“SANITÀ INFORMAZIONE” + MAURIZIO VITTADINI = UNA SINERGIA POSITIVA PER LA NOSTRA “MISSION”.

FARE DEL BENE È FONTE DI GRANDE ENERGIA … CHE SI AMPLIFICA QUANDO SUL TUO CAMMINO FAI INCONTRI IMPREVEDIBILI

Per farlo abbiamo creato un sito grupposvitati47.com e aperto “una finestra”sui principali social (LinkedIn, FB, Instagram, Twitter, YouTube); perché ormai la maggioranza delle persone viene informata quotidianamente ed in tempo reale dalla rete.

Pur non essendo un’Associazione e non avendo contributi economici di alcun genere, nel nostro cammino, non mancano gli incontri con persone che comprendono lo spirito con cui ci muoviamo nel mondo del volontariato attivo, persone che ci stimano e apprezzano i nostri sforzi e si mettono in gioco anche loro per il nostro stesso obbiettivo e a titolo del tutto gratuito vogliono “AIUTARCI A DIFFONDERE” ad ampio spettro la nostra Mission.

E lo fanno rendendosi disponibili in vario modo, sia attraverso il loro lavoro oppure attraverso iniziative personali.

In questo caso abbiamo incontrato la giornalista Federica Bosco della testata SANITÀ INFORMAZIONE che ci ha dato voce.

Clicca sull’immagine per accedere al video

Il Gruppo SVITATI 47 al completo ringrazia Lei e il suo Editore per averci permesso di essere visibili anche su una rivista on-line e nel web.

Autore: Maurizio Vittadini – Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI 47

SVITATI47: NEL NOSTRO NOME, LA NOSTRA FORZA

ANCORA OGGI QUALCUNO SI SCANDALIZZA DEL NOME “DA BATTAGLIA” CHE CI SIAMO DATI!! ADDIRITTURA ALL’INIZIO, NEL 2015, QUALCUNO, UN GENITORE, MINACCIÒ DI DENUNCIARCI: “SVITATI SARETE VOI! MIO FIGLIO CON LA SINDROME DI KLINEFELTER NON È AFFATTO UNO SVITATO!!”

Siamo “SVITATI” non perché abbiamo la sindrome di Klinefelter o la sindrome di Jacobs, ma perché abbiamo preso, con grande serietà, un grande impegno:
in forma del tutto gratuita dedichiamo tempo, utilizziamo energie e sosteniamo spese, per divulgare la BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE sulle principali sindromi causate dalla variazione di numero dei cromosomi XY.

Siamo orgogliosi di far parte del Gruppo SVITATI47!!

COME HAI DETTO?
CHI CE LO FA FARE??
ALLORA NON HAI CAPITO PERCHÉ CI CHIAMIAMO SVITATI ???
ANZI … SVITATI47 ??!!

Scopri “CHI SIAMO – COSA FACCIAMO – E PERCHÉ

L’INTELLIGENZA EMOTIVA

Ah, come è difficile la gestione delle emozioni… noi troviamo grossa difficoltà a volte, cadendo ciclicamente nella grande stanchezza mentale che deriva dal contenere le emozioni di mio figlio Sebastian.
La grossa difficoltà principale in questo campo, credo sia l’enorme individualità che contraddistingue ognuno di noi in fatto emotivo.

.

Ma cosa sono le emozioni ?

In questo mondo, noi siamo figli di quelle generazioni per cui “un vero uomo non piange mai!” e “che fai piangi? Sei proprio una femmina” o che ripetevano ai bambini “non si piange!” venendo da queste esperienze, può essere davvero difficoltoso riconoscere le proprie emozioni: nascondendole, giorno dopo giorno, si impara ad ignorarle, creando un vero e proprio scudo intorno ad esse che ci impedisce di avvertirle e riconoscerle, con il grande pericolo che possano poi venir fuori all’improvviso, tumultuose come un fiume in piena, creandoci sommo disagio, a causa dell’incapacità di gestirle; la verità è che se non abbiamo imparato a farlo, non abbiamo competenza in fatto di “intelligenza emotiva“.
Abbiamo perso il contatto con le nostre emozioni, quindi…
Concorrono a questo scenario un po’ brullo e arido, oserei dire, la frenesia della quotidianità e l’uso sconsiderato della tecnologia, che ci portano a non pensare al qui ed ora, a distogliere il pensiero dal presente proiettandoci al futuro o trattenendoci nel passato, magari spingendoci direttamente alle stories (per dirla con linguaggio social) di vita di qualcun’altro.

