ECCO GLI SVITATI47 !! EMANUELA CINA’

BENTROVATI!! IO SONO EMANUELA. A SETTE ANNI, DOPO VARIE LOTTE, HO FINALMENTE AVUTO LA DIAGNOSI DI SINDROME DI TURNER ED ESATTAMENTE UN MOSAICISMO 50% 45,X E 50% CARIOTIPO NORMALE CIOÈ 46,XX. ALLA NASCITA, AVVENUTA DOPO UNA GRAVIDANZA NORMALE, HO CONTRATTO UN’INFEZIONE GRAVE ALLE VIE RESPIRATORIE, IL CAMPANELLO DI ALLARME: IL MIO CUORE BATTEVA MOLTO VELOCEMENTE AVEVO I PIEDINI GONFI E LE PALPEBRE RIVOLTE VERSO IL BASSO.

A tre anni, camminando, inciampavo su me stessa perché l’anca era posizionata male. Mia madre chiedeva ai medici se fosse normale, ma la trattavano come se avesse paure irrazionali. Lei sentiva in cuor suo di aver ragione e ne ebbe la prova quando compii 4 anni vedendo che la mia crescita si stava fermando. Un giorno, durante un programma radio, sentì parlare il Professor Giorgio Giovannelli a proposito della Sindrome di Turner e le fu tutto chiaro.

Mia madre mi fece prescrivere l’esame del cariotipo per averne conferma, determinata ad affrontare con coraggio qualsiasi possibile difficoltà.
Il mio DNA era particolare, il mio caso negli anni 80 era unico in Italia stavano studiando la Sindrome come qualcosa di nuovo, di sconosciuto e io avevo delle caratteristiche lievi e quindi anomale, ma le confermarono la diagnosi. Si era perso un piccolo pezzo del cromosoma X. La parte finale del braccio corto
Mia madre pianse, poi decise di rimboccarsi le maniche. Mio padre, invece, non reagì nella stessa maniera e per lui fu difficile accettare la diagnosi.

Negli anni scolastici ho avuto un grande sostegno da parte di mia madre per apprendere alcune materie come matematica, geografia e geometria. Ho fatto vari cicli di fisioterapia per camminare correttamente e ancora oggi la ginnastica in palestra è un’attività che mi appassiona.
Ho iniziato a sette anni la terapia con l’ormone della crescita (GH) traendone ottimi benefici.

A livello psicologico ho sofferto tanto per non essere stata accettata nei contesti sociali e ho portato dentro di me ferite molto forti che ho affrontato con l’aiuto di specialisti. Il mio è stato un viaggio verso la coscienza e la conoscenza di me stessa. dei miei limiti e anche delle mie tante risorse. Ho raggiunto obiettivi che credevo impossibili come la danza e varie attività manuali (fimo, panificazione, ricostruzione unghie per cui ho attestati di qualifica).

Col tempo ho riconosciuto alla mia esperienza di vita un valore aggiunto molto importante e ho deciso di creare la pagina su Facebook “La Ragazza con la Sindrome di Turner” per condividere con gli altri avventure e difficoltà che costituiscono il diario della mia vita e della mia famiglia speciale costruita con tanto impegno e volontà.
Oggi tengo sotto controllo la funzionalità cardiaca con integratori e una medicina per i battiti. Assumo le vitamine per le ossa e faccio un piano alimentare per prevenire il diabete che è anche assai sfizioso.
Sono seguita da anni dalla Dott.ssa Marina Passeri presso l’ Ospedale S. Eugenio in Via Nemesio (Garbatella) Roma. Essere sotto controllo medico é il mio modo di mantenermi in salute e prevenire disturbi seri.
La mia è una vita normale, con i miei 145 cm, nonostante le difficoltà coltivo con amore le mie passioni.
Nulla è impossibile da raggiungere basta trovare il proprio livello nel porsi gli obiettivi.

Emanuela Cinà – Task Force del Gruppo SVITATI47

Un pensiero su “ECCO GLI SVITATI47 !! EMANUELA CINA’

  1. Cara Emanuela, sono veramente contenta tu sia dei nostri. Le vicissitudini di tua madre mi ricordano tanto la mia. Ti seguo sempre su you tube perchè apprezzo la tua generosità e trasparenza nel raccontarti e sono fortemente convinta che tu possa fa capire tanto a molti

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