ANNUNCIO: 20 MAGGIO – GIORNATA DI FORMAZIONE SULLA SINDROME DI JACOBS – 47,XYY

Genitori, personale sanitario, docenti, psicoterapeuti e logopedisti sono tutti invitati alla formazione “Ciclo di incontri. Sindrome di Jacobs – 47,XYY” promossa dalla UONPIA della Fondazione IRCCS Cà Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Quando: venerdì 20 maggio ore 8.45-14.30
Dove: videoconferenza (piattaforma Zoom).

https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZAvf-2trT4uE9PkathHAmpndColBw2y8pRa

Programma:
8.45 Apertura lavori
9.00 Saluti e introduzione alla giornata (Lalatta e Associazione XYY)
9.10 Presentazione dati survey (Zampini)
Analisi della letteratura e presentazione
dello studio longitudinale (Silibello , Zampini)
9.40 Discussione
10.10 Tavola rotonda (Moderatore: Vizziello)
La diagnosi prenatale (Natacci, Valenti)
L’incontro con la diagnosi e le incertezze (Colombo)
10.40 Discussione
11.10 Pausa caffè
11.20 Tavola rotonda (Moderatore: Ajmone)
Il percorso di diagnosi e cura (Masera, Vizziello, Ferrante)
12.05 Le associazioni e i gruppi genitori si presentano
12.15 Discussione
12.45 Tavola rotonda (Moderatore: Vizziello)
Linguaggio e Apprendimento (Angeleri , Mastromattei)
Focus sugli aspetti comportamentali (Monti)
Farmacoterapia (Ajmone)
La comunicazione diagnostica al bambino/ ragazzo (Dall’Ara)

13.45 Discussione finale
14.15 Conclusioni (Vizziello)
Verifica ECM

Sono previsti crediti ECM per le professioni sanitarie: per partecipare è necessario registrarsi e iscriversi su TOM Policlinico https://tom.policlinico.mi.it

Per ulteriori informazioni scrivete a:
domenica.mastromattei@policlinico.mi.it
oppure a:
formazioneudc@gmail.com

Gruppo Multidisciplinare operatore del “Progetto VMCS – Variazioni Maggiori Cromosomi Sessuali” del Policlinico di Milano, in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano-Bicocca –

CREATO NEL 2015 COME RIFERIMENTO PER LA SINDROME DI KLINEFELTER, DAL 2019 “SVITATI47” È ANCHE IL SITO WEB ITALIANO PIÙ AUTOREVOLE SULLA SINDROME DI JACOBS – 47,XYY

VI PRESENTIAMO UN QUESTIONARIO PROPEDEUTICO ALL’EVENTO FORMATIVO ONLINE (PER GENITORI E OPERATORI SANITARI) DEL 20 MAGGIO 2022 INTERAMENTE DEDICATO ALLA SINDROME DI JACOBS – 47,XYY

In piena sintonia e in stretta e costruttiva collaborazione con la UONPIA dell’Ospedale Maggiore – Policlinico di Milano , vi presentiamo, con le loro stesse parole, un questionario da loro elaborato per i genitori con figli nati con la sindrome di Jacobs – 47,XYY.

“Carissimi genitori,
Vi invitiamo a compilare un questionario, ideato dal Gruppo di Lavoro Multidisciplinare del Policlinico di Milano in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, che da diversi anni si occupa di bambini e adulti con variazioni maggiori dei cromosomi sessuali.

Il presente questionario è dedicato a genitori di bambini/ragazzi con diagnosi di sindrome XYY (Sindrome di Jacobs) di età compresa tra 0 e 25 anni.
La compilazione, da eseguirsi separatamente da mamma e papà, richiederà circa 15 minuti del vostro tempo e sarà uno strumento utile al fine di raccogliere il vostro punto di vista, per noi sempre prezioso, relativo alla comunicazione della diagnosi, così da poter rilevare eventuali criticità e poterne discutere in occasione dell’evento formazione on line del 20 maggio 2022, a cui siete tutti invitati e di cui presto vi allegheremo il programma definitivo.