.

A cosa servono le emozioni ?

La loro prorompenza, l’enorme influenza che hanno sul nostro comportamento, la dicono lunga. Le emozioni ci àncorano al presente, ci orientano, anzi, nel presente. La loro funzione biologica è adattiva (vuol dire che consente la sopravvivenza della specie), ci consente di guidarci, quindi, alla ricerca di ambienti favorevoli alla sopravvivenza ed al benessere.
Dovremmo forse curarle di più, non trovate?!
I primi ad esporre il concetto di intelligenza emotiva furono gli psicologi Peter Salovey e John D. Mayer negli anni ’90; lo stesso concetto fu poi ripreso dallo psicologo Daniel Goleman che lo rese più popolare con il libro “Intelligenza emotiva”, in cui attribuisce a questa competenza dell’individuo un ruolo significativo per raggiungere il successo nel lavoro.
Negli ultimi anni, sono tantissimi gli studi condotti sull’aspetto emotivo dell’individuo; vista l’importanza delle emozioni, come detto sopra, sembra chiaro che saperle riconoscere e gestire sia davvero fondamentale per vivere la propria quotidianità a 360° e con efficacia.
Le componenti dell’intelligenza emotiva, infatti, sono molteplici e comuni a molti ambiti nella vita di tutti i giorni; le elenco di seguito contestualizzandone l’importanza:

Individuare e saper riconoscere le proprie emozioni: questo è l’aspetto basilare dell’intelligenza emotiva. Capire come mi sento in relazione ad una situazione, aumenta la consapevolezza di me stesso (cosiddetta autoconsapevolezza) così da consentirmi di orientare il mio comportamento in una direzione piuttosto che in un’altra; in questo modo è più probabile che il risultato sia quello che mi faccia sentire meglio, accrescendo così anche la mia autostima. Nel caso dei bimbi, lo sviluppo dell’intelligenza emotiva ha inizio quando il bambino acquisisce la consapevolezza di sé stesso, ad esempio si riconosce allo specchio e si riferisce a se stesso in prima persona non più in terza (io voglio il gelato anziché Noemi vuole un gelato). La capacità di riconoscersi è la prima chiara espressione del concetto di sé (Boyesen e Himes, 1999), e si può coltivare osservando il bambino nelle sue attività, intercettando poi le sue emozioni ed incoraggiando il bambino a definirle. Perché lo faccia, o impari a farlo, è necessario che qualcuno gliene dia un esempio! Va da sé, quindi, che per sviluppare questa competenza è importante che noi siamo i primi a farlo. A quanti capita di svegliarsi male ogni tanto?! Eppure, difficilmente ci troviamo a dire “mi sento nervosa”, “mi sento irascibile”, “mi sento assonnata”; iniziare a prendere confidenza verbalizzando le nostre emozioni e comunicandolo con determinazione e assertività (comunicando con rispetto dei propri bisogni e di quelli altrui) ai presenti, compiamo una serie di processi:

1. Mi connetto con me stessa, indagando l’emozione che sto provando qui ed ora, soffermandomi sulle sensazioni che ne derivano;

2. Comunico con fermezza poiché le emozioni non sono giudicabili, sono personali, individuali e per tali vanno rispettate, a prescindere dal sesso biologico, dall’età anagrafica e dalla provenienza; le emozioni sono nobili! Questo ci fa sentire importanti, considerati e riconosciuti come individui (da noi stessi e dagli altri).

3. Riconoscere le mie emozioni e verbalizzarle mi rende consapevole del mio sentire, consentendomi di attuare strategie efficaci per la risoluzione di questioni. Inoltre, se questi processi vengono portati a termine anche davanti ai bimbi, forniamo loro un ottimo esempio.

Verbalizzare le proprie emozioni è utile al controllo emotivo. Questo fattore dell’intelligenza emotiva ci consente di mantenere una certa stabilità emotiva di fronte agli eventi della vita e della quotidianità. La gestione delle emozioni è diversa dalla soppressione delle stesse: si tratta infatti di osservarle e contenerle affinché le energie siano canalizzate verso la soluzione del problema e non perse in uno sfociare estremo dell’emozione in gioco.

