“NASCERE KLINEFELTER ODV”

ASSOCIAZIONE NAZIONALE DI PAZIENTI RIFERITA ALLA SINDROME DI KLINEFELTER 47,XXY – SEDE LEGALE A RIMINI – SITO WEB: WWW.NASCEREKLINEFELTER.IT – TELEFONO: 334 866 6176

IL PRESIDENTE: MASSIMO CRESTI SI PRESENTA

Mi chiamo Massimo Cresti. Sono nato nel 1970 a Casteldelci, un paesino in provincia di Rimini, alle pendici del Monte Fumaiolo e dal 1991 vivo a Rimini. Ho cambiato diverse occupazioni; ora lavoro presso una grande azienda S.P.A. come responsabile magazzino materie prime. Quando non mi dedico al volontariato, sono un appassionato motociclista. Dopo un matrimonio fallito ora convivo felicemente con una compagna da diversi anni

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1.Raccontaci di te in riferimento alla sindrome di Klinefelter.
Come capita spesso a quelli della mia generazione, ho scoperto la sindrome di Klinefelter a circa 30 anni, in maniera incidentale. Da ragazzo ho avuto diversi problemi legati alle difficoltà di apprendimento. Non potevo confrontarmi con nessuno perché tutti mi sembravano essere uguali tra loro e diversi da me. Tutto questo mi ha penalizzato anche da adolescente, non riuscivo a interagire serenamente con gli altri, soprattutto con le ragazze.
Da bambino ho avuto difficoltà ad apprendere le regole grammaticali alla base della scrittura e quelle relative a matematica e geometria. Questo mi porta, oggi, ad essere particolarmente attento e scrupoloso quando devo esprimere un concetto scrivendo. Facevo fatica a leggere e a scrivere anche a causa di lacune didattiche. Vivendo in un piccolo paese di montagna è capitato di restare isolati a causa di un’abbondante nevicata che provocò una frana per cui io e altri cinque bambini fummo impossibilitati dal frequentare la scuola elementare, per tre lunghi mesi e, pertanto, non sono riuscito ad acquisire le nozioni di base durante il secondo anno della scuola elementare. Questa carenza ha compromesso il mio percorso scolastico e così ho deciso, dopo il diploma di terza media, di costruirmi un futuro nel mondo del lavoro. Ho iniziato a lavorare con i trattori in un’azienda agricola. Poi mi sono trasferito a Rimini dove, solo grazie alla capacità grande di apprendere osservando e la passione che avevo fin da bambino di guidare ruspe e trattori, ho appreso come utilizzare ogni mezzo di movimento terra, mi sono specializzato per poi affinare le mie capacità con corsi specifici. Oggi ho un lavoro che mi piace e che mi gratifica pienamente.

2.C’è un episodio che ricordi in quanto particolarmente significativo per te?
Il momento in cui ricevetti la diagnosi rimarrà sempre nella mia memoria. Ho scoperto di avere la sindrome di Klinefelter in seguito alla visita presso un urologo. Il medico mi chiese di effettuare vari esami e quando tornai da lui mi comunicò che l’esito degli accertamenti confermava il fatto che io avessi la Sindrome di Klinefelter e che mai avrei potuto diventare padre. Per me sapere questo fu un vero colpo al cuore. Più avanti cominciai a capire che chiunque può essere padre: si è padre comunque quando si ama e si cresce un figlio. Penso che ancora tanti non tengano conto di quanto importante sia il modo con cui si comunica una diagnosi. Comunicare ad un adulto di non poter procreare o comunicare ad una mamma in attesa una diagnosi prenatale utilizzando termini e modi bruschi ha lo stesso impatto psicologico della comunicazione di un cancro. Nei vari congressi si parla spesso di attenzione alla salute psico-fisica dei pazienti e di quanto sia determinante una comunicazione della diagnosi che tenga conto dell’impatto emotivo sui pazienti. Succede ancora però che, nella pratica, non si seguano dei protocolli corretti per la comunicazione forse per mancanza di tempo o di sensibilità all’argomento.

