RAZZA DI UMANI

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LA VITA DI MAURIZIO VITTADINI È TOTALMENTE CAMBIATA DA QUANDO, A 48 ANNI APPRENDE DI ESSERE NATO CON LA SINDROME DI KLINEFELTER, UNA PATOLOGIA GENETICA CRONICA E INVALIDANTE. QUESTO FATTO PERÒ NON LO HA ABBATTUTO, GRAZIE ALL’INCONTRO CON IL GRUPPO SVITATI 47 FONDATO DA FRANCO IONIO.

SVITATI47 è un gruppo di Amici, di volontari affetti dalla sindrome di Klinefelter che si impegna per divulgare la BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE su questa anomalia del numero dei cromosomi XY e sulla sua presa in carico.

Lui è Maurizio Vittadini ed è rinato aiutando gli altri.
E tu?
Che razza di umano sei?


PER CONOSCERE LA SUA STORIA…

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Il Gruppo SVITATI47 ringrazia il prezioso impegno di ELENA INVERSETTI, FABIO RANFI, SILVIA SPAGNOLETTI, NICCOLO’ MAZZAVILLANI e tutti i Collaboratori di “STORIE ” edito da “Milano AllNews“, per questa magnifica opportunità che ci hanno regalato, per aiutarci a diffondere la BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE sulla sindrome di Klinefelter e le altre principali sindromi dovute alla variazione del numero dei cromosomi XY.

KLINEFELTER MARZIANI? NO … SEMPLICEMENTE UMANI!

QUANDO CAPISCI CHE LA SOLITUDINE E IL SILENZIO PORTANO TRISTEZZA E ANGOSCIA, LA SOLUZIONE È SEMPRE STATA LÌ, VICINO A TE.

.L’incontro di Maurizio Vittadini con due persone, Elena Inversetti e Fabio Ranfi , ideatori del format “MA CHE RAZZA DI UMANI” edito da Milano-AllNews che credono fortemente nella potenzialità dell’individuo, trasformano questa soluzione nella realtà più bella: essere protagonisti della propria storia per portare informazioni preziose, per cambiare la vita e ridare speranza.

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Autore: Maurizio Vittadini – Varese – cell. 342 724 0657


dell’ Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI47 e Referente per il Nord Italia
e Membro del Coordinamento Lombardo Variazioni XY – Fondazione Ca’ Granda IRCCS – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

EMOZIONI SPECIALI: AVERE FRATELLI STUPENDI !

NEL LONTANO OTTOBRE DEL 2017 HO INCONTRATO IL GRUPPO SVITATI 47 E FRANCO IONIO, IL SUO FONDATORE.

Arrivavo da un periodo particolarmente impegnativo fatto di delusioni, problematiche lavorative, ma soprattutto con tanta angoscia dovuta ai miei problemi di salute: due patologie croniche e invalidanti ed una patologia genetica rara, la Sindrome di Klinefelter, che proprio dal 2017 è entrata anch’essa nella lista delle malattie croniche ed invalidanti. 

Proprio quest’ultima era quella con cui soffrivo di più: essere ”condannato” al silenzio, a passare nell’ombra, a non parlarne con nessuno se non strettamente necessario. Pochi medici che ne sapevano veramente qualcosa,poche notizie, spesso articoli inconcludenti, dove non erano evidenziati al meglio le caratteristiche e le eventuali cure.

Tutto questo accresceva l’angoscia del non sapere e soprattutto del “cosa verrà dopo”.

Ecco tutto questo è scomparso, come per magia!

Quando l’Universo ti è vicino, ti manda dei segnali chiari e inconfondibili!

Sono  arrivato in questo Gruppo in punta di piedi, non sapendo bene cosa sarebbe successo; ma ho trovato ad accogliermi una persona speciale, speciale come me! Ci siamo subito sentiti in sintonia e piano piano siamo diventati amici, sentivamo e sentiamo il bisogno del confronto l’uno dell’altro, come se fino a quel momento ci fosse stato solo il vuoto.

Imparare a parlare della propria variazione cromosomica, farlo con serenità, con consapevolezza, con la certezza concreta che quello è il modo giusto per conviverci.

Da lì il salto al volontariato, alla posizione di Referente Nord Italia del Gruppo SVITATI47 e di membro del “COORDINAMENTO LOMBARDO VARIAZIONI X E Y” della Fondazione Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, è stato velocissimo.

Ma soprattutto: COINVOLGENTE, ENERGETICO, VIVO!

Franco mi disse che il compito era solo quello di FARE BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE; spiegare in modo semplice e con il cuore in mano alle persone che ci avrebbero contattato.

Ma mai avrei pensato che questa cosa mi portasse a delle emozioni forti!