La motivazione. Essere motivati a raggiungere un obiettivo, ci consente di mettere in atto tutte quelle strategie positive che con tutta probabilità ci condurranno al successo. Inoltre, se siamo motivati, lo “sforzo”, l’investimento di energie sarà senz’altro minore rispetto a quelle in gioco quando si è obbligati a fare qualcosa. I bambini motivati, ad esempio, si aspettano di avere successo e si prefiggono obiettivi più alti. Nostro arduo compito è quello, quindi, di farli sentire all’altezza della situazione, puntando all’impegno con cui hanno svolto il compito, a prescindere dai risultati!

L’empatia: il saper riconoscere le emozioni degli altri, mettersi nei loro panni, altra componente fondamentale dell’intelligenza emotiva; ci consente di prevenire e prevedere i comportamenti altrui, anche in relazione al loro stato d’animo e di rispettarne spazi e tempi.

Creare e mantenere le relazioni è utile agli individui, bambini compresi, ad assumere più punti di vista, acquisendo nuove abilità di socializzazione: più ci esponiamo a situazioni sociali e più sviluppiamo questa competenza di raggiungere un equilibrio nello scambio emotivo generato da una relazione con l’altro.
A questo proposito, viene quasi spontaneo fare una riflessione in merito al periodo pandemico appena passato. Sicuramente ci sono genitori – lettori di bimbi con sindromi genetiche dovute ai cromosomi sessuali di età più diverse. Che impatto ha avuto la ridotta socialità vissuta dai nostri bimbi?

Siamo soliti ricondurre quello che avviene nei nostri bambini con anomalie genetiche tutto ed esclusivamente alla sindrome in questione, non consentendoci di orientare, davvero, la bussola nella giusta direzione.
Reputo questa riflessione un punto nodale per comprendere e aiutare i nostri bimbi nella vita di tutti i giorni.


Se dovessi dare un nome a questo atteggiamento di attribuire ogni difficoltà alla sindrome genetica, lo definirei rassegnazione: essa è limitante, non ci dà la forza di trovare quelle strategie che ci aiutano a risolvere un problema e tende, quindi, ad essere piuttosto pericolosa e ci lascia inermi e apatici.


Diversa è invece l’accettazione: ci vede attivi nella questione, consentendoci di accettare la realtà con quella capacità critica, però, di combattere per trovare la soluzione al problema; e anche se in questo momento non troviamo risposta,resta la forza di continuare a cercarla.

Ecco, è un po’ questa la motivazione che mi ha spinto a scrivere questo articolo. Ci sono medici e testi che parlano delle persone con la sindrome di Klinefelter come individui con sbalzi umorali e tendenze aggressive, chi ci dice che invece i loro sbalzi di umore non dipendano solo da noi genitori (peraltro, trovo poco empatica una risposta simile); tuttavia, trovo che, sia una risposta oppure l’altra, come detto all’inizio dell’articolo la sfera emotiva di ognuno di noi è un universo a sé, più che un mondo… la sua varietà ed individualità, penso a questo punto, non possa avere una risposta precisa ed univoca…
Nel dubbio, io e papà Ale puntiamo all’educazione emozionale che mira proprio all’ascolto di sé stessi, dei propri bisogni e a trasmettere le competenze utili allo sviluppo dell’intelligenza emotiva, con l’obiettivo di dare a Seb gli strumenti con cui chiedermi aiuto quando perde il controllo e trovare, quindi, insieme la strada per rientrare, contenere e tornare al nostro qui ed ora.

E se volete approfondire, vi lascio questi titoli, un numero davvero irrisorio rispetto all’oceano di testi sul tema, ma che ho trovato molto utili nel mio viaggio di genitore, non solo sul tema-soggetto dell’articolo, ma anche sulla costruzione di una relazione sana ed equilibrata, basata (come dico sempre ai genitori che seguo) sulla reciprocità ed il rispetto.

Autore: Noemi Di Modugno – Task Force del Gruppo SVITATI47

.

Bibliografia e testi suggeriti:
L’arte di educare con intelligenza emotiva, Come crescere figli sereni, responsabili e socievoli” di Maurice J. Tobias, Steven E. e Friedl Elias
Educazione emozionale” di Rafael Bisquerra
Le emozioni dei bambini” di Isabelle Filliozat.
E se poi prende il vizio” di Alessandra Bortolotti

.
E ancora sulla comunicazione:


Genitori efficaci” di Thomas Gordon
Invece di dire, prova a dire” di Alli Beltrame
12 strategie rivoluzionarie per favorire lo sviluppo mentale del bambino” di D.J. Siegel e T. Payne Bryson
Come parlare perché i bambini ti ascoltino & come ascoltare perché ti parlino” di A. Faber e E. Mazleish

ALTOLÀ!! O LA PANCIA O LA VITA!!

