SVITATI … PERCHÈ

GRUPPO SVITATI 47: CHI SONO GLI “SVITATI” E PERCHE’ SI CHIAMANO COSI’.

Siamo persone da anni direttamente coinvolte dalle conseguenze di un’anomalia del numero dei cromosomi sessuali X e Y sia in qualità di pazienti sia come genitori di pazienti o amici di famiglie. Ognuno di noi, a suo modo, ha scoperto  un mondo senza  voce, fatto di sguardi capaci di bucare l’anima, occhi persi in un mondo dove l’esasperante ricerca della perfezione estetica e del consenso confluiscono nel convincimento che solo l’ostentare  l’immagine di un effimero benessere possa farci sentire considerati e apprezzati come persona.

 Ci siamo conosciuti tramite i social e abbiamo condiviso la stessa visione di libertà. Libertà, per noi, non è la possibilità di fare tutto ciò che si può nei limiti consentiti dalla necessità di non creare conflitti. Perseguiamo una Libertà funzionale allo sviluppo di talenti e potenzialità, esploriamo il nostro “essere autentico” per divenire  dono per la comunità con cui ci rapportiamo. Lavoriamo per NOI. Desideriamo svincolarci da una Cultura che non facilita la crescita personale nella convinzione che ogni nostro atto influisca sugli altri immancabilmente. Siamo parte di un tutto, persone che studiano per il desiderio di conoscere e condividere .

 Ci siamo voluti dare un nome di battaglia ironico, quasi  goliardico,  che rispecchia appieno il nostro spirito libero e il desiderio di fare del bene in piena autonomia. Siamo un Gruppo di Amici e non un’Associazione! Per cui niente iscritti, niente 5×1000 ne altri tipi di sovvenzioni (per svolgere il compito che liberamente ci siamo dati … attingiamo volentieri ore dalla nostra vita privata e per le spese direttamente dal nostro portafoglio!).

Ecco perché abbiamo scelto di chiamarci: “Gruppo SVITATI 47 !

Svitati perché sosteniamo che i diritti di libertà, nonostante vengano riconosciuti “inviolabili” dall’art. 2 della Costituzione, non possano essere esercitati se poi di fatto la povertà, l’ignoranza, l’emarginazione della persona non consentono di assumere una posizione di cittadino attivo.

 La non conoscenza e la paura di essere messi ai margini della società sono i più grandi ostacoli alla libertà, quella vera e inviolabile. Non si può essere liberi davvero in un mondo che da valore alla prevaricazione piuttosto che alla collaborazione. Non può esserci progresso della scienza se ci si distacca  dal sentire per fare solo ciò che è funzionale alla ragione senza lasciar interferire le emozioni.

 Sosteniamo la “libertà dall’immagine” a favore della bellezza di essere veri, di essere simili ma diversi, ognuno unico e  libero dalla paura di essere giudicato. Vogliamo condividere conoscenza per avere, in comune, libertà dalla paura, libertà dal giudizio. Senza libertà non si realizza se stessi, si uccide la propria creatività, non si realizzano le potenzialità di una società civile e democratica.

 L’ immagine toglie forza perché ci si sente soggetti a giudizio perdendo la capacità di essere totalmente se stessi, conformi a regole esterne dove molti restano emarginati dalla società, stritolati da un potere espresso attraverso i condizionamenti sociali.

Il Gruppo SVITATI 47   fondato nel 2015, utilizza i social (FB, Linkedin,  Whatsapp, Tweet,YouTube) per  mettere in connessione i fenomeni più rilevanti, le innovazioni e i cambiamenti che coinvolgono le persone interessate alla Sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY. 

Questo BLOG è lo  strumento principale utilizzato per perseguire la nostra MISSION e cioè diffondere e condividere la BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE grazie ai contributi e alle idee di esperti, alle buone pratiche di innovazione tecnologica e sociale, ai risultati della ricerca scientifica e dello sviluppo di nuove idee e soluzioni in questo campo.