3.In quale circostanza le anomalie dei cromosomi sessuali sono entrate a far parte della tua vita ?
Dopo il profondo smarrimento che mi aveva colto alla scoperta della sindrome, ebbi la fortuna durante una ricerca in internet di incrociare sul mio cammino un’Associazione italiana dedicata ai pazienti affetti dalla Sindrome di Klinefelter. Fu tramite loro che iniziai a confrontarmi con la mia condizione, associandola alla genetica. Questo mutamento di prospettiva fu molto importante per ridimensionare l’impatto emotivo della diagnosi, tanto più che il DNA, rimane a tutt’oggi una materia in parte inesplorata e che contemporaneamente si è capito quanto gli individui possano differire tra loro per piccole alterazioni genetiche. Identificare le cause, cambia sempre il modo di rapportarsi alle situazioni negative: la malattia senza nome è sempre enorme, senza confini. Quando invece si riesce a nominarla, la condizione negativa entra in un recinto e diventa possibile confrontarcisi.

4.La diagnosi ha cambiato la tua vita ?
Certamente: quando ho scoperto l’esistenza della sindrome di Klinefelter è cambiato tutto. Inizialmente mi sono sentito più isolato, perché non volevo che mia madre se ne sentisse responsabile; per fortuna riuscii ad aprirmi con una zia “speciale”, che mi consolò per giorni. Il passaggio fondamentale però è stato quando per la prima volta ho accettato di parlarne con altre persone: allora quello che era stato un turbine di emozioni contrastanti, si è ridimensionato tornando ad essere semplicemente una parte di me. E quando tempo dopo parlando con una coppia in attesa ho evitato, solo tramite la mia testimonianza, che scegliessero di abortire … in quel momento ho capito che avevo fatto pace con la mia condizione genetica e che essa poteva essere anche fonte di bene. Da quella prima esperienza di vicinanza ad altre persone è poi scaturita l’idea che mi ha portato a fare volontariato e ad aiutare com’ero stato aiutato. Non mi sono mai più vergognato di avere la Sindrome di Klinefelter e mi sono ripromesso, anzi, di essere un’ancora per chi naviga nel mare della disinformazione.

5.Quale è stato il tuo percorso dal punto di vista sanitario ?
Pare incredibile, ma il percorso sanitario spesso non è facile: molte volte ci si fa visitare per cercare delle altre risposte e si viene investiti da una diagnosi non cercata; nel mio caso furono i problemi di varicocele e fimosi che mi portarono a fare una visita andrologica. La Sanità non è uniforme in Italia. All’epoca a Rimini non era possibile fare tutti gli esami richiesti e molti dovetti farli a pagamento. Problematiche di questo tipo ci vengono riferite molto spesso dai nostri Soci ancora adesso in varie Regioni. Quando gli presentai i referti, l’Andrologo disse semplicemente: «Come presumevo: sindrome di Klinefelter».Mi fissò una visita di controllo ogni sei mesi, che pagavo, sempre con il ticket. Quando entrai in contatto con l’Associazione, che avevo trovato da solo, la stessa m’informò che avevo diritto a un regime di esenzione; quando lo dissi al medico, questi se ne meravigliò. Per alcuni anni mi pagai ogni spesa, perché il servizio sanitario di Rimini non riconosceva il diritto all’esenzione. Dopo qualche anno entrai nell’Associazione e venni nominato referente per Emilia Romagna. In seguito al mio ruolo di referente regionale con l’aiuto di un amico avvocato fu fatta un’interrogazione regionale e una mozione al Presidente della Provincia, perché Rimini potesse avere un Presidio per le Malattie Rare. Furono fatte un’interrogazione e una mozione con riscontro positivo, quindi presenziai ad un tavolo con la giunta provinciale e il direttore sanitario per dare testimonianza del mio impegno. Dopo pochi mesi la Regione istituì a Rimini il presidio ospedaliero per le malattie rare di cui anche la sindrome di Klinefelter faceva parte. Nel 2005 mi fu segnalata l’esistenza dell’ambulatorio dedicato alla Sindrome di Klinefelter creato a Ferrara, che continua a seguirmi anche oggi.