È INDUBBIO CHE LA PRIMA CAUSA DI MORTE IN ITALIA E NEI PAESI “INDUSTRIALIZZATI” SIA DOVUTA A PROBLEMATICHE CARDIOVASCOLARI, CONSEGUENTI, NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI, AL SOVRAPPESO E ALL’OBESITÀ.

Noi con la sindrome di Klinefelter ne siamo maggiormente esposti, rispetto alla popolazione generale maschile.
X
Per mille motivi, psicologici e sociali, tutti noi siamo a rischio di sovralimentazione con cibi a basso costo in grado di soddisfare sia la fame reale della “pancia” che quella fittizia, ma non meno insidiosa, del cervello.
X
Se questa “attrazione letale” per il cibo “spazzatura”, spesso poco costoso e sempre ipercalorico, è deleteria per tutti, lo è ancora di più per noi con la sindrome di Klinefelter di tutte le età: dall’infanzia, all’adolescenza, all’età adulta.
X
Fin da giovani, la bassa autostima e la fuga dal confronto soprattutto fisico, ci allontanano dalle palestre e dalle competizioni sportive, relegando la nostra vita alla nostra cameretta con PlayStation e il rassicurante pacco di buonissimi biscotti ripieni vicino al mouse.
X
Da adulti è difficile abbandonare queste “care e consolanti abitudini” fintanto che, finalmente, capisci che ti stai fregando la vita!!!
X
Spesso dalle analisi di routine, scopri sulla tua pelle che non ti bastava la sindrome di Klinefelter, perché ora con la glicemia fuori controllo e la diagnosi di diabete mellito di tipo 2, ti sei guadagnato sul campo anche la sindrome metabolica!!!
X
Quante volte l’endocrinologo del Centro di riferimento per la sindrome di Klinefelter o il tuo stesso medico di famiglia te l’hanno fatto notare, invitandoti a perdere peso con la “famigerata” dieta equilibrata e il “famigeratocorretto stile di vita?
X
Parole vane, incomprensibili e inaccettabili fintanto che, un giorno, ti svegli e prendi atto di te stesso, prendi atto che è ora di fare qualcosa e che da solo non puoi farcela.
Hai bisogno di essere aiutato, perché il mito della forza di volontà, con cui qualcuno è riuscito a smettere di fumare dall’oggi al domani, vale per tutti ma non per te !!
X
La maledetta X in più (di cui avremmo fatto volentieri a meno), oltre ad averti reso la vita più difficile a scuola e a privarti della gioia di avere figli come tutti gli altri, ora ci sta provando a darti la spallata finale nel rovinarti la qualità e ridurti l’aspettativa di vita.

E allora …

Cosa dobbiamo fare?

COSA DEVO FARE?

Beh, se hai letto fin qui e se ti sei ritrovato in alcuni o in tutti i passaggi, ti posso dire che sei già avanti!
Allora prima di tutto: dimentica le centinaia di diete su YouTube e quelle degli amici degli amici. Rivolgiti ad un professionista che, con controlli cadenzati per almeno un anno, ti aiuti a trovare un’alimentazione corretta, gradevole e soddisfacente, tenendo sempre sotto controllo il rapporto massa magra e massa grassa. Se non lo trovi nella struttura pubblica, trovalo privatamente: scoprirai che sono tra i soldi spesi meglio della tua vita!
X
Poi se, come moltissimi di noi, non ami la palestra o ambienti simili, parla con il tuo medico e, con la sua approvazione,comincia a “camminare”…
x
Comprati un paio di scarpe di buona qualità (del tipo da runner). E comincia a farlo quotidianamente, senza esagerare, specialmente i primi giorni. Le prime volte sarà faticoso ma tu non ti scoraggiare, all’inizio è stato così per tutti, ma poi piano piano scoprirai di avere tutta l’energia e la forza di cui hai bisogno.