QUESTI SONO I NOSTRI OBIETTIVI:

Acquisizione e divulgazione di informazioni e notizie sulla Sindrome di Klinefelter ed altre anomalie del numero, cioè aneuploidie, dei CROMOSOMI XY.

Rimozione degli ostacoli alla “partecipazione” sociale realizzando  le videoriprese nell’ambito di Congressi e Seminari, rendendole disponibili in differita (canale YouTube) sulla Sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY

Promozione della conoscenza scientifica e sociale mediante interviste ad esperti, dedicati alla Sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY

 Sostegno e promozione delle attività di Associazioni ed Enti dedicati alla Sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY

.

Autore: equipe direzionale del Gruppo SVITATI 47

cioè noi.!!

Graphic designer: Aurelio Monaco – Rende (CS)

COME TI SOSTENIAMO

VOLONTARIATO: L’AIUTO PASSA ANCHE ATTRAVERSO LA NOSTRA PERSONALE ESPERIENZA

A noi del Gruppo SVITATI 47 piace trattare argomenti riferiti non solo  alla Sindrome di Klinefelter ma anche alle altre anomalie del numero dei cromosomi X-Y per un solo motivo e con un solo obiettivo: dare una testimonianza di vissuto personale per aiutare i genitori a comprendere meglio gli atteggiamenti e le difficoltà dei figli e  per aiutare gli adulti a ritrovarsi almeno in qualche aspetto della loro vita attuale e della loro adolescenza.  Fargli scoprire che se c’era qualcosa che da bambini o da ragazzi li spaventavano o gli  creava disagio, non era perché loro erano “sbagliati“, ma semplicemente perché subivano, chi più e chi mrno, le problematiche causate, dalla Sindrome di cui sono affetti. Tutto qui.

Scriviamo le nostre esperienze non per sentirci dire “bravi” o per collezionare dei  “mi piace”, ma per aiutare. 

Se Franco Ionio non fosse affetto egli stesso dalla Klinefelter, se non si fosse nascosto anche lui per 34 anni dopo la diagnosi, come molti fanno per tutta la vita, se dopo la diagnosi ricevuta a 19 anni alla visita di leva fosse stato  seguito fin da subito da un Centro di Riferimento per la Klinefelter, se ci fosse stata in Italia  già nel 1975 un’Associazione di Pazienti (come ce ne sono oggi),  probabilmente tanta sofferenza fisica e psicologica, tanta solitudine, tanta incomprensione e difficoltà scolastiche, gli sarebbero state risparmiate. E lo stesso discorso potrebbero farlo pure se sotto aspetti diversi, anche Maurizio Vittadini o Monica Peano e Giuseppina Capalbo, le due mamme della nostra equipe direzionale con figli affetti da altre variazioni X-Y.

Lo stesso discorso vale per tante altre Associazioni di Genitori e Pazienti impegnati come noi a fare BUONA e CORRETTA INFORMAZIONE.

 È per questo motivo che si fa volontariato. Per aiutare   le persone e le famiglie nel momento peggiore, quando ricevono la diagnosi riferita a patologie mai sentite nominare, quando in pieno panico si buttano su internet  senza ricevere ne conforto ne informazioni chiare e comprensibili. Noi volontari invece oltre alla corretta informazione diamo anche accoglienza e spesso un buon supporto psicologico.

Il Gruppo SVITATI 47 non è un’Associazione, non ci sono quote associative da versare, non ha ne statuto ne regolamenti da osservare, ognuno di noi si impegna come si sente. secondo le proprie capacità e le proprie risorse. Ognuno di noi si rifà ad un solo spirito: quello del CUORE.

Autore: Franco Ionio

IL GRUPPO SVITATI 47 … RADDOPPIA !

Oggi è una giornata speciale per noi, del Gruppo SVITATI 47, e per il suo fondatore Franco Ionio!

