UHC: COPERTURA SANITARIA UNIVERSALE

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193 STATI MEMBRI DELL’ONU DETERMINATI A MIGLIORARE LE INFRASTRUTTURE SANITARIE E LA CAPACITÀ DI ORGANIZZARE SISTEMI DI ASSISTENZA SANITARIA E SOCIALE  INCLUSIVI ED EFFICACI PER LE PERSONE CHE VIVONO CON UNA MALATTIA RARA. MISSIONE POSSIBILE SOLO GRAZIE AL GRANDE IMPEGNO DELLE ASSOCIAZIONI

La pandemia covid19, ha avuto ripercussioni rilevanti soprattutto per le fasce più deboli della popolazione. Le persone con malattia rara, in particolare, non hanno potuto usufruire di sostegno e cure adeguate alla loro condizione e le famiglie si sono trovate spesso a dover gestire le problematiche derivanti da queste condizioni in perfetta solitudine.

L’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), insieme, hanno promosso un’indagine tramite 31 quesiti, al fine di conoscere i bisogni e le istanze dei malati rari durante l’emergenza coronavirus.

ECCO I DATI DEL SONDAGGIO:

Dal 23 marzo al 5 aprile sono stati raccolti 1174 questionari che rappresentano le istanze di persone che sono affette da 321 patologie singole e 156 con patologie multiple.  Dall’analisi effettuata emerge il dato che il 52% dei partecipanti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici (il 46% delle interruzioni è stato consigliato dal medico dei centri di riferimento o dal medico di medicina generale o dal pediatra di libera scelta).  Al 23 marzo sono inoltre riportati problemi di continuità terapeutica nel 54% delle persone. È stata anche segnalata la mancanza di assistenza sanitaria e sociale (31%). Segnalati anche casi di carenza di farmaci o ausili sanitari e trasporti (16%). Un dato rassicurante è che già alla fine di marzo, la consegna a domicilio dei farmaci era garantita (80% di quelli che ne hanno necessità). Altri bisogni evidenziati sono quelli informativi (38%). In particolare, sono state richieste informazioni sulle correlazioni fra Covid-19 e la propria patologia (21%), . e’ stato richiesto se ci fosse. maggior rischio di suscettibilità all’infezione per le immunodeficienze primarie o il rischio di essere sottoposti a terapie anti-Covid che possano interferire con la propria patologia. Un gran numero di richieste riguarda anche la mancanza di informazioni su questioni fiscali e amministrative (17%). Altre richieste riguardano il supporto psicologico (11%), il supporto sul territorio da parte del medico curante (8%) o attraverso spostamenti (9%) e consegne di farmaci/ausili sanitari in sicurezza (7%). In aggiunta, è stata segnalata anche la necessità di avvalersi di interventi di sollievo per famiglie con persone disabili (15%), sostegno scolastico (13%), riabilitazioni domiciliari (18%) e strumentazione informatica (6%).

La maggior parte delle persone che ha avuto modo di partecipare al questionario si informa, di norma, da fonti ufficiali (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità). E’ lecito pensare che sia rimasto escluso dalla possibilità di partecipare al sondaggio proprio chi vive in una condizione di disagio talmente grande da non riuscire nemmeno a dar voce ai propri bisogni. 

 Segnaliamo, a chi intende trovare informazioni,  il nuovo sito del Ministero specificatamente rivolto alle Malattie Rare: www.malattierare.gov.it .

Considerato che, secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni (nel 70% dei casi bambini) è sicuramente un’analisi parziale quella tratta dal sondaggio ma, comunque, utile a sottolineare dei bisogni certamente condivisi da tutti. In Italia, con il decreto del Presidente del consiglio dei ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017: “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. (17A02015)“ (Gazzetta Ufficiale  Serie Generale n.65 del 18-03-2017 – Suppl. Ordinario n. 15) la sindrome di Klinefelter è uscita dall’elenco delle malattie rare per essere inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti  con il codice 066. Rrestano, invece, incluse nel nuovo elenco delle malattie rare, altre condizioni meno frequenti con cromosoma X extranumerario (48,XXXY e 49,XXXXY, etc) con codice di esenzione RNG080 (sindromi da aneuploidia cromosomica) alle quali sono riconosciuti i benefici di legge previsti per le malattie rare che comunque risultano essere ancora insufficienti e limitati rispetto alle tante difficoltà.