Soprattutto quando ti accorgi che chi  ti chiama e vuole notizie è spaventato, è spesso privo di elementi oggettivi su cui fare delle scelte, è condizionato da tanti “so tutto io” , i quali inducono la persona a scelte poco chiare,  che potrebbero essere poi rimpiante nel futuro.

Persone adulte che scoprono la Klinefelter in età giovanile o adulta e non danno importanza alla condizione stessa, non curandosi perché fermi alla diagnosi fatta frettolosamente da medici che non conoscono appieno la sindrome. 

Giovani genitori che attendono con ansia la nascita dei loro piccolini e , di fronte alla notizia di questa variazione cromosomica non avendo un supporto adeguato, si trovano in balia di notizie sconvolgenti e poco attendibili. Con un’unica direzione da prendere, senza possibilità di scelte giuste e ponderate.

Perché ho scritto che sono pervaso di emozioni forti?

Perché quando puoi trasmettere una BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE  sulla sindrome e sui protocolli che oggi esistono per consentire una vita serena ed appagante, dai alle persone davanti a te la possibilità di scegliere.

Si perché tutta la nostra vita è fatta di scelte, NOSTRE, non degli altri.

Queste scelte ti spingono in varie direzioni, che possono essere giuste o sbagliate: ma sono SOLO TUE  e l’eventuale rimpianto è comunque imputabile solo a te stesso e non accusatorio verso altri.

In quasi un anno e mezzo ho “accolto” sulla mia (nostra Gruppo SVITATI 47) strada diversi genitori e adulti di diverse età; indistintamente a tutti  ho inoltrato le informazioni sui vari Centri di riferimento e sui medici multidisciplinari a cui potevano rivolgersi per un confronto e per le spiegazioni relative alla loro situazione.

Ognuno di loro ha fatto un percorso, che li ha portati ad una svolta consapevole.

Ne sono stato contento: senza alcun giudizio, senza consigli ulteriori, senza interferenze, ma solo con la certezza di averli aiutati nel loro cammino.

Con le coppie in attesa  ho sperimentato la gioia e la condivisione di essere partecipe e in qualche modo “un fratello adottivo per i piccoli” che sono nati e che nasceranno; mentre per i giovani e gli adulti “un fratello” con cui dividere le esperienze della vita.

Una gioia immensa che aumenta la mia FORZA ed ENERGIA in questo percorso di AMORE.

Sono una persona normale che sta vivendo  un’esperienza fantastica di arricchimento personale.

Mi piace pensare di essere un’onda che “interferisce nello spazio” con altre onde e che “INSIEME” creiamo luce ed energia positiva dentro e intorno a noi. Siamo QUANTI, cioè particelle di energia quantistica!

Un abbraccio a tutti quanti: grandi e piccini.

Autore: Maurizio Vittadini – Cell. 342 724 0657

Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI 47

Graphic designer: Aurelio Monaco – Rende (CS)

MAURIZIO VITTADINI: IL NUOVO REFERENTE DEL GRUPPO SVITATI 47

Ciao sono Maurizio, ho 60 anni e sono un adulto con la Sindrome di Klinefelter. Titolo di studio: Geometra. Quando sulla strada della vita si incontrano problemi, mai bisogna perdersi d’animo! Mai nascondersi o far finta di niente: è deprimente, porta angoscia e soprattutto … si ha la vita rovinata. Bisogna raccogliere le proprie forze e guardarsi intorno alla ricerca di soluzioni, cercando ed accettando l’aiuto di  persone con le quali affrontare e risolvere queste avversità. Da ragazzo giovane ad uomo maturo mi sono state regalate diverse opportunità  che hanno reso la mia vita ricca di bellezza e soddisfazione: l’incontro con  mia moglie, un lavoro professionale e coinvolgente che ci ha permesso una vita dignitosa;  nella condizione legata alla Klinefelter: l’adozione di nostro figlio ( arrivato dall’altra parte del mondo) e adesso il volontariato come referente per il Gruppo SVITATI47. Vorrei raccontarVi la mia storia.