Oggi, dopo un anno frenetico cominciato a gennaio del 2019, il Gruppo SVITATI 47 tira le somme su tante attività intraprese, sui percorsi di conoscenza individuale e collettiva, su interazioni specifiche con Centri di riferimento specialistici e medici multidisciplinari, associazioni e gruppi di whatsApp legati alle aneuploidie cromosomiche.  Infatti nel gennaio del 2019 il Gruppo SVITATI 47 è entrato a far parte del “COMITATO LOMBARDO VARIAZIONI X Y Z “ della Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano con il suo Referente per il Nord Italia Maurizio Vittadini. Si confronta ed interagisce anche nel Forum della Solidarietà – Lombardia  http://www.forumdellasolidarieta.it/gruppo-xyz/rete/   e con altre realtà che ruotano nel vasto mondo delle malattie genetiche rare e in quelle croniche ed invalidanti.

Maurizio Vittadini

Lo fa soprattutto sulla Sindrome di Klinefelter (SK), ma ultimamente sta ampliando gli orizzonti e l’attenzione verso altre variazioni cromosomiche. Il legame acquisito in questi anni, con numerosi medici specifici sulla Sindrome di Klinefelter, e il rispetto formale dei singoli ruoli, si è ulteriormente consolidato attraverso la pubblicazione in rete (YouTube FB ecc) delle video riprese da noi effettuate ai Congressi e ai Seminari sulla SK, per diffondere la “BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE”.

Il Gruppo SVITATI 47 non è una Associazione.

Opera in modo neutrale per documentarsi su soluzioni possibili in continua evoluzione, in maniera attendibile e  trasparente a 360° trasmettendo alle persone interessate alla SK, le informazioni più corrette per consentire agli utenti finali di scegliere ed interagire con i medici dei Centri di riferimento specialistici attraverso i suoi canali informatici e in maniera diretta con interazioni personali anche come pazienti. L’anno scorso siamo stati contattati, attraverso i nostri canali social, da famiglie con problemi legati alla Sindrome 47,XYY. Queste richieste ci hanno indotto   a conoscere ed interagire con famiglie già legate fra loro con gruppi  FB e whatsApp su tutto il territorio nazionale.

Forti della nostra appartenenza come Gruppo riconosciuto da diversi Centri di riferimento specialistici abbiamo cercato e trovato una strada con la UONPIA (Unità Operativa di Neuropsichiatria per l’Infanzia – Adolescenza) del Policlinico di Milano, per dare “visibilità” e per aiutare in modo concreto queste famiglie. Successivamente noi e le famiglie coinvolte siamo riusciti a raggiungere un grande obbiettivo: la formazione della prima associazione italiana riferita alla Sindrome 47,XYY.  Nel nostro percorso di vita, il Gruppo SVITATI 47 ha sempre collaborato con le persone e con le associazioni di Pazienti; cercando di instaurare il giusto confronto, discutendo in modo costruttivo, cercando alternative possibili per aumentare la consapevolezza di riuscire a implementare al massimo risultati di benessere per i pazienti e le loro famiglie. Come nel passato con un’altra importante associazione “A.L.M.A. 48-49 x,y  Onlus”, al momento della nascita, abbiamo lasciato che intraprendesse il proprio cammino in autonomia, guardando e condividendo con i suoi soci, come veri amici, i percorsi ed i successi a loro riservati.  Avremmo voluto fare il medesimo percorso anche con l’Associazione “Sindrome XYY”; ma una sostanziale diversità di vedute nell’approccio verso le famiglie interessate, ha determinato un temporaneo stand-by.  Ecco perché, per questa sindrome, per ora, il Gruppo SVITATI 47 si interfaccia  direttamente con la UONPIA del Policlinico di Milano. Da ormai alcuni anni, i referenti del Gruppo SVITATI 47 procedono nel contatto con “protocolli specifici”, comprovati e confermati anche presso i Centri di riferimento specialistici con cui si interfacciano. Vengono utilizzate soprattutto le tecniche di accoglienza, di non giudizio e la comunicazione immediata dei medici affinché le persone trovino risposte e supporto qualificati.

