Gli eventi informativi e divulgativi sulla sindrome di Klinefelter e altre patologie di qualsiasi genere, quado si rivolgono non solo ai Medici ma anche ai Pazienti, dovrebbero essere svolti in maniera ampiamente fruibile da TUTTI. Noi del Gruppo SVITATI47 proponiamo alcuni punti secondo noi inderogabili di cui gli organizzatori di congressi, seminari o conferenze dovrebbero tener conto:
.
MATERIALE DIDATTICO IN LINGUA NAZIONALE
Molto spesso anche nei Congressi nazionali le diapositive utilizzata dai Relatori sono scritte in inglese ,come in inglese sono redatte le riviste specializzate. Noi auspichiamo che i Relatori coinvolti dalle Associazioni di pazienti, dimostrino più sensibilità e comprensione nei confronti di chi partecipa come pubblico all’evento, perché non tutti hanno una conoscenza dell’inglese tale da consentirgli la piena comprensione delle informazioni e la partecipazione ottimale all’evento.
ATTI CONGRESSUALI SUBITO DISPONIBILI AI PRESENTI E IN INTERNET
Normalmente al termine di un Evento gli interessati chiedono agli Organizzatori, gli Atti Congressuali, in altre parole i testi esposti dai Relatori. Non sempre tale richiesta è esaudita in breve tempo, anzi può succedere addirittura che gli Atti possano essere negati.
Noi di SVITATI47 riteniamo invece che gli Organizzatori debbano ottenere dai Relatori i testi, completi di immagini e schemi, ben prima dell’Evento. in modo da poterli distribuire ai partecipanti al termine dell’Evento.
Infine gli Organizzatori e le Associazioni dei Pazienti, dovrebbero promuovere la diffusione in rete degli Atti Congressuali in formato PDF e/o PowerPoint favorendo l’integrazione di competenze e risorse per la specifica Malattia Rara.
RIPRESA VIDEO DELL’EVENTO
Noi SVITATI47 pensiamo che si debba sfruttare appieno tutto ciò che la tecnologia dell’informazione permette. E’ora che gli eventi siano ripresi con video camere e registrati. Oltre agli Atti congressuali, vogliamo vedere l’evento su YOUTUBE o ascoltarlo mentre siamo in treno o stiamo facendo jogging!
EVOLUZIONE
Ma questo ancora non basta!! Auspichiamo in un prossimo futuro una vera e propria inversione di rotta!!. Non più ore di viaggio e spese per raggiungere fisicamente il luogo dell’Evento. Ma sarà l’Evento invece a raggiungere in streaming il suo pubblico!! Questo significherebbe decuplicare i partecipanti, e decimare le spese visto che i Relatori potrebbero interfacciarsi con gli interessati ciascuno dal proprio ambulatorio, o dalla cattedra universitaria.
EVENTI PASSATI
Noi parliamo di futuro, del potenziale enorme mai sfruttato che ci offre l’attuale tecnologia, per trasmettere e diffondere informazioni……
Ma la realtà sapete oggi qual è!!?
Almeno per quanto riguarda la
Sindrome di Klinefelter è molto TRISTE constatare che di tutti i Congressi, Seminari e Convegni realizzati negli ultimi dieci anni, in rete e presso i siti web delle Associazioni, degli Atti Congressuali si sono perse quasi tutte le tracce
Autore: Franco Ionio -. Gruppo SVITATI47