In cosa crediamo, perchè lo facciamo e infine le tappe del nostro GRUPPO nato il 18 settembre 2015.
NOI PAZIENTI E GENITORI DEL “GRUPPO SVITATI 47” SIAMO ADULTI VOLONTARI CON LE IDEE MOLTO CHIARE. QUI PUOI CAPIRE MEGLIO COSA SIGNIFICA FAR PARTE DEL GRUPPO SVITATI47 E QUALI SONO I NOSTRI OBBIETTIVI. DI SEGUITO, INFINE, CI PRESENTIAMO E POTRAI CONOSCERE MEGLIO CIASCUNO DI NOI.
Il Gruppo SVITATI47, nato nel 2015, è un gruppo di auto-aiuto.
Siamo unaTask-force operativa composta da persone che dedicano con entusiasmo e serietà, in maniera totalmente gratuita, parte del loro tempo libero in diverse attività quali: l’ascolto, il sostegno, la trasmissione di informazioni, il collegamento con i Centri di riferimento, la stesura di testi, la partecipazione e le riprese dei congressi, e altre iniziative.
Tutto questo viene riportato sui propri social gratuiti, al momento disponibili, quali: un blog, FB, LinkedIn, Twitter e Instagram con l’obiettivo primario di divulgare, al maggior numero di persone possibile, la BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE relativa alle principali sindromi genetiche dovute all’anomalia di numero dei cromosomi XY.
Chiunque, purché egli stesso Paziente o Genitore di Paziente, che voglia contribuire con queste modalità all’obiettivo del Gruppo SVITATI47, è il benvenuto.
Il Gruppo SVITATI47 considera , come un valore aggiunto, la presenza di professionisti che, pur avendo le stesse peculiarità sopra descritte, dell’ascolto e della stesura di testi come tutti gli altri volontari operativi, svolgono anche un’ attività professionale. Questi professionisti, a chi fosse interessato, offrono corsi di formazione o altre prestazioni a pagamento, finalizzate al benessere psicofisico dei pazienti e dei loro famigliari, ricoprendo in quel momento, il proprio ruolo autorizzato dalla struttura specifica di cui fanno parte.
Ci avvaliamo anche di Collaboratori esterni, ovvero di figure che a titolo strettamente personale e in forma del tutto gratuita, essendo sensibili alla necessità della divulgazione della BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE, sono disponili, quando interpellate, a dare un supporto morale, psicologico, tecnico e specialistico professionale, secondo modalità a loro più consone e comunque concordate con noi.
– Acquisiamo e divulghiamo informazioni, notizie e articoli volti al supporto delle pratiche genitoriali.
– Siamo sempre disponibili all’accoglienza e all’ascolto di coppie in attesa con diagnosi prenatale, pazienti adulti o famiglie, con eventuale successivo reindirizzamento ai Centri pubblici di riferimento.
-Promuoviamo la conoscenza delle risorse terapiche mediante interviste a specialisti ed esperti, dedicati alle problematiche cliniche, psicologiche e psichiatriche dei pazienti.
-Sosteniamo e promuoviamo le attività di ricerca di Enti pubblici dedicati alle principali sindromi XY.
– Informiamo con tempestità in merito agli eventi programmati quali congressi, seminari e corsi di formazione on-line e in presenza
Sono la mamma di un giovane uomo con sindrome genetica rara 48,XXXY, caratterizzata dalla presenza di due cromosomi X in più e perciò afflitto da vari problemi di salute.
Mio figlio, come accade a chiunque abbia una diagnosi tardiva, non ha mai potuto usufruire del giusto aiuto durante il suo percorso di crescita.
Il mio nome è Franco Ionio e sono il fondatore del Gruppo “SVITATI47”. sono sposato da più di 30 anni e ho una figlia adottata. Titolo di studio: diploma di perito elettrotecnico.
Provengo da una famiglia di laureati, la mamma in scienze naturali, il babbo e mio fratello ingegneri e mia sorella neuropsichiatra
Quando, nel 1973 a 19 anni alla visita di Leva, mi riformarono per ipogonadismo, per i miei genitori fu una sorpresa. Per me no: infatti me ne ero accorto già da diversi anni che avevo i testicoli più piccoli
Sono specialista in Genetica medica e pediatria e qui sono la referente per la trisomia X.
FARE DEL BENE È FONTE DI GRANDE ENERGIA … CHE SI AMPLIFICA QUANDO SUL TUO CAMMINO FAI INCONTRI IMPREVEDIBILI Per farlo abbiamo creato un sito
ANCORA OGGI QUALCUNO SI SCANDALIZZA DEL NOME “DA BATTAGLIA” CHE CI SIAMO DATI!! ADDIRITTURA ALL’INIZIO, NEL 2015, QUALCUNO, UN GENITORE, MINACCIÒ DI DENUNCIARCI: “SVITATI SARETE
. LA VITA DI MAURIZIO VITTADINI È TOTALMENTE CAMBIATA DA QUANDO, A 48 ANNI APPRENDE DI ESSERE NATO CON LA SINDROME DI KLINEFELTER, UNA PATOLOGIA
QUANDO CAPISCI CHE LA SOLITUDINE E IL SILENZIO PORTANO TRISTEZZA E ANGOSCIA, LA SOLUZIONE È SEMPRE STATA LÌ, VICINO A TE. .L’incontro di Maurizio Vittadini
NEL LONTANO OTTOBRE DEL 2017 HO INCONTRATO IL GRUPPO SVITATI 47 E FRANCO IONIO, IL SUO FONDATORE. Arrivavo da un periodo particolarmente impegnativo fatto di
GRUPPO SVITATI 47: CHI SONO GLI “SVITATI” E PERCHE’ SI CHIAMANO COSI’. Siamo persone da anni direttamente coinvolte dalle conseguenze di un’anomalia del numero dei
“COORDINAMENTO LOMBARDO VARIAZIONI XY”: UNA REALTÁ CONCRETA ED EFFICACE A SOSTEGNO DI TUTTE LE MALATTIE GENETICHE RARE E PATOLOGIE CRONICHE E INVALIDANTI LEGATE ALLE VARIAZIONI
La maggior parte delle persone, con la Sindrome di Klinefelter è inviata ai Centri di riferimento tramite le ASSOCIAZIONI o GRUPPI di Pazienti, piuttosto che
Ci sono giorni in cui ci prende lo sconforto per tante cose che nella nostra vita personale non vanno come avremmo voluto. Non vanno come
HAI APPENA RICEVUTO LA DIAGNOSI DI SINDROME DI KLINEFELTER E VUOI SAPERNE DI PIÙ? Riferendoci alla Sindrome di Klinefelter, perché una mamma in attesa o
La Sindrome di Klinefelter è diffusa il doppio della sindrome di Down, eppure i Congressi, i Seminari, i Corsi ecm di formazione, i Centri di