6.Che tipo di supporto hai ricevuto a livello personale da: famiglia, amici, scuola, Associazioni, Azienda Sanitaria, INPS, ecc. e come Presidente di Associazione di Pazienti da: CSV, Comune, Provincia. Regione, ecc. ?
Nel valutare la qualità del supporto ricevuto dal punto di vista personale bisogna precisare che di questa condizione genetica, denominata Sindrome di Klinefelter, se ne parla sempre troppo poco e negli articoli reperibili in internet si leggono elenchi di sintomi non riconducibili all’ aneuploidia 47,XXY. Molto spesso questi articoli derivano da studi di diversi anni fa che non distinguono le caratteristiche delle varie aneuploidie quando descrivono i sintomi più gravi che tipicamente sono riconducibili alle aneuploidie 48,XXXY e 49,XXXXY. Spesso il supporto familiare si traduce in un supporto morale originato dal legame affettivo, mentre quello degli amici quasi sempre manca poiché è lo stesso paziente a voler evitare il confronto e le spiegazioni per paura di un giudizio negativo legato alla generale disinformazione. Chi può fare la vera differenza sono proprio i Gruppi e le Associazioni di pazienti. E’ stato così anche per me: il supporto più grande lo ricevetti dall’allora Presidentessa dell’Associazione UNITASK , Giuseppina Capalbo, che mi supportò (e sopportò) grandemente nel corso di lunghe telefonate. Come ho già detto, inizialmente non ricevetti alcun aiuto dalla locale Azienda sanitaria. In quanto rappresentante di UNITASK ho trovato supporto e consulenza nei Centri Servizi per il Volontariato di Rimini e Ancona, ricevendo quindi visibilità dalle istituzioni da essi rappresentate.

7.Cosa ti ha spinto a relazionarti attivamente con le persone coinvolte dalla sindrome ?
Innanzitutto mi ha spinto in questa direzione la speranza che un paziente non dovesse più ricevere la diagnosi con la stessa brutalità con cui fu comunicata a me e a molte altre persone che ho conosciuto nel corso degli anni. Per fortuna oggi ci sono sempre più professionisti che operano in stretta collaborazione con psicologi e gruppi di supporto delle Associazioni. La situazione è in percentuale migliorata, purtroppo tale cattiva abitudine è ancora in voga e investe non solo gli adulti interessati, ma anche e soprattutto i genitori in attesa a cui spesso è consigliato l’aborto da personale medico che nulla sa in realtà di tale patologia e che magari la accomuna a problematiche molto più serie: in presenza di tale comunicazione “non empatica”, la “dolce attesa” è destinata immancabilmente a sprofondare in un baratro lasciando il posto ad ansie, timori, presagi, insicurezze e senso di rifiuto per il concepito. In seguito raggiunsi la consapevolezza del fatto che la sindrome è parte di me: porta in dote delle seccature di cui avrei fatto volentieri a meno, ma anche delle capacità positive come la sensibilità, la capacità di “mettersi al posto dell’altro”, la fantasia e quindi in parallelo la capacità di sognare e cercare altre soluzioni reputate magari atipiche dagli altri. Una volta che ho fatto pace con ciò che inizialmente sentivo diverso in me, ho sentito la spinta a testimoniare questa scoperta positiva. E’ incontrovertibile il fatto che chi ha scoperto la sindrome da adulto non abbia avuto la possibilità di proteggersi da subito tramite terapia sostitutiva di testosterone, subendo alcune comorbidità; i ragazzi di oggi, già consapevoli e seguiti al meglio a livello sanitario, hanno la possibilità di intervenire con tempestività e vedo che l’impatto fisico ed emotivo alla lunga in loro è meno negativo. Ma è anche vero che tutti noi indistintamente dobbiamo smettere di pensare che esista l’essere umano perfetto: non esiste uomo o donna che non subisca danni da malattia, che non incappi in menomazioni incidentali, che non possa, purtroppo, morire in gioventù! Quando capisci e accetti questo assioma puoi decidere di testimoniare, di sostenere, di essere vicino a chi sia ancora ripiegato in se stesso. Per me è stato proprio così: è diventato un dovere etico ma anche una continua fonte di ispirazione, un faro da seguire notte e giorno.