Vi chiediamo pertanto di poterlo compilare entro la fine di aprile!”

Potete accedere al questionario cliccando su questo link:

https://psicologiaunimib.qualtrics.com/jfe/form/SV_1yIZFlbkH8eIg2G

D

Autore: Monica Peano dell’Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI47 referente per la sindrome di Jacobs – 47,XYY

47,XYY = SINDROME DI JACOBS: UN CROMOSOMA Y IN PIÙ DA NON SOTTOVALUTARE !!

Non tutti i Pediatri, purtroppo, sanno che i bambini nati con la sindrome di Jacobs (da Patricia Jacobs la famosa genetista scozzese che la scoprì nel 1959), ovvero con cariotipo 47,XYY, dovrebbero essere esaminati già in tenera età, (1,5 – 2 anni) da una equipe di specialisti competenti per questa sindrome, quali il Neuropsichiatra infantile, lo Psicoterapeuta, il Logopedista e lo Psicomotricista.

Continua a leggere 47,XYY = SINDROME DI JACOBS: UN CROMOSOMA Y IN PIÙ DA NON SOTTOVALUTARE !!

SINDROME DI JACOBS – 47,XYY: ASPETTI CLINICI E PERCORSO ASSISTENZIALE

Definizione e principali caratteristiche
la sindrome di Jacobs (47,XYY) è determinata da un cromosoma Y soprannumerario nel patrimonio genetico di un soggetto di sesso maschile. È descritta in circa un uomo ogni 1000. L’alterazione cromosomica, di regola, è presente in tutte le cellule dell’organismo, oppure, meno frequentemente, solo in una percentuale (mosaicismo).

Continua a leggere SINDROME DI JACOBS – 47,XYY: ASPETTI CLINICI E PERCORSO ASSISTENZIALE

.SINDROME DI JACOBS – 47,XYY FACCIAMO CHIAREZZA !

NEL MONDO DELLE ANOMALIE DEI CROMOSOMI SESSUALI DOBBIAMO RILEVARE CHE LA SINDROME DI JACOBS  – 47,XYY È QUELLA CHE HA SUBÌTO IN PASSATO E SUBISCE TUTT’ORA IL PEGGIOR TRATTAMENTO DAL PUNTO DI VISTA DELLA DISINFORMAZIONE SIA NEI SITI INTERNET PIÙ O MENO MEDICO-SCIENTIFICI ITALIANI, SIA PRESSO MOLTI GINECOLOGI E GENETISTI CHE NON PASSANO INFORMAZIONI CORRETTE ALLE COPPIE CON DIAGNOSI PRENATALE (ESAGERANDO O MINIMIZZANDO IN MODO DEL TUTTO ARBITRARIO E INOPPORTUNO).

Continua a leggere .SINDROME DI JACOBS – 47,XYY FACCIAMO CHIAREZZA !

SINDROME XYY: 10 REGOLE PER DIRLO A TUO FIGLIO

SINDROME XYY: COME E QUANDO PARLARE CON TUO FIGLIO DEI SUOI CROMOSOMI? ECCO 10 PARAGRAFI PER AIUTARTI.

Molti genitori si chiedono come e quando dovrebbero comunicare al proprio figlio la diagnosi della sindrome XYY.  Questa guida offre alcuni suggerimenti per parlare con tuo figlio della condizione XYY. All’interno di uno studio di ricerca, abbiamo chiesto agli adulti e genitori di bambini con variazioni cromosomiche X o Y di parlarci delle loro esperienze riguardo la comunicazione della diagnosi. Abbiamo anche chiesto quali consigli darebbero ad altri genitori che stanno pensando di parlare della diagnosi con il proprio figlio per la prima volta. Questa guida è stata sviluppata a partire dalle loro risposte, così come da raccomandazioni di professionisti del settore medico.

Continua a leggere SINDROME XYY: 10 REGOLE PER DIRLO A TUO FIGLIO