IL LEONE E IL SUO SEGRETO

NOI, CON LA SINDROME DI KLINEFELTER, NON ABBIAMO NULLA DA INVIDIARE AGLI ALTRI, NOI NON LO SAPPIAMO, NON LO CAPIAMO PERCHÉ SPESSO CI SENTIAMO COSÌ INADEGUATI, MA IN REALTÀ NOI ABBIAMO UN POTENZIALE ENORME, UN LEONE INGABBIATO PER ANNI DENTRO DI NOI E CHE PRIMA O POI USCIRÀ FUORI.

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Noi, che abbiamo 47 cromosomi invece di 46, abbiamo solo bisogno che i nostri tempi siano rispettati, abbiamo bisogno di conoscere le persone giuste, abbiamo bisogno di essere aiutati per far uscire il leone che c’è in tutti noi.

I tuoi amici sviluppano muscoli, fisico, barba, sono intraprendenti con le ragazze, fanno sport, mai stanchi, a scuola non aprono libro, ma vanno tutti meglio di te…
Loro diventano presto adulti mentre tu coltivi il tuo piccolo ed esclusivo mondo solitario, lontano dalle sfide e dal confronto.


Muori d’invidia, nessuno ti capisce, anzi ti prendono in giro perché sei goffo, hai ancora una voce infantile, non sai esprimerti come vorresti, e quando ti arrabbi e cerchi di far valere le tue ragioni, ti senti dire :
“ma quando cresci?
Smettila di fare il bambinone”


Della scuola poi meglio non parlarne. Ti sei sforzato all’inizio di essere all’altezza delle aspettative dei tuoi genitori, ma non ce la fai. Ti distrai con niente, l’insegnante spiega, interroga ma non capisci, non la segui. A casa provi a studiare, leggi ma non riesci a memorizzare. Decisamente non ce la fai.
Sei un ragazzo isolato, solitario, preferisci stare per conto tuo. Ma che vita è questa?


Poi un bel giorno, finalmente i tuoi genitori si decidono a dirtelo. Che sei nato con la sindrome di Klinefelter. Ormai sei grande e cominci a spiegarti tante cose. Quelle visite mediche, non dal tuo solito dottore, che facevi solo tu. Venivi visitato, misurato, pesato, ecografato, analizzato senza capire perché. Cosa avevi di diverso dagli altri bambini? Eri troppo timido per fare domande. Troppa paura di ricevere risposte insopportabili. La verità, alla fine, l’hai imparata, tardi. Avresti voluto saperla prima. Avresti voluto che nonostante le apparenze da immaturo, i tuoi genitori avessero avuto più fiducia in te.
Adesso sei grande. Perdonali se non te l’hanno detto prima che sei nato con la sindrome di Klinefelter.
Ora che lo sai non ti fermare. Sei in buona compagnia. Siamo in tanti come te, tantissimi! Chiedi ai tuoi genitori di iscriversi a un’Associazione della Klinefelter o se sei maggiorenne iscriviti tu stesso.
Tramite un’Associazione potrai conoscere e incontrare altri ragazzi o adulti che sono proprio come te. Come noi.

Non dimenticare di iscriverti alla NEWSLETTER del nostro Blog (trovi le istruzioni a fondo pagina), per restare in in collegamento con questo gruppo di volontariato, molto serio e impegnato, (seppur dal nome incredibile e un po’ ironico!) : SVITATI47, fondato nel 2015. Potrai così attingere alla BUONA e CORRETTA INFORMAZIONE sulla sindrome di Klinefelter anche visionando i video dei principali congressi sulla sindrome di Klinefelter di questi ultimi anni .


Finalmente conoscerai persone che sanno e vivono sulla loro pelle la sindrome di Klinefelter e credimi che la tua vita cambierà.
In meglio.

Per qualsiasi info puoi telefonarci.

Noi del Gruppo SVITATI47 siamo a tua disposizione, per qualsiasi dubbio non esitare a contattarci
Franco Ionio e Maurizio Vittadini per i nostri fratelli con una X in più, ci siamo sempre.

Franco Ionio 366 590 1520
Maurizio Vittadini 342 724 0657

oppure scrivici: svitati47@gmail.com

SINDROME XYY: 10 REGOLE PER DIRLO A TUO FIGLIO

SINDROME XYY: COME E QUANDO PARLARE CON TUO FIGLIO DEI SUOI CROMOSOMI? ECCO 10 PARAGRAFI PER AIUTARTI.

Molti genitori si chiedono come e quando dovrebbero comunicare al proprio figlio la diagnosi della sindrome XYY.  Questa guida offre alcuni suggerimenti per parlare con tuo figlio della condizione XYY. All’interno di uno studio di ricerca, abbiamo chiesto agli adulti e genitori di bambini con variazioni cromosomiche X o Y di parlarci delle loro esperienze riguardo la comunicazione della diagnosi. Abbiamo anche chiesto quali consigli darebbero ad altri genitori che stanno pensando di parlare della diagnosi con il proprio figlio per la prima volta. Questa guida è stata sviluppata a partire dalle loro risposte, così come da raccomandazioni di professionisti del settore medico.

  1. PERCHÉ PARLARE DELLA DIAGNOSI È IMPORTANTE ?
  2. PREOCCUPAZIONI COMUNI DEI GENITORI
  3. COME RISPONDERÀ MIO FIGLIO ?
  4. QUANDO È IL MOMENTO GIUSTO ?
  5. ALTRE OPPORTUNITÀ PER DISCUTERE LA CONDIZIONE XYY
  6. PREPARARSI PER LA CONVERSAZIONE
  7. COSA DOVREI DIRE ?
  8. CONSIDERAZIONI SULLO SVILUPPO
  9. PARLANDO DI PRIVACY
  10. PARLANDO DI GENETICA E CROMOSOMI
  1. PERCHÉ PARLARE DELLA DIAGNOSI È IMPORTANTE ?  ci sono molte ragioni per cui parlare della diagnosi è importante per tuofiglio e la vostra famiglia:
  •  I bambini con condizione XYY spesso sperimentano difficoltà nel linguaggio, nell’apprendimento o nelle relazioni sociali sin dall’infanzia.  Possono sentirsi diversi dai loro coetanei. Avere informazioni sulla diagnosi può aiutare tuo figlio a capire e accettare le sue differenze.
  •  Il bambino dovrebbe ascoltare la diagnosi da te, o da un supporto professionale (come un medico, terapeuta o consulente genetico) in tua presenza. Così potrà indirizzare a te le domande e le preoccupazioni che dovesse avere. Altrimenti, tuo figlio potrebbe apprendere la sua diagnosi casualmente.  Ad esempio, potrebbe ascoltarla in una conversazione o potrebbe venirgli comunicata da un professionista sanitario o un insegnante che pensano che sia già al corrente della sua condizione.  Ciò potrebbe causare una sensazione di tradimento e incomprensione.
  • I bambini sono intuitivi e spesso si accorgono di quando qualcosa viene loro tenuto segreto.  Possono immaginare qualcosa di molto più grave della loro diagnosi; per esempio che loro o un membro della famiglia abbiano una malattia grave.
  • Segretezza o riluttanza a parlare della diagnosi può far pensare al bambino che la condizione XYY è qualcosa di vergognoso o imbarazzante.  Se tuo figlio sente che sei a disagio parlando della condizione XYY, potrebbe evitare di farti delle domande. Piuttosto potrebbe cercare informazioni da fonti che potrebbero essere inaffidabili o non sicure.
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