PERCHÉ OGGI FESTEGGIAMO? 

Giuseppina Capalbo

Perché oggi la gestione del GruppoSVITATI 47 si arricchisce di altre due figure importanti; due mamme splendide che, ognuna con il proprio “bagaglio personale”, si attivano con noi nella speranza che il loro contributo possa aiutare maggiormente nel confronto con queste aneuploidie. Come già succede a noi due, Franco e Maurizio, il contatto umano si rivela spesso un antidoto allo smarrimento dopo la comunicazione di un referto che riporta a “ qualcosa di cui nessuno sembra saperne nulla!”

 Giuseppina e Monica, il loro nome. Le conoscerete piano piano, prima andando a curiosare sul nostro sito nella pagina “CHI SIAMO”, poi attraverso le parole dirette, se avrete bisogno di loro. Ricoprono ruoli legati alle aneuploidie 48,X – 49,X  e 47,XYY. Il Gruppo SVITATI 47 riconosce un valore importante alle Associazioni di riferimento, tanto da essere sempre in contatto con loro su tutto il territorio nazionale e se ne avvale trasmettendo i loro riferimenti alle persone a cui possano interessare.

Monica Peano

Noi del Gruppo SVITATI 47 crediamo molto nel valore umano delle persone che vogliono “donare” la loro esperienza e il loro tempo, per dare un servizio ai pazienti o alle famiglie, che si rivolgono a noi. Lo ripetiamo ancora una volta: non siamo medici e lasciamo solo a loro il compito di fornire le informazioni e le cure specifiche; ma il “calore” delle nostre parole come pazienti adulti o genitori resta fondamentale soprattutto nel primo approccio, nell’accoglienza e successivamente, se richiesto, nel confronto e nella condivisione. Un abbraccio a tutti e un presto arrivederci!

Franco, Maurizio, Giuseppina e Monica.

Autore: Maurizio Vittadini – Equipe direzionale del Gruppo SVITATI 47

IL GRUPPO SVITATI 47 E LE VARIAZIONI XY

IL GRUPPO SVITATI 47 SI OCCUPA non solo DELLA S. DI KLINEFELTER 47,XXY MA ANCHE DELLE ALTRE PRINCIPALI ANEUPLOIDIE DEI CROMOSOMI XY

Come già più volte affermato in diverse sedi, sia ai congressi che tramite i social più noti, noi volontari del Gruppo SVITATI 47 anche se nati con la Klinefelter, abbiamo intrapreso un percorso di BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE anche a beneficio di persone con altre anomalie cromosomiche diverse dalla nostra.Nel 2015 è iniziato l’approfondimento delle problematiche dei bambini e dei ragazzi nati con 2 o 3 cromosomi X in più e cioè con cariotipo 48,XXXY e 49,XXXXY.

Abbiamo collaborato con le famiglie per accogliere per la prima volta in Italia  la Dottoressa americana Carole Samango Sprouse, che portò molte novità a beneficio di questi piccoli pazienti per i quali non esiste ancora oggi in Italia un protocollo specifico (PDTA). Nel 2017 queste famiglie sono passate da un iniziale gruppetto di whatsapp ad una vera e propria Associazione (A.L.M.A. 48-49 x,y)

con un sito web e un Comitato Scientifico di tutto rispetto.Successivamente da inizio 2019 abbiamo intrapreso un percorso assieme alle famiglie con figli con cariotipo 47,XYY. Abbiamo conosciuto mamme molto motivate e combattive !! Anche per questa aneuploidia c’è un quadro di disinformazione generale davvero disarmante. Con il nostro aiuto, queste famiglie si sono compattate e hanno trovato accoglienza presso il “Comitato Lombardo per le variazioni XY“. L’UONPIA del Policlinico di Milano si è rivelata come la struttura di eccellenza per la Sindrome XYY. Franco Ionio, nostro responsabile nazionale è tra i Soci Fondatori della neonata ( 12 gennaio 2020) Associazione dedicata alla doppia YY.

