NON SOLO NON CI SENTIAMO CAVIE, MA ANZI VOGLIAMO COLLABORARE ATTIVAMENTE CON CHI PROMUOVE LA RICERCA!!

I pazienti con la sindrome di Klinefelter sono davvero trattati come cavie dagli specialisti dei Centri multidisciplinari di riferimento ?

Noi del Gruppo SVITATI47 rifiutiamo con fermezza questo atteggiamento di ingiustificato vittimismo che sovente serpeggia tra i pazienti, alimentato, a volte, proprio da quelle figure di spicco che per prime dovrebbero rappresentare la fiducia dei diretti interessati nei confronti dell’Endocrinologo.

L’abbiamo detto e riscontrato moi stessi che le persone con sindrome di Klinefelter non sono fatte con lo stampino, per cui la terapia che va bene per me non è detto che vada bene per te, oppure che il farmaco o i dosaggi che erano perfetti a 30 anni siano ancora tali a 50 anni.

Il tempo passa e il corpo si modifica e di conseguenza l’Endocrinologo, con il monitoraggio semestrale o annuale (a seconda dell’età, del peso, della conformazione fisica, della reattività ai farmaci, della presenza di altre patologie o comorbidità), può prescrivere farmaci e dosaggi diversi, con il solo fine di assicurare il benessere psico fisico del Paziente.

Quante volte ai Congressi o in interviste abbiamo colto il malessere di persone disinformate che sostengono che non si fa ricerca sulla sindrome di Klinefelter ? Oppure che i medici la studiano all’università su testi che risalgono al Medio Evo?

In realtà la Klinefelter è una delle sindromi da variazione del numero dei cromosomi XY più studiata dagli scienziati di tutto il mondo (è sufficiente consultare la letteratura medica internazionale per rendersene conto); eppure quando qualche medico italiano propone il monitoraggio mirato su qualcuna delle principali comorbidità, si assiste, a volte, a una “levata di scudi”e a una ribellione viscerale, anziché a uno spirito costruttivo di collaborazione.

Noi del Gruppo SVITATI47 siamo grati a tutti gli specialisti che affianchiamo volentieri in qualità di pazienti; e a chi vorrà informazioni o dati finalizzati alla ricerca.

Secondo noi la ricerca non si fa a tavolino soltanto studiando ed elaborando i dati di altri ricercatori: o per lo meno non si fa solo così!

Noi pensiamo che la ricerca vada fatta a tutto campo: dagli aspetti neurologici a quelli ormonali direttamente in ambulatorio con i pazienti, spiegando loro le motivazioni e gli obiettivi e invitandoli a partecipare con consapevolezza ed entusiasmo a tutto ciò che può, oggi e domani, concorrere alla salute e al benessere dei pazienti nati con la sindrome di Klinefelter.

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Autore: Franco Ionio
Equipe direzionale del Gruppo SVITATI47

Pubblicato da

Gruppo SVITATI 47

sindrome-di-Klinefeter 47,XXY sindrome-di-Jacobs 47,XYY sindrome-di-Turner 45,X

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