Chi è affetto da malattia rara, deve sostenere un peso elevato che grava su molti aspetti della vita: fisici, finanziari e sociali e la situazione peggiora se si vive in Regioni inadempienti rispetto al riconoscimento dei Livelli Essenziali di Assistenza. Uno studio ha evidenziato che più di 300 milioni di persone, nel mondo, vive con una malattia rara; a questi vanno aggiunte anche le sofferenze dei loro familiari e dei prestatori di assistenza (caregiver = “colui che si prende cura di”). Negli ultimi due anni, EURORDIS e Rare Diseases International (RDI) hanno promosso attivamente l’inclusione delle malattie rare nella Dichiarazione politica delle Nazioni Unite sull’UHC (Universal Health Care = copertura sanitaria universale). Il 23 settembre 2019, finalmente, durante una riunione presso la sede dell’ Organizzazione Nazioni Unite (ONU) a New York, gli Stati Membri hanno adottato una dichiarazione politica sulla Copertura Sanitaria Universale (UHC) che include una menzione sulle malattie rare, rappresentando così una pietra miliare per tutta la comunità.

È la prima volta che le malattie rare compaiono in una dichiarazione adottata da tutti i 193 Stati Membri dell’ONU.

Gli Stati Membri delle Nazioni Unite si sono impegnati a realizzare  interventi sanitari più efficaci e scientificamente accreditati per mettere al centro le persone, in particolare quelle svantaggiate dal punto di vista economico e sociale che soffrono delle malattie più trascurate. Inoltre, gli Stati dovranno migliorare la forza lavoro, le infrastrutture sanitarie e la capacità di governance. Ora i governi nazionali dovranno organizzarsi per garantire progressivamente che i sistemi di assistenza sanitaria e sociale siano adattati e inclusivi dei bisogni delle persone che vivono con una malattia rara.

L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite del 2023 sarà l’occasione per verificare i progressi ottenuti dagli Stati Membri proprio su tutti questi punti.

 Precedentemente in Italia il Ministro della Salute, Giulia Grillo, in carica il 20 febbraio 2019, ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo Piano Nazionale delle Malattie Rare in Italia. Il Precedente Piano, infatti,  era ormai scaduto dal 2016 e, quindi, andava approvato e finanziato un nuovo Piano

Il Tavolo di Lavoro è composto da 10 membri, ecco la lista: 

  1. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
  2. – Paola Facchin, coordinatrice del tavolo tecnico interregionale malattie rare
  3. – Tommasina Iorno, presidente di Uniamo FIMR onlus
  4. – Luca Li Bassi, direttore generale di AIFA
  5. – Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon
  6. – Patrizia Popoli, dipartimento del farmaco Istituto Superiore di Sanità
  7. – Armando Magrelli, rappresentante italiano Comitato EMA per i Farmaci Orfani
  8. – Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS
  9. – il direttore dell’Ufficio 3 della Programmazione Sanitaria, carica attualmente ricoperta dal dott. Andrea Piccioli
  10. – il direttore dell’Ufficio 5 della Programmazione Sanitaria, carica attualmente ricoperta dalla dottoressa Silvia Arcà ma che, per il pensionamento della dirigente, verrà presto assunta dalla dottoressa Rosanna Mariniello.

L’Italia, come tutti gli altri Stati membri dell’ONU, dovrà concorrere alla realizzazione dell’obiettivo internazionale realizzando atti concreti anche tramite l’approvazione e il finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare che dovrà comprendere:

L’adozione degli specifici provvedimenti per fissare  le tariffe massime per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e protesica che andrebbero a completare l’applicazione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

L’ampliamento del gruppo di malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio, così che anche questo diritto sia ugualmente fruibile per tutti i neonati italiani al di là della regione di appartenenza”.

Ciascuno di questi atti garantirebbe un pezzetto importante di assistenza sanitaria, eliminando disuguaglianze che non devono essere accettate in nessun Paese membro dell’ONU e, di conseguenza, nemmeno in Italia e tutte le regioni che  indistintamente ne fanno parte. Inoltre da sempre ogni innovazione per i malati rari costituisce una possibilità di cura efficace anche per malattie più comuni.

Ci auguriamo che tutte le Associazioni di Pazienti con malattie rare (come: A.L.M.A. 48-49 x,y Onlus) si uniscano nella Federazione   UNIAMO  partecipando attivamente  ai “lavori” per proporre gli emendamenti relativi.

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Autore: Giuseppina Capalbo – Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI 47

LEA E COSTITUZIONE

LA TUA SALUTE E LA TUA STESSA VITA DIPENDONO ANCORA OGGI DALLA COSTITUZIONE ITALIANA, GRAZIE ALLA QUALE ABBIAMO IL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE E I LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA

TI SEI MAI CHIESTO COSA SONO I LEA E PERCHE’ DOBBIAMO DIFENDERLI CON LE UNGHIE E CON I DENTI ?