Per quanto riguarda la Sindrome di Turner 45,X  e la 47, XXX abbiamo già degli ottimi contatti e conosciamo di persona alcune ragazze e mamme con figlie nate con queste variazioni del cromosoma X. Contiamo in un prossimo futuro di poterle aiutare a far conoscere meglio la loro condizione.

GRUPPO SVITATI47 – CELL. 366 590 1520 = UN PICCOLO AIUTO PER I PAZIENTI CON SINDROME 47XXY E PIÙ RARE 48X E 49X.

Nonostante i Congressi e le Associazioni, ancora oggi, sono moltissimi i Pazienti e  le famiglie coinvolte dalla Klinefelter, che non hanno i riferimenti di medici  competenti a cui rivolgersi per la terapia, le analisi e i controlli periodici  come ecografie, MOC ecc. 

.

Mal consigliati da parenti o medici di famiglia superficiali, spesso si rivolgono ad Endocrinologi o Urologi che prima di loro non avevano mai trattato la Klinefelter. L’aver sostenuto degli esami sulle patologie genetiche con disfunzioni ormonali non è sufficiente per gestire una patogenesi che necessita di quell’impatto  multidisciplinare che solo uno specifico Centro di Riferimento Regionale può dare. Si parla tanto di Internet ma gli interessati spesso hanno difficoltà nel capire a chi affidarsi, chi contattare in sicurezza. Davvero non è facile orientarsi. E poi molti diffidano, erroneamente delle Associazioni, solo perché non sanno di cosa si tratta.

In questo panorama a volte caotico ci siamo anche noi ddel  Gruppo  SVITATI47. Con questo nome ironico, di cui alcuni che non ci conoscono, addirittura si offendono. Noi non siamo importanti, non siamo Associazione, non siamo una Setta, non facciamo proselitismo. Noi cerchiamo solo di portare aiuto e sollievo a chi ci trova frugando tra le maglie di Internet.

Della Klinefelter sappiamo qualcosa vivendola tutti i giorni sulla nostra pelle. Non siamo tuttologi ma all’occorrenza sappiamo come informarci, abbiamo una rubrica medica  a cui rispondono validissimi professionisti: l’Endocrinologo, la Neuropsichiatra Infantile e la Logopedista.

Se lo desideri possiamo metterti in contatto con genitori  di  47XXY Sindrome di Klinefelter e aneuploidie più rare come 48XXYY, 48XXXY e 49XXXXY. Oppure se sei un adulto con la Sindrome di Klinefelter 47XXY, possiamo metterti in contatto con altri adulti dai 27 ai 63 anni!!!  

Se sei interessato contattami:                     Franco Ionio 366 590 1520

PARLIAMO DI INFORMAZIONE: SVITATI 47 PROPONE L’EVOLUZIONE

Gli eventi informativi e  divulgativi sulla sindrome di Klinefelter e altre patologie di qualsiasi genere, quado si rivolgono non solo ai Medici ma anche ai Pazienti, dovrebbero essere svolti in maniera ampiamente fruibile da TUTTI. Noi del Gruppo SVITATI47 proponiamo alcuni punti secondo noi inderogabili di cui gli organizzatori di congressi, seminari o conferenze dovrebbero tener conto:

.

MATERIALE DIDATTICO IN LINGUA NAZIONALE
Molto spesso anche nei Congressi nazionali le diapositive utilizzata dai Relatori sono scritte in inglese ,come in inglese sono redatte le riviste specializzate. Noi auspichiamo che i Relatori coinvolti dalle Associazioni di pazienti, dimostrino più sensibilità e comprensione nei confronti di chi partecipa come pubblico all’evento, perché non tutti hanno una conoscenza dell’inglese tale da consentirgli la piena comprensione delle informazioni e la partecipazione ottimale all’evento.

