Dal 07/07/2016 con i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenzia) approvati anche dalle Regioni, la sindrome di Klinefelter passa dall’elenco delle MALATTIE RARE (alleg. 7) a quello delle MALATTIE CRONICHE INVALIDANTI (alleg. 8).
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In teoria non dovrebbe cambiare niente per i Pazienti con la Sindrome di Klinefelter e relative aneuploidie maggiori. Però leggendo l’articolo di “quotidianosanità.it in fondo alla “relazione illustrativa del DPCM, (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) NORME TRANSITORIE e lo stesso art. 63 del DPCM non c’è da stare molto allegri.
Secondo la normativa si definisce malattia rara se si hanno almeno 5 casi su 10.000 nati e cioè 1 su 2000 tra maschi e femmine e cioè 1 su 1000 maschi..
Secondo questi parametri la sindrome di Klinefelter, giustamente, non può più essere una malattia rara perché con questa anomalia del numero dei cromosomi sessuali, nasce un bambino ogni 650-670
Con i vecchi LEA del 2001 noi pazienti avevamo una situazione di assistenza ormai ben definita e assodata con il codice di esenzione RN0690. In teoria passando alle MALATTIE CRONICHE INVALIDANTI , con il nuovo codice di esenzione 066,non “dovrebbe” cambiare nulla, ne come visite e analisi, ne come farmaci per la terapia sostitutiva Ma è questo …”dovrebbe.”… che ci preoccupa!!
Del resto nell’allegato 8) non è ancora definita la dicitura delle prestazioni garantite: Infatti potrebbe accadere, visto il clima di spending review, che le Regioni taglino prestazioni che prima erano gratuite e intoccabili.
Al momento non si sa assolutamente nulla. Ma la storia ci dice che questi cambiamenti di solito li fanno per tagliare le spese… e infilarele mani nelle tasche dei Pazienti.
Il DPCM deve ancora essere approvato dal MEF (Ministero dell’Economia e delle Finanze) e poi le Regioni dovranno decidere le loro linee di attuazione.
Ecco che in questo tempo ci auguriamo che le Associazioni della Klinefelter siano in grado di interagire e di trovare la necessaria collaborazione per la tutela di tutte le persone coinvolte dalla Sindrome di Klinefelter.
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http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=41429
Autore: Franco Ionio – Gruppo SVITATI47