i nuovi LEA del 2017 (Livelli Essenziali di Assistenza), la sindrome di Klinefelter non fa più parte delle malattie rare ma di quelle definite croniche e invalidanti. Il codice di esenzione 066 permette di accedere gratuitamente sia ai farmaci specifici che a tutti i servizi necessari erogati dal SSN.

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COSA VORRESTI CHIEDERE SULLA SINDROME DI KLINEFELTER ?

Chissà quante volte ti è venuto in mente qualcosa sulla sindrome di Klinefelter per te o per tuo figlio che avresti voluto chiedere direttamente a un medico specialista invece di perdere tempo a consultare internet con il rjschio di ottenere risposte non adeguate o peggio scorrette.

Per questo motivo vogliamo segnalare una bella iniziativa che  SIAMS, la  prestigiosa Società Italiana di Medici Andrologi e Sessuologi, offre in forma del tutto gratuita ai pazienti e ai loro famigliari relativamente alla sindrome di Klinefelter.

Cliccando all’interno del BORDO ROSSO si accede al format del sito della SIAMS da compilare con il NOME e l’indirizzo di posta elettronica, in Oggetto scrivi SINDROME DI KLINEFELTER.

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Ci sono poi tre opzioni per la scelta dello Specialista a cui indirizzare la domanda: generalmente per la sindrome di Klinefelter è consigliabile indicare l’ Andrologo. Infine in MESSAGGIO scrivi la tua DOMANDA e invia

Nel giro di poco tempo SIAMS ti risponderà tramite uno specialista competente per la sindrome di Klinefelter.

Autore: Franco Ionio dell’Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI47

EH? COSA? SINDROME DI KLINEFELTER?? – MAI SENTITA NOMINARE!!

Certo!
Certo che non l’hai mai sentita nominare perché se ne parla molto poco, a cominciare proprio dai diretti interessati, dalle famiglie e dagli adulti che ne sono affetti (circa 45’000 in Italia di cui si ritiene che solo 1/3 ne sia consapevole).
Attorno alla sindrome di Klinefelter si tende a creare fin dal concepimento una barriera di silenzi e omertà perfino con i parenti e gli amici più stretti, “perché tanto non potrebbero capire”, come se si trattasse di qualcosa di brutto di cui vergognarsi o fosse la conseguenza di una grave colpa assolutamente da nascondere.

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066 = CODICE DI ESENZIONE KLINEFELTER

Dal 2017 la sindrome di Klinefelter che in precedenza era già esente come malattia rara è stata trasferita nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti con il codice di esenzione dal pagamento del ticket: 066.758.7.
In precedenza quando la sindrome di Klinefelter era ancora considerata una Malattia Rara il vecchio codice di esenzione era: RN0690.
Abbiamo deciso di scrivere questo articolo perché, ancora troppo spesso, ci contattano Pazienti o Familiari che hanno sempre pagato tutto: le visite endocrinologiche o di altro genere riconducibili alla sindrome di Klinefelter, gli esami, le analisi e i farmaci spesso anche molto costosi; invece con i Livelli essenziali di assistenza, oggi come ieri, le prestazioni, (visite ed esami) correlate alla patologia cronica, sono garantite in esenzione.

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PMA E SINDROME DI KLINEFELTER

PROCREAZIONE MEDICALMENTE ASSISTITA (PMA). SOTTO QUESTO ACRONIMO SI CELANO TANTISSIMI ASPETTI DI CUI I PAZIENTI CON SINDROME DI KLINEFELTER, DEVONO ESSERE CORRETTAMENTE INFORMATI E CONSAPEVOLI.

La fecondazione assistita venne per la prima volta regolamentata con la Legge 40 del 19 febbraio 2004
Questa normativa prevedeva il divieto assoluto di ricorrere all’utilizzo di spermatozoi da donatore e lasciava solo la possibilità di utilizzare gli spermatozoi del partner (FECONDAZIONE OMOLOGA), riducendo drasticamente la possibilità di avere un figlio per le coppie con partner affetto da sindrome di Klinefelter. Per questo motivo fino al 2014, per le pesanti sanzioni pecuniarie da 300.000 a 600.000 € previste dalla Legge 40 del 2004 in caso di trasgressione, l’unica possibilità per le coppie sterili era di rivolgersi alla donazione di gameti all’estero.