Siamo fortunati, molto fortunati poiché viviamo in un Paese la cui Costituzione è solidale, altruista e dotata di moralità civile. In Italia il DIRITTO ALLA SALUTE è costituzionalmente riconosciuto dall’articolo 32 della Costituzione :“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”. Inoltre  il diritto alla salute, viene tutelato come diritto sociale fondamentale, anche dall’art. 2 della Costituzione “La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale”); essendo, inoltre, intimamente connesso al valore della dignità umana (diritto ad un’esistenza degna) rientra nella previsione dell’art 3 della Costituzione (“Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese”).  Visto che la Carta costituzionale sancisce inequivocabilmente il diritto dei cittadini a vedere tutelata la propria salute lo Stato deve assumersi il compito di realizzare tutte le condizioni affinché ciò avvenga e per questo la Legge 883 del 23 dicembre 1978 ha istituito il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) che si basa su tre principi cardine: l’universalità, l’uguaglianza e l’equità. Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN), è costituito dal “complesso delle funzioni, delle strutture, dei servizi e delle attività destinati alla promozione, al mantenimento e al recupero della salute fisica e psichica di tutta la popolazione”. Il Sistema di garanzia venne introdotto nel 2000 in occasione del D. Lgs. 56/2000, istitutivo del “federalismo fiscale”, e reso operativo attraverso il DM 12 dicembre 2001, che definiva un set di circa 100 indicatori, individuati sulla base delle fonti informative allora disponibili e le conoscenze in materia, rilevanti per il monitoraggio e la valutazione dell’assistenza sanitaria finalizzata agli obiettivi di tutela della salute perseguiti dal Servizio Sanitario Nazionale.

Una tappa fondamentale per lo sviluppo della sanità pubblica la sancisce  il DPCM 29 novembre 2001, che definisce per la prima volta i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) cioè l’elenco delle prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale (tasse). Lo Stato determina i “livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali che devono essere garantiti sul territorio nazionale” mentre le Regioni assicurano i servizi di assistenza sanitaria e ospedaliera. Dal 2001 gli accordi tra Stato e Regioni sono lo strumento con cui si determina concretamente l’assistenza pubblica in Italia.

Nel 2017 un nuovo Decreto  sostituisce  integralmente i LEA previsti e viene pubblicato in Gazzetta Ufficiale (Supplemento ordinario n.15) il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 con i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (vedi PDF qui sotto). Le Regioni, con risorse proprie, possono garantire prestazioni ulteriori (mai inferiori) rispetto a quelle incluse nei LEA a livello nazionale. I LEA, definiti nel 2001 e aggiornati con il DPCM 12 gennaio 2017 sono il nucleo essenziale e irrinunciabile del diritto alla salute. Sempre nel 2017 vengono trasferite nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti alcune patologie che in precedenza erano già esenti come malattie rare, tra queste troviamo:

  • malattia celiaca
  • sindrome di Down
  • sindrome di Klinefelter

Detto questo  si può affermare che oggi, in Italia, il Diritto alla salute sia tutelato?

Il Principio di “equivalenza delle cure” sancisce come inderogabile la garanzia dell’equità della salute per tutti i cittadini e questo principio dovrebbe essere il fine e l’obiettivo da perseguire. Ciò significa che l’assegnazione delle risorse pubbliche e degli strumenti di politica pubblica, nel campo della salute, deve attuarsi equamente, senza penalizzare ingiustamente singoli soggetti o diverse categorie sociali. Ma nei rapporti fra i cittadini e lo Stato il diritto costituzionale alla salute è “finanziariamente condizionato”, dovendo fare i conti  con le condizioni economiche del servizio sanitario nazionale.

Purtroppo le disparità territoriali,  determinate dalla  carenza di fondi sono indicatori importanti di una gestione politica più attenta alle logiche clientelari che agli interessi pubblici. La sanità è un serbatoio di immenso potere economico e sociale ed è un settore con altissimi tassi di  corruzione; per questo l’autonomia delle Regioni dovrebbe essere bilanciata dalla responsabilità attiva dello Stato esplicata in puntuale controllo circa un utilizzo delle risorse adeguato alla congruità e qualità delle prestazioni effettivamente erogate.

Nel 2000 è stato introdotto un sistema di monitoraggio dei LEA per monitorare  conoscere e cogliere, nell’insieme le, diversità ed il disomogeneo livello di erogazione dei livelli di assistenza mediante  l’utilizzo di un set di indicatori ripartiti tra le attività di assistenza negli ambienti di vita e di lavoro, l’assistenza distrettuale e l’assistenza ospedaliera, raccolti in una griglia (cd. “Griglia LEA”) Pubblichiamo qui la Metodologia e risultati anno 2017: regioni adempienti e inadempienti vedi  PDF:

. Nel 2020  dovrebbe essere adottato il Nuovo Sistema di Garanzia (NSG, strumento che consente, con le numerose informazioni ad oggi disponibili sul Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS), di misurare secondo le dimensioni dell’equitàdell’efficacia, e della appropriatezza che tutti i cittadini italiani ricevano le cure e le prestazioni rientranti nei Livelli Essenziali di Assistenza. Esso rappresenta una svolta significativa nelle metodologie di monitoraggio dei LEA, e aggiorna il Sistema di Garanzia introdotto nel 2000.