8.Dal punto di vista dei pazienti, cosa sarebbe urgente fare ?
In quanto Associazione ci confrontiamo in continuazione con i desideri dei pazienti riscontrando sempre la presenza di alcuni punti fissi: c’è costante preoccupazione per gli effetti della politica “altalenante” di distribuzione dei farmaci a base di testosterone, poiché le case farmaceutiche spesso la sospendono per smaltire le scorte. Ma la distribuzione in Italia è regionale e questo crea per qualche mese, a periodi alterni, dei vuoti geografici molto penalizzanti. C’è il problema relativo al livello di assistenza fornito nelle singole Regioni. Col passaggio della sindrome di Klinefelter dall’elenco delle malattie rare a quello delle malattie croniche e invalidanti, ogni Regione avrebbe dovuto aggiornare i propri percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) e invece questo è accaduto rarissimamente; di fatto solo a Milano e solo in alcuni ospedali, mentre in quasi tutto il resto dell’Italia la situazione è come paralizzata. Inoltre i pazienti lamentano anche un problema relativo alla formazione medica di base sulla sindrome: da un lato i testi di studio universitari non sono stati aggiornati e accomunano tre diverse aneuploidie; dall’altro continua a mancare un percorso di diagnosi condiviso.
A questo proposito bisognerebbe sempre tenere presente che non stiamo riferendoci a una delle tante malattie rare a bassa incidenza, ma a una sindrome che ormai sappiamo essere piuttosto diffusa, da quando la sanità ha inserito il NIPT (Non Invasive Prenatal test), o esame del DNA fetale nel plasma materno per la diagnosi prenatale non invasiva come fase iniziale della gravidanza. Questo test viene proposto e pubblicizzato dal ginecologo alla coppia in attesa e siccome ha un costo notevole le coppie spesso sono titubanti nel farlo. Il NIPT non serve per fare una diagnosi certa, ma è indicativo, in caso positivo, sulla necessità di effettuare ulteriori accertamenti più invasivi.
Quello che più ci fa arrabbiare è che quando il ginecologo non ha competenze genetiche nel comunicare alla coppia l’esito del NIPT, spesso fa una comunicazione telefonica, noncurante del drammatico impatto che la notizia ha sul futuro genitore che riceve la telefonata. Una diagnosi mancata o sbagliata può fare molti danni, trascinando nella disperazione le famiglie: per questo motivo sarebbe molto importante una procedura standardizzata che possa essere applicata uniformemente da tutti i medici. Infine bisognerebbe che aumentasse la consapevolezza del mondo medico di dover sempre fare rete per il benessere del paziente Klinefelter.