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CARIOTIPO 47,XXY ? NON PERDERE TEMPO

MOLTI ADULTI CON LA SINDROME DI KLINEFELTER NON CREDONO DI DOVERSI CURARE, MA

Alla base del rifiuto a curarsi c’è la difficoltà di capire e accettare di essere geneticamente diversi e che questa diversità riguarda anche la sfera sessuale. Forse, già da ragazzi, si era percepito che qualcosa non andava, poca barba, pochi peli, pochi muscoli, poca resistenza, poca memoria, qualche difficoltà di apprendimento scolastico ma soprattutto testicoli piccoli.

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SINDROME DI KLINEFELTER 47XXY = INTERSEX?? NO GRAZIE.

Noi Uomini nati con la Sindrome di Klinefelter 47,XXY, o con la Sindrome di Jacobs 47,XYY, o con aneuploidie più rare 48,XXXY, o 48,XXYY, o 49, XXXXY , (ad esclusione delle persone 46XY affette dalla Sindrome da Insensibilità agli Androgeni, AIS), abbiamo la piena consapevolezza di essere nati con almeno una Y nel Genotipo e il nostro Fenotipo di crescita è Maschile.

Il nostro orientamento sessuale e l’identità di genere, nulla hanno a che fare con le nostre anomalie cromosomiche.

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Autore: Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI47

KLINEFELTER “CRONICA E INVALIDANTE”…?

IMPARIAMO A NON AVERE PAURA DI QUESTE 2 PAROLE!!!

La sindrome di Klinefelter è una condizione patologica da curare con terapie collaudate  e adeguato stile di vita …

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KLINEFELTER: DIAGNOSI ESENZIONE TERAPIA

Ok. Hai scoperto di avere la #Klinefelter. Non te l’aspettavi eh? Una vita normale, gli amici, la compagna, il calcetto, il lavoro. Hai 35 anni volevate questo bebè e invece niente. Ora però non ignorare la tua condizione genetica. Questa piccola X in più in ogni cellula del tuo corpo anche se fino ad oggi non ti ha creato difficoltà, con il passare del tempo potrebbe invece darti dei problemi.

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GAZZETTA UFFICIALE SERIE GENERALE b. 180 DEL 04/08/2018 DETERMINA DEL 30/07/2018

 
 
Buone notizie per le persone con sindrome di Klinefelter in terapia con NEBID.
A partire dal 31/07/2018 il TESTOSTERONE UNDECANOATO sarà disponibile a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale ai sensi della legge 23 dicembre 1996, n. 648, per il trattamento di pazienti con sindrome di Klinefelter.

 

I Centri di Riferimento Regionali rilasceranno (come già avviene per il GEL) lo specifico Piano Terapeutico da consegnare al medico di famiglia che scrive la ricetta in esenzione.
Per ulteriori info guarda:  https://bit.ly/2vMBM2k
 
Tutti i pazienti con sindrome di Klinefelter che da oggi in poi beneficeranno  GRATUITAMENTE di questo farmaco, sappiano che devono ringraziare Lucio Improta e Gennaro Petriccione dell’ASSOCIAZIONE KLINEFELTER ITALIA SEZ. CAMPANIA che con il loro impegno hanno contribuito in maniera determinante al raggiungimento di questo risultato.

Autore: Gruppo SVITATI47

SINDROME DI KLINEFELTER: ECCO PERCHE’ CI SI DEVE RIVOLGERE AI CENTRI DI RIFERIMENTO MULTIDISCIPLINARI

1 neonato su 660 è affetto da Sindrome di Klinefelter (cariotipo 47,XXY).   Nonostante l’alta frequenza, questa sindrome è ancora sotto diagnosticata e spesso le informazioni a riguardo non sono corrette.  Con i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) , la Sindrome di Klinefelter è Continua a leggere SINDROME DI KLINEFELTER: ECCO PERCHE’ CI SI DEVE RIVOLGERE AI CENTRI DI RIFERIMENTO MULTIDISCIPLINARI

TUTTO INIZIA QUANDO TI CONSEGNANO IL TUO CARIOTIPO 47,XXY …

Che effetto ti ha fatto nel leggere il referto della tua analisi del cariotipo, con la fotografia di quel piccolo cromosoma X che non sapevi i avere? Quel piccolo intruso? Quel cromosoma X in più che attestava senza alcun dubbio, che sei nato con la sindrome di Klinefelter?

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7 LUGLIO 2016: DA OGGI LA SINDROME DI KLINEFELTER NON E’ PIU’ UNA MALATTIA RARA.

​Dal 07/07/2016 con i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenzia) approvati anche dalle Regioni, la Sindrome di Klinefelter passa  dall’elenco delle MALATTIE RARE (alleg. 7) a quello delle MALATTIE CRONICHE INVALIDANTI (alleg. 8).

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