E’ dovere dello Stato predisporre ogni  condizione necessaria affinché concretamente  si possa ricevere tutela costituzionale a prescindere dalle compatibilità finanziarie. Per tutelare questo “diritto irrinunciabile” di salute, spezzando la catena di poteri in cui i partiti hanno ampissimi margini di autonomia gestionale, legali e illegali, l’autonomia regionale andrebbe ridefinita.

Dovrebbe essere imposto alle  Regioni il pieno rispetto delle leggi quadro del potere centrale onde evitare che le disparità territoriali continuino a creare disparità di trattamento lesive dei diritti dei cittadini. In particolare le Regioni  dovrebbero garantire  standard di quantità, qualità e costo dei servizi sanitari erogati, stabiliti e controllati dallo Stato centrale magari mediante un ente terzo indipendente, che dovrebbe  rendere pubblici e comprensibili a tutti i dati e le eventuali azioni correttive suggerite e individuare responsabilità sancendo delle penalità rispetto alle inadempienze causate dalla cattiva gestione amministrativa delle risorse pubbliche.

Ci sembra opportuno segnalare….”UN NUOVO METODO PER MONITORARE I LEA: PIU GARANZIE PER I CITTADINI ? DI di Marcello Longo:

.Ti consigliamo di guardare questo video effettuato a Milano il 15 settembre 2018, in cui la Dott.ssa Greta Montani e il Prof. Marco Bonomi ici aggiornano sui nuovi LEA 2017 e come interferiscono con la sindrome di Klinefelter. Guarda il video…

Autore: Giuseppina Capalbo – Equipe direzionale del Gruppo SVITATI 47

Graphic designer – Elio Monaco –Rende (CS)

GAZZETTA UFFICIALE SERIE GENERALE b. 180 DEL 04/08/2018 DETERMINA DEL 30/07/2018

 
 
Buone notizie per le persone con Sindrome di Klinefelter in terapia con NEBID.
A partire dal 31/07/2018 il TESTOSTERONE UNDECANOATO sarà disponibile a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale ai sensi della legge 23 dicembre 1996, n. 648, per il trattamento di pazienti con sindrome di Klinefelter.

 

I Centri di Riferimento Regionali rilasceranno (come già avviene per il GEL) lo specifico Piano Terapeutico da consegnare al medico di famiglia che scrive la ricetta in esenzione.
Per ulteriori info guarda:  https://bit.ly/2vMBM2k
 
Tutti i pazienti con sindrome di Klinefelter che da oggi in poi beneficeranno  GRATUITAMENTE di questo farmaco, sappiano che devono ringraziare Lucio Improta e Gennaro Petriccione dell’ASSOCIAZIONE KLINEFELTER ITALIA SEZ. CAMPANIA che con il loro impegno hanno contribuito in maniera determinante al raggiungimento di questo risultato.

12 GENNAIO 2017 – APPROVATI I NUOVI LEA: COSA CAMBIA PER I PAZIENTI CON LA SINDROME DI KLINEFELTER ?


Si è  concluso l’iter burocratico  necessario per l’entrata in vigore del DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) che contiene I nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) già approvati dalle Regioni, il 7 luglio 2016. Dopo la firma lo scorso 22 dicembre del Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, è stato firmato anche dal Ministro dell’Economia, Pier Carlo Padoan.

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Con la firma del Presidente del Consiglio, Paolo Gentiloni, avvenuta pochi giorni fa, il 12 gennaio e dopo la registrazione di rito della Corte dei Conti, ci sarà, a giorni, la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.
Con i nuovi LEA, le aneuploidie maggiori 48XXYY, 48XXXY, 49XXXXY, 49XXXYY e relativi mosaicismi, restano nell’elenco delle Malattie Rare con esenzione RNG080, mentre, come è noto, la Sindrome di Klinefelter, è stata spostata nell’elenco delle MALATTIE CRONICHE E INVALIDANTI:

Cosa cambierà per noi pazienti con la sindrome di Klinefelter 47,XXY ?

Continueremo ad usufruire delle medesime prestazioni in esenzione (analisi, esami e terapie) che avevamo prima come malati rari?
Per ora l’unica cosa certa è che l’esenzione RN0690 specifica della Klinefelter sarà sostituita dalla 066 dell’elenco delle malattie croniche e invalidanti.
Per tutto il resto, anche consultando molti siti specifici in internet, e i Presidenti di alcune Associazioni di volontariato, c’è al momento solo tanta confusione e tante ipotesi e incertezze, per cui è necessario aspettare la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale dei LEA 2017 e soprattutto del nuovo NOMENCLATORE con la speranza che definisca con chiarezza le esenzioni che ci riguardano.