Vestiti come vuoi, l’importante è che usi scarpe idonee e all’occorrenza plantari fatti su misura per te.

x
Un piccolo ma “grande” investimento sulla tua vita che vale la pena di fare!!x


Tra nutrizionista e il camminare ti sentirai subito meglio e scoprirai, nel giro di qualche mese, che hai un guardaroba che ti sta aspettando da anni e che finalmente potrai indossare di nuovo.
x
Imparerai da solo le tue strategie per non farti più fottere da un’alimentazione tanto attraente quanto deleteria per la tua vita.
x
Ritroverai molta energia e la tua autostima risalirà vertiginosamente.
x
Ti dico queste cose perché le ho vissute e le sto vivendo anche oggi assieme a molti altri simpatizzanti del Gruppo SVITATI47.
x
Coraggio!! Noi ci stiamo provando e siamo molto contenti e tu? Cosa aspetti?X

#SindromediKlinefelter #MalattieCardiovascolari #DiabeteMellito #SindromeMetabolica #Camminare #Autostima #Nutrizionista #Sovrappeso #Obesità #Endocriolgo #GruppoSvitati47

X
Autore: Franco Ionio – Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI 47

PERCHÈ IL POTENZIAMENTO COGNITIVO FA LA DIFFERENZA ?

Di cosa hanno bisogno i nostri figli per affrontare serenamente la prima parte della loro vita in cui la scuola, lo studio, le lezioni, i compiti a casa, i compiti in classe le interrogazioni costituiscono la parte preminente della loro vita, uno step necessario, indispensabile per proiettarsi con successo verso la vita in piena autonomia?

Di cosa hanno bisogno gli adulti per sentirsi pienamente in grado di affrontare in piena consapevolezza e autonomia l’approccio con il mondo del lavoro, gli incarichi e le mansioni che andranno a svolgere ?

E infine di cosa hanno bisogno i genitori per non angustiarsi ancora prima della nascita, o nella prima infanzia sul futuro scolastico prima e professionale poi dei loro figli maschi o femmine indipendentemente dal fatto che abbiano o no un corredo cromosomico alterato ?

Tutti abbiamo bisogno di essere consapevoli che la scuola, dalle primarie all’università, non è un filtro che separa i bravi dai somari, ma un’opportunità a disposizione di tutti per affrontare in pienezza il proprio futuro professionale.

La bassa autostima è una malefica e suadente vocina interna che ci ripete all’infinito una cantilena del tipo:
“è inutile che ci provi tanto non ce la fai!
Non ci provare nemmeno!
Hai già visto no? Ogni volta è un fallimento!
Non vale la pena di leggere o studiare, tanto domattina non ti ricorderai niente!

Smettila di impegnarti: sei un somaro, sei poco intelligente non ce la puoi fare”
. La bassa autostima è il freno a mano tirato che impedisce di affrontare le sfide e di cogliere le buone occasioni. Ci blocca sul divano, davanti al computer o davanti allo sportello aperto del frigorifero.

La SCARSA MEMORIA A BREVE TERMINE forse è ancora peggio della BASSA AUTOSTIMA: sappiamo infatti che non si nasce con un’autostima bassa o alta perché è compito dei genitori e degli educatori con le giuste modalità far crescere il bambino sereno e sicuro di sé.

Invece la scarsa memoria a breve termine può essere dovuta alla variazione cromosomica, ma la buona notizia è che si può potenziare con i diversi metodi educativi (infunzione dell’età) che vi proponiamo:

Nyborg e Feuerstein

che sono alla portata di tutti indipendentemente dalle tasche e dai titoli di studio.

Non tutti, ma molti di noi adulti simpatizzanti e membri del Gruppo SVITAT47 sappiamo bene cosa significa andare a scuola per anni imparando poco e con fatica, con il terrore delle interrogazioni e dei compiti in classe, con la paura di mostrare le pagelle ai genitori, pieni di debiti e anni da ripetere! Conosciamo anche la difficoltà nel trovare un buon lavoro e la paura di affrontare cambiamenti e novità..

Cari genitori, accogliere un figlio è una grande responsabilità infatti non siamo chiamati a provvedere solo ai bisogni essenziali del cibo, vestiti o un tetto.

Nelle vostre mani c’è la vita una di persona per cui se sarà necessario dovrete dedicare tempo e attenzioni affinché possa essergli riconosciuto il diritto di crescere ed esprimere in pieno le sue potenzialità fisiche e cognitive.

.

Autore: Giuseppina Capalbo e Franco Ionio – Equipe Dorezionale del Gruppo SVITATI47

– SINDROME DI KLINEFELTER – LA PAROLA AGLI ESPERTI

Frequentando con assiduità i congressi e i seminari dedicati alla sindrome di Klinefelter, noi del Gruppo SVITATI47 abbiamo ricevuto informazioni che desideriamo condividere con tutte le persone che vogliono saperne di più.

