Si è concluso l’iter burocratico necessario per l’entrata in vigore del DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) che contiene I nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) già approvati dalle Regioni, il 7 luglio 2016. Dopo la firma lo scorso 22 dicembre del Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, è stato firmato anche dal Ministro dell’Economia, Pier Carlo Padoan.
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Con la firma del Presidente del Consiglio, Paolo Gentiloni, avvenuta pochi giorni fa, il 12 gennaio e dopo la registrazione di rito della Corte dei Conti, ci sarà, a giorni, la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.
Con i nuovi LEA, le aneuploidie maggiori 48XXYY, 48XXXY, 49XXXXY, 49XXXYY e relativi mosaicismi, restano nell’elenco delle Malattie Rare con esenzione RNG080, mentre, come è noto, la Sindrome di Klinefelter, è stata spostata nell’elenco delle MALATTIE CRONICHE E INVALIDANTI:
Cosa cambierà per noi pazienti con la sindrome di Klinefelter 47,XXY ?
Continueremo ad usufruire delle medesime prestazioni in esenzione (analisi, esami e terapie) che avevamo prima come malati rari?
Per ora l’unica cosa certa è che l’esenzione RN0690 specifica della Klinefelter sarà sostituita dalla 066 dell’elenco delle malattie croniche e invalidanti.
Per tutto il resto, anche consultando molti siti specifici in internet, e i Presidenti di alcune Associazioni di volontariato, c’è al momento solo tanta confusione e tante ipotesi e incertezze, per cui è necessario aspettare la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale dei LEA 2017 e soprattutto del nuovo NOMENCLATORE con la speranza che definisca con chiarezza le esenzioni che ci riguardano.
Autore: Franco Ionio – Gruppo SVITATI47