9.Qual’é l’importanza di un’Associazione come “Nascere Klinefelter ODV” ?
Dopo diversi anni trascorsi in altre realtà associative, avendo ascoltato con attenzione i racconti di vita delle famiglie coinvolte da questa condizione genetica, ho pensato di concretizzare il mio sogno: un’Associazione che fosse una seconda famiglia per chi aveva bisogno. Cosi mi sono reso conto che quando si vuole creare qualcosa di straordinario per aiutare il prossimo, il Signore provvede facendoci incontrare le persone giuste. Ebbi, infatti, la possibilità di conoscere in un gruppo di Facebook, una persona che scriveva dalla provincia di Ancona, non molto distante da Rimini. Entrammo in contatto prima telefonicamente, poi di persona assieme al suo compagno nel mese di luglio del 2013. Da allora Monica divenne la sorella che avevo sempre desiderato, e Maurizio, il mio miglior amico/fratello. Così quando chiesi, successivamente, a Monica se avesse voglia di darmi una mano nel creare un’Associazione di Pazienti con la sindrome di Klinefelter, lei non esitò un attimo. Il giorno 8 settembre 2015, grazie all’appoggio del CSV di Rimini (che non finirò mai di ringraziare), fu costituita l’Associazione “Nascere Klinefelter”. Monica è davvero preziosa per l’Associazione, perchè, porta avanti una miriade di incarichi, dalla contabilità al registro Soci, dallea gestione delle assicurazioni previste a tutti gli adempimenti della segreteria compreso ciò che serve per il 5xmille e altre mille indispensabili incombenze, tipiche della gestione di una Associazione a carattere nazionale. Dedica, inoltre, moltissimo del suo tempo libero all’accoglienza e alle relazioni con tutte le persone che si rivolgono con fiducia a “Nascere Klinefelter”.
L’Associazione è stata strutturata per agevolare al massimo il contatto e lo scambio reciproco di informazioni tra tutti i Soci: genitori, adulti, giovani e coppie hanno a disposizione dei gruppi interattivi di discussione permanenti. Il punto di contatto quindi non è più l’assemblea annuale, ma diventa il piacere di condivisione giornaliero. Quando prende in carico la vicenda personale di un Socio, Nascere Klinefelter s’interessa delle sue dinamiche a 360°: questo vuol dire, ad esempio , sostenerlo nei rapporti con la scuola o col mondo del lavoro, proporgli delle convenzioni, occuparsi del sostegno psico-terapeutico. In ambito medico l’assistenza non si esaurisce con il comunicare il nominativo di un professionista al Socio, ma si dipana in un’opera di costante mediazione tra le parti e ascolto continuato. L’Associazione ha sempre regolato i propri rapporti con i medici sulla base del perseguimento della migliore prassi terapeutica possibile. Questa posizione ci ha esposto in passato a essere additati da alcuni come eccessivamente intransigenti, ma continua ad essere la prima e più forte tutela a favore delle persone. L’Associazione collabora con entusiasmo con tutte le realtà che condividono i nostri principi, mantenendo posizioni di ferma neutralità in assenza di tali presupposti.

10.Quali progetti state portando avanti e quali iniziative vi proponete di realizzare in futuro ?
Ci sono progetti a largo respiro, incentrati ad esempio sull’organizzazione annuale di un convegno sulla sindrome di Klinefelter gestito dall’Associazione in totale autonomia, stabilendo di volta in volta i temi tra quelli richiesti dai Soci (a questo proposito ricordiamo invece che, spesso, la prassi consiste nell’essere invitati a tenere un breve intervento di presentazione delle Associazioni di circa 15 minuti a margine di convegni interamente organizzati da Società mediche, sponsorizzate spesso da case farmaceutiche). Organizziamo attività “complementari” alla mera informazione scientifica, volte a agevolare il consolidamento dei rapporti di solidarietà e assistenza tra i Soci. Nel medio periodo stiamo studiando un progetto cartaceo, di comunicazione sulla Klinefelter, rivolto ai genitori e suddiviso per fasce d’età, per dar loro uno strumento di conoscenza che li supporti durante la crescita dei figli. Inoltre in questo 2020 a causa del covid19 abbiamo dovuto spostare la realizzazione di un evento comune organizzato assieme alla Associazione AFADOC, che verrà riproposto non appena la situazione sanitaria darà segni di sicura normalizzazione.

11.Quali sono i vostri obiettivi ?
La priorità di “Nascere Klinefelter ODV” rimane sicuramente quella di promuovere un’informazione medica chiara e corretta sia presso i professionisti (con l’invio di materiale informativo o con incontri conoscitivi diretti), che con i pazienti. La sindrome di Klinefelter deve essere considerata normalmente: deve essere chiaro a tutti che non c’è nulla da vergognarsi nel possedere una X in più nel proprio corredo genetico; deve risultare banale che un soggetto con la sindrome non abbia alcun motivo per sentirsi ed essere considerato un diverso e non deve quindi soffrire di mancanza di autostima. Anche per questo nella nostra attività rimangono prioritari i gruppi di confronto in seno all’Associazione, che sono via via sempre più numerosi in correlazione con l’aumento continuo dei Soci. L’imperativo alla base rimane sempre lo stesso: se aiutiamo gli altri, aiuteremo anche noi stessi.