Nonostante sia tutt’altro che rara, (in Italia nasce 1 bimbo ogni 650 maschi) questa sindrome è ancora ampiamente sotto diagnosticata. Non tutte le persone (circa 45.000) con sindrome di Klinefelter hanno avuto la diagnosi: si stima, infatti, che solo il 30% di esse sappia di avere questa sindrome. Anche per questo motivo la sindrome di Klinefelter benché sia molto studiata in ambito medico, da specialisti e ricercatori, è pressocchè sconosciuta per la popolazione in generale e ogni diagnosi suscita reazioni anche drammatiche e a volte allarmistiche senza giustificazione.
Con i nuovi LEA del 2017 (Livelli Essenziali di Assistenza), la sindrome di Klinefelter non fa più parte delle malattie rare ma di quelle definite croniche e invalidanti. Il codice di esenzione 066 permette di accedere gratuitamente sia ai farmaci specifici che a tutti i servizi necessari erogati dal SSN.

Continua a leggere – SINDROME DI KLINEFELTER – LA PAROLA AGLI ESPERTI

NICOLETTA BOSCO: 5 DOMANDE SUL PROGRAMMA DI ARRICCHIMENTO PRE-STRUMENTALE (PAPS)  A PARTIRE DAI 18 MESI

Il test prenatale viene effettuato per determinare anche se il feto presenta delle anomalie genetiche che predispongano alla disabilità intellettiva, tuttavia mancano poi le  informazioni relative a interventi strutturati precoci nell’ambito di questa disabilità.

Oggi sappiamo che il Programma di Arricchimento Pre-Strumentale (PAPS) rappresenta un percorso educativo ed abilitativo strutturato applicabile a bambini con disabilità cognitiva e disturbi dell’apprendimento a partire dai 18 mesi di età.

Continua a leggere NICOLETTA BOSCO: 5 DOMANDE SUL PROGRAMMA DI ARRICCHIMENTO PRE-STRUMENTALE (PAPS)  A PARTIRE DAI 18 MESI

APPRENDIMENTO PRIMA DEI 18 MESI

Spesso ci contattano delle mamme con diagnosi precoce o prenatale chiedendoci cosa fare per potenziare le capacità di apprendimento dei propri figli e prevenire eventuali future problematiche scolastiche. Forse non tutti sanno quanto è importante iniziare fin dai primi mesi a stimolare la mente dei propri bimbi e che esistono dei metodi per poterlo fare.
.
Il Nyborg è il primo metodo con cui si può iniziare a lavorare con i bimbi piccolissimi o quelli che presentano una maggiore fragilità. Da piccolissimi i bambini costruiscono le basi (prerequisiti) che costituiscono poi le risorse indispensabili per poter imparare. Queste basi sono varie e complesse e bisogna imparare a riconoscerle e a usarle altrimenti non verranno sviluppati adeguatamente i requisiti fondamentali per l’apprendimento quali :
.
• memoria a breve termine;
• attenzione sostenuta e selettiva;
• motricità globale e fine.
• coordinazione occhio-mano: lo sviluppo adeguato di questa funzione permette lo sviluppo di un buon grafismo;
• movimenti oculari.
• categorizzazione e generalizzazione.
.
Questo metodo serve proprio a capire e a lavorare sul potenziamento dei pre-requisiti a livello di linguaggio e rafforza le funzioni che determinano la capacità di imparare (aspetto cognitivo). Grazie al metodo Nyborg si lavora sull’aspetto cognitivo perché stimola le operazioni mentali (funzioni mediante le quali il cervello crea collegamenti tra dati conosciuti e dati nuovi) che sono alla base dell’apprendimento. Utilissimo anche per i bimbi che non presentano fragilità evidenti perché comunque potenzia le loro capacità.
La Prof.ssa Loredana Alajmo, per prima, ci ha fatto conoscere questo strumento e , grazie a lei, abbiamo scoperto l‘importanza dell’acquisizione dei concetti:
..

Continua a leggere APPRENDIMENTO PRIMA DEI 18 MESI

ACQUA: A QUANDO IL PRIMO INCONTRO?

Nell’articolo precedente, abbiamo parlato dell’importanza del movimento per tutti i bambini: a maggior ragione per i bimbi con probabili future difficoltà cognitive (se non lo hai letto ancora, clicca qui).

Continua a leggere ACQUA: A QUANDO IL PRIMO INCONTRO?