Sono nato nei primi anni ’60 : un bel bambino senza problemi apparenti né malattie particolari; le solite malattie di tutti i bambini. Durante la crescita: fortemente timido,  problemi a scuola, tanto studio ma risultati scarsi … “è sveglio, potrebbe dare di più, ma sembra svogliato “ …   qualche volta invece … “è un lavativo, non ha voglia di fare niente” … i professori ai miei genitori … Una crescita in altezza vertiginosa : a 14 anni … 1,96 mt . Problemi di adattamento: sia con i coetanei che con quelli più grandi.  Da lì la ricerca di qualcosa che potesse permettermi di godere da una parte la compagnia di amici  e dall’altra la gratificazione personale di riuscire in qualcosa che mi piacesse fare .   Vivo in una città legata al basket e al canottaggio, due sport molto belli che ho frequentato con passione e gioia. A 18 anni, durante la visita di Leva per il militare (negli anni ’80 esisteva ancora), viene riscontrata un’anomalia fisica; con il referto faccio degli esami specifici all’ospedale della mia città ed il risultato porta alla Sindrome di Klinefelter cariotipo 47,XXY. “Cosa è?” … chiedo ai medici di allora.  Mi dicono  “è un’anomalia cromosomica”. Chiedo ancora: “è pericolosa? Devo curarmi?” … si guardano … minimizzano … la risposta: “ no, non ci sono problemi; se dovessero insorgere si vedrà al momento”.  Grazie a loro ho “perso quasi 30 anni di cure”. E questo è l’esempio che spesso i medici, di fronte a qualcosa che non rientra nella loro sfera o storia professionale, si riducono a consigliare in maniera inadeguata causando destabilizzazioni e confusione nei pazienti, o peggio li espongono al rischio di possibili future  pericolose  comorbidità (diabete, osteoporosi, patologie metaboliche e cardio vascolari). Nell’arco di quasi vent’anni ho contratto altre due patologie croniche e invalidanti, che però sono state vissute e gestite in tempo reale  con cure tempestive  e adeguate. Poi circa dieci anni fa’ … dolori scheletrici importanti, stanchezza e debolezza quasi cronica e strascichi legati ad un’ischemia coronarica di qualche anno prima. Prime diagnosi che portano a galla qualcosa a cui non davo più importanza: la stessa Klinefelter. E da lì in avanti la ricerca spasmodica di medici e strutture di riferimento“ che conoscessero la malattia” al fine di giungere a cure mirate. Pochi, pochissimi sono i medici, anche tra gli specialisti dei vari settori che sanno come aiutare i pazienti indirizzandoli  ai  Centri di riferimento o alle Associazioni . Anche perché quando si parla di “malattie genetiche rare” tutto viene circoscritto; i pazienti e i loro parenti pensano di tenere nascosto, o comunque di non divulgare, quasi per  paura di essere giudicati:   come se i pazienti che ne soffrono siano degli appestati e che il solo parlarne porti al contagio! Beh … comunque io sono riuscito a trovare uno di questi Centri di riferimento per la Klinefelter presso gli Ospedali Riuniti di Padova, con il Prof. Carlo Foresta che, insieme alla sua equipe di medici, mi ha aiutato e mi sta aiutando molto bene  nel mio percorso di vita quotidiana con ottimi risultati. Quando arrivai in Ospedale mi disse che, probabilmente, una parte dei miei malanni sarebbe stata meno problematica se non addirittura assente  se fin da piccolo fossi stato curato in maniera adeguata per la Klinefelter. Per fortuna oggi ci sono Centri di riferimento  e Associazioni di pazienti che sono in grado di aiutare in maniera importante; ma soprattutto oggi si parte dal pre-natale con aiuti mirati. In questi anni ho avuto modo di interagire anche con un ottimo psicologo che mi ha accompagnato per il superamento di vari step ed è stato attraverso di lui che ho conosciuto …. SVITATI47 e Franco Ionio. Un incontro “fatale” che mi ha cambiato la vita: con la conoscenza e l’interazione con altri adulti con la Klinefelter, il confronto diretto di problematiche simili, il poter parlare apertamente di argomenti senza la “paura” di essere frainteso o non capito. Ecco tutto questo ha portato alla consapevolezza che prima vivevo una condizione di frustrazione e paura, mentre oggi mi sento libero e motivato. Il compito di SVITATI47 è quello di fare BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE; di aggiornare sempre con novità importanti i pazienti e i loro parenti delle possibilità di scelta per accompagnare la propria condizione verso traguardi vittoriosi. Ecco perché ho accettato di fare parte, nel progetto del Policlinico di Milano “COORDINAMENTO LOMBARDO VARIAZIONI XY”, come Referente Lombardo del GRUPPO SVITATI47  e come Referente Nord Italia sempre per il GRUPPO SVITATI47: essere consapevole di potere aiutare persone che hanno bisogno di informazioni utili al proprio percorso. Quindi il messaggio che Ti voglio inviare è questo: quando sentirai parlare  di “ Sindrome di Klinefelter” sappi che ci sono tutte le terapie , le analisi e gli esami (in esenzione) per potersi curare e prevenire le eventuali complicazioni ; mai e poi mai fatti scoraggiare da persone che dicono il contrario. Oggi si fa la differenza, oggi il mondo sta cambiando, oggi TU avrai una vita normale. Un saluto e a presto ….

Maurizio Vittadini – Referente Nord Italia Cell: 342 7240657

Membro del “Coordinamento Lombardo Variazioni XY” Policlinico di Milano

e-mail: svitati47@gmail.com sito – blog: https://svitati47.wordpress.com/