SVITATI47: NEL NOSTRO NOME, LA NOSTRA FORZA

ANCORA OGGI QUALCUNO SI SCANDALIZZA DEL NOME “DA BATTAGLIA” CHE CI SIAMO DATI!! ADDIRITTURA ALL’INIZIO, NEL 2015, QUALCUNO, UN GENITORE, MINACCIÒ DI DENUNCIARCI: “SVITATI SARETE VOI! MIO FIGLIO CON LA SINDROME DI KLINEFELTER NON È AFFATTO UNO SVITATO!!”

Siamo “SVITATI” non perché abbiamo la sindrome di Klinefelter o la sindrome di Jacobs, ma perché abbiamo preso, con grande serietà, un grande impegno:
in forma del tutto gratuita dedichiamo tempo, utilizziamo energie e sosteniamo spese, per divulgare la BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE sulle principali sindromi causate dalla variazione di numero dei cromosomi XY.

Siamo orgogliosi di far parte del Gruppo SVITATI47!!

COME HAI DETTO?
CHI CE LO FA FARE??
ALLORA NON HAI CAPITO PERCHÉ CI CHIAMIAMO SVITATI ???
ANZI … SVITATI47 ??!!

Scopri “CHI SIAMO – COSA FACCIAMO – E PERCHÉ

SVITATI … PERCHÈ

GRUPPO SVITATI 47: CHI SONO GLI “SVITATI” E PERCHE’ SI CHIAMANO COSI’.

Siamo persone da anni direttamente coinvolte dalle conseguenze di un’anomalia del numero dei cromosomi sessuali X e Y sia in qualità di pazienti sia come genitori di pazienti o amici di famiglie. Ognuno di noi, a suo modo, ha scoperto  un mondo senza  voce, fatto di sguardi capaci di bucare l’anima, occhi persi in un mondo dove l’esasperante ricerca della perfezione estetica e del consenso confluiscono nel convincimento che solo l’ostentare  l’immagine di un effimero benessere possa farci sentire considerati e apprezzati come persona.

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COME TI SOSTENIAMO

VOLONTARIATO: L’AIUTO PASSA ANCHE ATTRAVERSO LA NOSTRA PERSONALE ESPERIENZA

A noi del Gruppo SVITATI 47 piace trattare argomenti riferiti non solo  alla Sindrome di Klinefelter ma anche alle altre anomalie del numero dei cromosomi X-Y per un solo motivo e con un solo obiettivo: dare una testimonianza di vissuto personale per aiutare i genitori a comprendere meglio gli atteggiamenti e le difficoltà dei figli e  per aiutare gli adulti a ritrovarsi almeno in qualche aspetto della loro vita attuale e della loro adolescenza.  Fargli scoprire che se c’era qualcosa che da bambini o da ragazzi li spaventavano o gli  creava disagio, non era perché loro erano “sbagliati“, ma semplicemente perché subivano, chi più e chi mrno, le problematiche causate, dalla Sindrome di cui sono affetti. Tutto qui.

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IL GRUPPO SVITATI 47 … RADDOPPIA!

Oggi è una giornata speciale per noi, del Gruppo SVITATI 47, e per il suo fondatore Franco Ionio!

Oggi, dopo un anno frenetico cominciato a gennaio del 2019, il Gruppo SVITATI 47 tira le somme su tante attività intraprese, sui percorsi di conoscenza individuale e collettiva, su interazioni specifiche con Centri di riferimento specialistici e medici multidisciplinari, associazioni e gruppi di whatsApp legati alle aneuploidie cromosomiche.  Infatti nel gennaio del 2019 il Gruppo SVITATI 47 è entrato a far parte del “COMITATO LOMBARDO VARIAZIONI X Y Z “ della Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano con il suo Referente per il Nord Italia Maurizio Vittadini. Si confronta ed interagisce anche nel Forum della Solidarietà – Lombardia  http://www.forumdellasolidarieta.it/gruppo-xyz/rete/   e con altre realtà che ruotano nel vasto mondo delle malattie genetiche rare e in quelle croniche ed invalidanti.

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IL GRUPPO SVITATI 47 E LE VARIAZIONI XY

IL GRUPPO SVITATI 47 SI OCCUPA non solo DELLA S. DI KLINEFELTER 47,XXY MA ANCHE DELLE ALTRE PRINCIPALI ANEUPLOIDIE DEI CROMOSOMI XY

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GRUPPO SVITATI47 – UN PICCOLO AIUTO PER LE VARIAZIONI XY

Nonostante i Congressi e le Associazioni, ancora oggi, sono moltissimi i Pazienti e  le famiglie coinvolte dalla Klinefelter, che non hanno i riferimenti di medici  competenti a cui rivolgersi per la terapia, le analisi e i controlli periodici  come ecografie, MOC ecc. 