ATTI CONGRESSUALI SUBITO DISPONIBILI AI PRESENTI E IN INTERNET
Normalmente al termine di un Evento gli interessati chiedono agli Organizzatori, gli Atti Congressuali, in altre parole i testi esposti dai Relatori. Non sempre tale richiesta è esaudita in breve tempo, anzi può succedere addirittura che gli Atti possano essere negati.
Noi di SVITATI47 riteniamo invece che gli Organizzatori debbano ottenere dai Relatori i testi, completi di immagini e schemi, ben prima dell’Evento. in modo da poterli distribuire   ai partecipanti al termine dell’Evento.
Infine gli Organizzatori e le Associazioni dei Pazienti, dovrebbero promuovere la diffusione in rete degli Atti Congressuali in formato PDF e/o PowerPoint favorendo l’integrazione di competenze e risorse per la specifica Malattia Rara.

RIPRESA VIDEO DELL’EVENTO
Noi SVITATI47  pensiamo che si debba  sfruttare appieno tutto ciò che la tecnologia dell’informazione permette. E’ora che gli eventi siano ripresi con video camere e registrati.  Oltre agli Atti congressuali, vogliamo vedere l’evento su YOUTUBE o ascoltarlo mentre siamo in treno o stiamo facendo jogging!

EVOLUZIONE
Ma questo ancora non basta!! Auspichiamo in un prossimo futuro una vera e propria inversione di rotta!!. Non più ore di viaggio e spese per raggiungere fisicamente il luogo dell’Evento.  Ma sarà l’Evento invece a raggiungere in streaming il suo pubblico!! Questo significherebbe decuplicare i partecipanti, e decimare le spese visto che i Relatori potrebbero interfacciarsi con gli interessati ciascuno dal proprio ambulatorio, o dalla cattedra universitaria.

EVENTI PASSATI
Noi parliamo di futuro, del potenziale enorme mai sfruttato che ci offre l’attuale tecnologia, per trasmettere e diffondere informazioni……
Ma la realtà sapete oggi qual è!!?
Almeno per quanto riguarda la
Sindrome di Klinefelter è molto TRISTE constatare che di tutti i Congressi, Seminari e Convegni  realizzati  negli ultimi dieci anni,  in rete e presso i siti web delle Associazioni, degli Atti Congressuali si sono perse quasi tutte le tracce…..

29 GENNAIO 2016: TERMINA L’INCARICO DI FRANCO IONIO IN UNITASK

E’ TERMINATO OGGI, 29 GENNAIO 2016, CON LE DIMISSIONI DA VICEPRESIDENTE DI UNITASK, IL RAPPORTO COME ASSOCIATO ATTIVO. IN PIENA SINTONIA CON IL PRESIDENTE MAURIZIO FORNASARI, FRANCO IONIO LASCIA LA SUA ATTIVITA’ PRESSO QUESTA STORICA E PRESTIGIOSA ASSOCIAZIONE RIFERITA ALLA SINDROME DI KLINEFELTER PER INTRAPRENDERE, LIBERO DA QUALSIASI LEGAME, IL SUO NUOVO PERCORSO DI VOLONTARIATO CON IL GRUPPO SVITATI47

.

OGGI – 18 SETTEMBRE 2015 – SI E’ COSTITUITO IL “GRUPPO SVITATI 47”

.

FRANCO IONIO, L ‘ATTUALE VICEPRESIDENTE DELL’ASSOCIAZIONE NAZIONALE “UNITASK ONLUS”, HA COSTITUITO ASSIEME AD ALCUNI AMICI, TUTTI CON LA SINDROME DI KLINEFELTER,  QUESTO GRUPPO CON IL PRECISO IMPEGNO DI DIVULGARE A 360 °, LA  BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE SULLA SINDROME DI KLINEFELTER

.