IL MOVIMENTO: UNA PRIMA FORMA DI INTELLIGENZA, SIAMO PERCHÉ CI MUOVIAMO

Più volte il pregiudizio arriva prima dell’osservazione della realtà: ci blocca e non ci permette di vedere oltre. I bimbi con aneuploidie dei cromosomi sessuali possono riportare ritardi cognitivi più o meno seri, a seconda del numero di cromosomi aggiuntivi e di altre variabili. L’epigenetica (da “my-personaltrainer.it“: branca della genetica che può essere definita come lo studio di quelle variazioni nell’espressione dei nostri geni, che non sono provocate da vere e proprie mutazioni genetiche, ma che possono essere trasmissibili) ci insegna che sebbene il terreno genetico sia una base seria e influente per lo sviluppo psico-fisico-cognitivo di un individuo, non è del tutto determinante! Di seguito parleremo del movimento, come esperienza fondamentale e necessaria per lo sviluppo psico-fisico dei nostri bambini, e specifico, di tutti i bambini.

Continua a leggere IL MOVIMENTO: UNA PRIMA FORMA DI INTELLIGENZA, SIAMO PERCHÉ CI MUOVIAMO

IL LATTE MATERNO: DOVE COME E QUANDO

Nutrire i nostri bambini è un aspetto fondamentale della maternità. Noi mamme ci preoccupiamo che mangino, come mangino e quanto, ci chiediamo spesso se sia sufficiente e se lo stiamo facendo nel modo corretto. Questo lo fanno tutte le mamme, a prescindere dal tipo di nutrimento che si è deciso per il proprio bambino.

Continua a leggere IL LATTE MATERNO: DOVE COME E QUANDO

066 = CODICE DI ESENZIONE KLINEFELTER

Dal 2017 la sindrome di Klinefelter che in precedenza era già esente come malattia rara è stata trasferita nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti con il codice di esenzione dal pagamento del ticket: 066.758.7.
In precedenza quando la sindrome di Klinefelter era ancora considerata una Malattia Rara il vecchio codice di esenzione era: RN0690.
Abbiamo deciso di scrivere questo articolo perché, ancora troppo spesso, ci contattano Pazienti o Familiari che hanno sempre pagato tutto: le visite endocrinologiche o di altro genere riconducibili alla sindrome di Klinefelter, gli esami, le analisi e i farmaci spesso anche molto costosi; invece con i Livelli essenziali di assistenza, oggi come ieri, le prestazioni, (visite ed esami) correlate alla patologia cronica, sono garantite in esenzione.

Continua a leggere 066 = CODICE DI ESENZIONE KLINEFELTER

“PROGETTO VMCS” RICERCA E AGGIORNAMENTO: FINALMENTE UNA POSSIBILITÀ CONCRETA

Il Gruppo SVITATI47 accoglie con vero piacere la richiesta di pubblicare una comunicazione congiunta da parte della Dott.ssa Faustina Lalatta, medico genetista e pediatra, della Dott.ssa Paola Vizziello, medico pediatra e neuropsichiatra infantile e della Dott.ssa Gaia Silibello, Psicoterapeuta, di fondamentale importanza per noi tutti, pazienti e famigliari di persone nate con un’anomalia del numero dei cromosomi XY.

La notizia riguarda una ricerca clinica che si svolgerà nell’arco di due anni presso l’ UONPIA del Policlinico di Milano.

Continua a leggere “PROGETTO VMCS” RICERCA E AGGIORNAMENTO: FINALMENTE UNA POSSIBILITÀ CONCRETA

SPOSTARE I LIMITI DEI NOSTRI BAMBINI: COME ?

LA SINDROME DI KLINEFELTER, COME ANCHE ALTRE ANEUPLOIDIE DEI CROMOSOMI SESSUALI, PUÒ DETERMINARE ALCUNE ANOMALIE NELLO SVILUPPO DEL BAMBINO; LE TERAPIE MULTIDISCIPLINARI POSSONO INTERVENIRE, TRATTARE, RISOLVERE O ALLEVIARLE. TRA QUESTE, DUE VALIDE DISCIPLINE SONO:

Continua a leggere SPOSTARE I LIMITI DEI NOSTRI BAMBINI: COME ?