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29 GENNAIO 2016: TERMINA L’INCARICO DI FRANCO IONIO IN UNITASK

E’ TERMINATO OGGI, 29 GENNAIO 2016, CON LE DIMISSIONI DA VICEPRESIDENTE DI UNITASK, IL RAPPORTO COME ASSOCIATO ATTIVO. IN PIENA SINTONIA CON IL PRESIDENTE MAURIZIO FORNASARI, FRANCO IONIO LASCIA LA SUA ATTIVITA’ PRESSO QUESTA STORICA E PRESTIGIOSA ASSOCIAZIONE RIFERITA ALLA SINDROME DI KLINEFELTER PER INTRAPRENDERE, LIBERO DA QUALSIASI LEGAME, IL SUO NUOVO PERCORSO DI VOLONTARIATO CON IL GRUPPO SVITATI47

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OGGI – 18 SETTEMBRE 2015 – SI E’ COSTITUITO IL “GRUPPO SVITATI 47”

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FRANCO IONIO, L ‘ATTUALE VICEPRESIDENTE DELL’ASSOCIAZIONE NAZIONALE “UNITASK ONLUS”, HA COSTITUITO ASSIEME AD ALCUNI AMICI, TUTTI CON LA SINDROME DI KLINEFELTER,  QUESTO GRUPPO CON IL PRECISO IMPEGNO DI DIVULGARE A 360 °, LA  BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE SULLA SINDROME DI KLINEFELTER

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PROPRIO PERCHE’ SIAMO DEGLI ADULTI MOLTO SERI E CONSAPEVOLI, ABBIAMO SCELTO VOLUTAMENTE DI DARCI UN NOME “ANOMALO E IRONICO” PER NON ESSERE SCAMBIATI PER L’ENNESIMA ASSOCIAZIONE DEDICATA ALLA SINDROME DI KLINEFELTER. 

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ABBIAMO SCELTO DI ESSERE UN GRUPPO DI VOLONTARIATO  CHE SI INTERESSERA’ NON SOLO DELLA SINDROME  DI KLINEFELTER , MA ANCHE DI ALTRE ANEUPLOIDIE DEI CROMOSOMI SESSUALI XY, INDIPENDENTEMENTE  DAL FATTO CHE FACCIANO PARTE O NO DELL’ELENCO UFFICIALE DELLE MALATTIE RARE
 
FAREMO TUTTO QUELLO CHE CI SUGGERIRA’ IL CUORE, CON LE POCHE FINANZE PERSONALI, MA CON TANTA VOGLIA DI FARE ED ESSERE VERAMENTE DI AIUTO A COPPIE IN CRISI CON UNA DIAGNOSI PRENATALE INASPETTATA O A UN ADULTO CHE APPRENDE DI ESSERE NATO CON QUESTA SINDROME SOLO QUANDO CERCA UN FIGLIO.
 
VOGLIAMO FARE  BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE SULLA SINDROME DI KLINEFELTER, LE SINDROMI PIU’ RARE 48,XXXY E 49,XXXXY, LA SINDROME DI TURNER 45X, LA SINDROME DELLA TRIPLA X 47,XXX E LA SINDROME DI JACOBS 47,XYY
UTILIZZEREMO PRIMA DI TUTTO QUESTO BLOG, DOVE POTRETE TROVARE DI TUTTO E DI PIU’ CON RIFERIMENTO A TUTTE LE SINDROMI ORIGINATE DALLE VARIAZIONI DEI CROMOSOMI XY

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APPENA POSSIBILE INIZIEREMO A FARE LE VIDEO RIPRESE DI TUTTI GLI EVENTI DEDICATI ALLA SINDROME DI KLINRFELTER E ALTRE ANEUPLOIDIE CHE PRESENTEREMO E DIFFONDEREMO IN RETE SUI NOSTRI CANALI YOUTUBE: “SVITATI47” E “KLINEFELTER INSIEME”

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CREEREMO DELLE PAGINE DEDICATE ALLE VARIE ANOMALIE DEI CROMOSOMI XY, CON ARTICOLI DI MEDICI SPECIALISTI E VI FAREMO CONOSCERE LE ALTRE ASSOCIAZIONI E I LORO RIFERIMENTI . IL GRUPPO SVITATI 47 E’ IN OTTIMI RAPPORTI CON I PRESIDENTI DELLE PRINCIPALI ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO RIFERITE ALLE VARIAZIONI DEI CROMOSOMI XY

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UTILIZZEREMO UNA PAGINA DI FACEBOOK: “GRUPPO SVITAT47 – SINDROME DI KLINEFELTER” E UN “PROFILO FB “SVI TATI”
UTILIZZEREMO INFINE ANCHE I BREVI MA INCISIVI …CINGUETTII DI TWEET

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CHI LEGGERA’ I NOSTRI ARTICOLI POTRA’ LASCIARE UN COMMENTO O CHIEDERE INFORMAZIONI
PER QUALSIASI RICHIESTA IN PRIVATO NON ESITATE A SCRIVERCI O A TELEFONARE:

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  • e-mail:    svitati47@gmail.com   
  • oppure potete contattare direttamente il responsabile nazionale FRANCO IONIO: 366 590 1520