– SINDROME DI KLINEFELTER – LA PAROLA AGLI ESPERTI

Frequentando con assiduità i congressi e i seminari dedicati alla sindrome di Klinefelter, noi del Gruppo SVITATI47 abbiamo ricevuto informazioni che desideriamo condividere con tutte le persone che vogliono saperne di più.

Nonostante sia tutt’altro che rara, (in Italia nasce 1 bimbo ogni 650 maschi) questa sindrome è ancora ampiamente sotto diagnosticata. Non tutte le persone (circa 45.000) con sindrome di Klinefelter hanno avuto la diagnosi: si stima, infatti, che solo il 30% di esse sappia di avere questa sindrome. Anche per questo motivo la sindrome di Klinefelter benché sia molto studiata in ambito medico, da specialisti e ricercatori, è pressocchè sconosciuta per la popolazione in generale e ogni diagnosi suscita reazioni anche drammatiche e a volte allarmistiche senza giustificazione.
Con i nuovi LEA del 2017 (Livelli Essenziali di Assistenza), la sindrome di Klinefelter non fa più parte delle malattie rare ma di quelle definite croniche e invalidanti. Il codice di esenzione 066 permette di accedere gratuitamente sia ai farmaci specifici che a tutti i servizi necessari erogati dal SSN.

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COSA VORRESTI CHIEDERE SULLA SINDROME DI KLINEFELTER ?

Chissà quante volte ti è venuto in mente qualcosa sulla sindrome di Klinefelter per te o per tuo figlio che avresti voluto chiedere direttamente a un medico specialista invece di perdere tempo a consultare internet con il rjschio di ottenere risposte non adeguate o peggio scorrette.

Per questo motivo vogliamo segnalare una bella iniziativa che  SIAMS, la  prestigiosa Società Italiana di Medici Andrologi e Sessuologi, offre in forma del tutto gratuita ai pazienti e ai loro famigliari relativamente alla sindrome di Klinefelter.

Cliccando all’interno del BORDO ROSSO si accede al format del sito della SIAMS da compilare con il NOME e l’indirizzo di posta elettronica, in Oggetto scrivi SINDROME DI KLINEFELTER.

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Ci sono poi tre opzioni per la scelta dello Specialista a cui indirizzare la domanda: generalmente per la sindrome di Klinefelter è consigliabile indicare l’ Andrologo. Infine in MESSAGGIO scrivi la tua DOMANDA e invia

Nel giro di poco tempo SIAMS ti risponderà tramite uno specialista competente per la sindrome di Klinefelter.

Autore: Franco Ionio dell’Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI47

NICOLETTA BOSCO: 5 DOMANDE SUL PROGRAMMA DI ARRICCHIMENTO PRE-STRUMENTALE (PAPS)  A PARTIRE DAI 18 MESI

Il test prenatale viene effettuato per determinare anche se il feto presenta delle anomalie genetiche che predispongano alla disabilità intellettiva, tuttavia mancano poi le  informazioni relative a interventi strutturati precoci nell’ambito di questa disabilità.

Oggi sappiamo che il Programma di Arricchimento Pre-Strumentale (PAPS) rappresenta un percorso educativo ed abilitativo strutturato applicabile a bambini con disabilità cognitiva e disturbi dell’apprendimento a partire dai 18 mesi di età.

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