SINDROME DI TURNER – MONOSOMIA DELLA X

LA SINDROME DI TURNER (ST) È UNA SINDROME CROMOSOMICA, CARATTERIZZATA DA BASSA STATURA, DISGENESIA GONADICA IN ASSENZA DI AMBIGUITÀ DEI GENITALI (DIFETTI DELLO SVILUPPO DEI CARATTERI SESSUALI SECONDARI ED INFERTILITÀ), SEGNI CARATTERISTICI DEL FENOTIPO ESTERNO ED ANOMALIE DI ALCUNI ORGANI INTERNI.

Continua a leggere SINDROME DI TURNER – MONOSOMIA DELLA X

BABYWEARING? SI GRAZIE !

VI SARÀ CAPITATO IN MOMENTI NON SOSPETTI, DI VEDER PASSEGGIARE UNA MAMMA FELICE DI PORTARE IL SUO BAMBINO, PICCOLO, MENTRE DORMIVA BEATO, AVVOLTO IN UNA FASCIA CHE LE CONSENTIVA DI TENERLO SUL SUO CUORE. OPPURE UN PAPÀ CHE ORGOGLIOSO CAMMINAVA MOSTRANDO A TUTTI CHE LUI ERA UN PAPÀ-KOALA.

Continua a leggere BABYWEARING? SI GRAZIE !

IGNORARE LA DIAGNOSI NON AIUTA TUO FIGLIO

SE TUO FIGLIO HA LA SINDROME DI KLINEFELTER O LA SINDROME DI JACOBS NON AVER VERGOGNA DI PORTARLO A TRE ANNI DAL NEUROPSICHIATRA INFANTILE.

A volte succede che una persona, fin dalla più tenera età, sia privata delle terapie fisiche e psichiche, solo per l’incapacità dei genitori di accettare l’idea che il proprio figlio abbia una mappa genetica particolare.

Continua a leggere IGNORARE LA DIAGNOSI NON AIUTA TUO FIGLIO

SINDROME DI JACOBS – 47,XYY: ASPETTI CLINICI E PERCORSO ASSISTENZIALE

Definizione e principali caratteristiche
la sindrome di Jacobs (47,XYY) è determinata da un cromosoma Y soprannumerario nel patrimonio genetico di un soggetto di sesso maschile. È descritta in circa un uomo ogni 1000. L’alterazione cromosomica, di regola, è presente in tutte le cellule dell’organismo, oppure, meno frequentemente, solo in una percentuale (mosaicismo).

Continua a leggere SINDROME DI JACOBS – 47,XYY: ASPETTI CLINICI E PERCORSO ASSISTENZIALE

IL TOCCO CONSAPEVOLE – UNO “STRUMENTO”PER AMARE

CIAO MAMMA! CIAO PAPÀ! AVETE MAI SENTITO PARLARE DEL MASSAGGIO INFANTILE? E’ QUEL MASSAGGIO RISERVATO AI NEONATI (DI SOLITO AL DI SOTTO DEI 12 MESI), UNA PRATICA CHE AFFONDA LE RADICI IN TEMPI ANTICHI E CHE RENDE LA RELAZIONE TRA GENITORI E BIMBO PROFONDA E IMMEDIATA. UN MOMENTO OSEREI DIRE MAGICO… IN CUI IL TEMPO È TUTTO DEDICATO ALLA NUOVA FAMIGLIA: LA MAMMA SOLITAMENTE PENSA AL CALORE DELL’AMBIENTE (NOI MAMME TENDIAMO AD OCCUPARCI DELL’ASPETTO TEMPERATURA), PAPÀ ALL’ATMOSFERA (LUCI E MUSICA) … E SI PARTE… COME UN’ONDA CHE VA E VIENE, ACCAREZZIAMO IL NOSTRO BAMBINO SENZA INTERROMPERE IL CONTATTO CON LUI: NÉ TATTILE, NÉ VISIVO…ED IL TEMPO, SI FERMA.

Continua a leggere IL TOCCO CONSAPEVOLE – UNO “STRUMENTO”PER AMARE

IL LEONE E IL SUO SEGRETO

NOI, CON LA SINDROME DI KLINEFELTER, NON ABBIAMO NULLA DA INVIDIARE AGLI ALTRI, NOI NON LO SAPPIAMO, NON LO CAPIAMO PERCHÉ SPESSO CI SENTIAMO COSÌ INADEGUATI, MA IN REALTÀ NOI ABBIAMO UN POTENZIALE ENORME, UN LEONE INGABBIATO PER ANNI DENTRO DI NOI E CHE PRIMA O POI USCIRÀ FUORI. .

Continua a leggere IL LEONE E IL SUO SEGRETO