PROPRIO PERCHE’ SIAMO DEGLI ADULTI MOLTO SERI E CONSAPEVOLI, ABBIAMO SCELTO VOLUTAMENTE DI DARCI UN NOME “ANOMALO E IRONICO” PER NON ESSERE SCAMBIATI PER L’ENNESIMA ASSOCIAZIONE DEDICATA ALLA SINDROME DI KLINEFELTER. 

.

ABBIAMO SCELTO DI ESSERE UN GRUPPO DI VOLONTARIATO  CHE SI INTERESSERA’ NON SOLO DELLA SINDROME  DI KLINEFELTER , MA ANCHE DI ALTRE ANEUPLOIDIE DEI CROMOSOMI SESSUALI XY, INDIPENDENTEMENTE  DAL FATTO CHE FACCIANO PARTE O NO DELL’ELENCO UFFICIALE DELLE MALATTIE RARE
 
FAREMO TUTTO QUELLO CHE CI SUGGERIRA’ IL CUORE, CON LE POCHE FINANZE PERSONALI, MA CON TANTA VOGLIA DI FARE ED ESSERE VERAMENTE DI AIUTO A COPPIE IN CRISI CON UNA DIAGNOSI PRENATALE INASPETTATA O A UN ADULTO CHE APPRENDE DI ESSERE NATO CON QUESTA SINDROME SOLO QUANDO CERCA UN FIGLIO.
 
VOGLIAMO FARE  BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE SULLA SINDROME DI KLINEFELTER, LE SINDROMI PIU’ RARE 48,XXXY E 49,XXXXY, LA SINDROME DI TURNER 45X, LA SINDROME DELLA TRIPLA X 47,XXX E LA SINDROME DI JACOBS 47,XYY
UTILIZZEREMO PRIMA DI TUTTO QUESTO BLOG, DOVE POTRETE TROVARE DI TUTTO E DI PIU’ CON RIFERIMENTO A TUTTE LE SINDROMI ORIGINATE DALLE VARIAZIONI DEI CROMOSOMI XY

.

APPENA POSSIBILE INIZIEREMO A FARE LE VIDEO RIPRESE DI TUTTI GLI EVENTI DEDICATI ALLA SINDROME DI KLINRFELTER E ALTRE ANEUPLOIDIE CHE PRESENTEREMO E DIFFONDEREMO IN RETE SUI NOSTRI CANALI YOUTUBE: “SVITATI47” E “KLINEFELTER INSIEME”

.

CREEREMO DELLE PAGINE DEDICATE ALLE VARIE ANOMALIE DEI CROMOSOMI XY, CON ARTICOLI DI MEDICI SPECIALISTI E VI FAREMO CONOSCERE LE ALTRE ASSOCIAZIONI E I LORO RIFERIMENTI . IL GRUPPO SVITATI 47 E’ IN OTTIMI RAPPORTI CON I PRESIDENTI DELLE PRINCIPALI ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO RIFERITE ALLE VARIAZIONI DEI CROMOSOMI XY

.

UTILIZZEREMO UNA PAGINA DI FACEBOOK: “GRUPPO SVITAT47 – SINDROME DI KLINEFELTER” E UN “PROFILO FB “SVI TATI”
UTILIZZEREMO INFINE ANCHE I BREVI MA INCISIVI …CINGUETTII DI TWEET

.

CHI LEGGERA’ I NOSTRI ARTICOLI POTRA’ LASCIARE UN COMMENTO O CHIEDERE INFORMAZIONI
PER QUALSIASI RICHIESTA IN PRIVATO NON ESITATE A SCRIVERCI O A TELEFONARE:

.

  • e-mail:    svitati47@gmail.com   
  • oppure potete contattare direttamente il responsabile nazionale FRANCO IONIO: 366 590 1520