12.Collaborate in sinergia con altri gruppi o Associazioni ?
Come già accennato l’Associazione si confronta con entusiasmo con tutte le realtà che condividono i suoi principi. L’anno scorso ad esempio abbiamo collaborato con l’Associazione Italiana Dislessia (Aid), cosa che ha portato anche ad ospitare questa realtà nell’ambito di un nostro convegno annuale. Abbiamo anche organizzato un evento condiviso con l’Associazione Pazienti Ipofisari (AniPi). Inoltre abbiamo un confronto continuo con l’Associazione “Scuolaliberapertutti Onlus”, che si occupa dell’applicazione del metodo di apprendimento scolastico Montessori. Nell’ambito della sindrome di Klinefelter la situazione è complessa. Esistono diverse realtà rappresentative dei pazienti e ognuna ha le sue peculiarità e obiettivi. Nel caso di progetti a carattere generale tutte queste realtà possono accordarsi per supportare delle singole azioni, come è successo più volte nel corso degli ultimi anni; però ognuna di esse ha una sua propria visione che ne condiziona le priorità. Si potrebbe riassumere evidenziando che, come in natura la diversità è vita e come una X in più può essere sinonimo di nuovi apporti e prospettive, così parte della bellezza del mondo dell’Associazionismo risiede proprio nel suo rappresentare tante anime differenti e tanti modi diversi di fare volontariato.

Intervista rilasciata da MASSIMO CRESTI, attuale Presidente dell’ Associazione NASCERE KLINEFELTER ODV” al Gruppo SVITATI47

Approfondimento:
STATUTO DELL’ASSOCIAZIONE
NASCERE KLINEFELTER ODV

APPRENDIMENTO: BRAVI NON SI NASCE, BRAVI SI DIVENTA

RICONOSCERE E USARE LE CAPACITÀ DI APPRENDIMENTO È POSSIBILE ANCHE PER CHI NASCE CON POSSIBILITÀ TALI PER CUI SI VIENE CONSIDERATI PERSONE CON LIMITATE POSSIBILITÀ DI APPRENDIMENTO.
TUTTI POSSONO SVILUPPARE LE PROPRIE CAPACITÀ COGNITIVE GRAZIE A METODI UTILIZZATI CON SUCCESSO NON SOLO CON I BAMBINI MA ANCHE CON GLI ANZIANI E ANCHE DA ADULTI CHE NON SI VOGLIONO ACCONTENTARE E DESIDERANO MIGLIORARE LE PROPRIE COMPETENZE.

Ci spiega bene come fare una professionista che stimiamo molto, la pedagogista Nicoletta Bosco.

Sono una pedagogista (laurea magistrale in scienze pedagogiche) specializzata nel metodo Feuerstein. Mi sono avvicinata per la prima volta al metodo da bambina, quando mia madre, la prof.ssa Loredana Alajmo, insegnante di italiano in un istituto tecnico industriale, ha iniziato a frequentare i primi corsi di formazione, poiché aveva visto nel metodo Feuerstein “La Risposta” in grado di dare a tutti i suoi allievi gli strumenti adatti per imparare. La sera, di ritorno dai corsi, proponeva a me gli esercizi cognitivi appena studiati. Anche mio padre, ora in pensione, era insegnante e a pranzo e a cena si parlava di scuola, allievi, difficoltà scolastiche. Così, cresciuta a “pane e apprendimento”, ho iniziato a frequentare anch’io i corsi sul metodo Feuerstein, in un primo momento a Udine, poi mi sono specializzata nell’ambito dei workshop internazionali organizzati dal Feuerstein Institute in diverse capitali europee, fino a recarmi più volte presso l’istituto stesso a Gerusalemme. Sono titolare dello “Studio per l’Apprendimento Mediato” che ha sede a Udine, la mia città, dove seguo bambini, ragazzi e adulti con difficoltà di apprendimento di diversa eziologia, utilizzando il metodo Feuerstein e anche altri approcci.

Tengo corsi professionalizzanti sul metodo Feuerstein rivolti a docenti, educatori, terapisti e a tutti coloro che sono coinvolti in una relazione d’aiuto, con la speranza che il metodo si diffonda sempre più nella scuola e nella sanità pubblica.

Organizzo inoltre corsi per genitori, affinché possano contribuire in modo consapevole allo sviluppo cognitivo dei loro figli.

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1.Feuerstein afferma: “che tutti si possono modificare con un lavoro di comportamento, conoscenza, comunicazione” : ci spiega meglio questo concetto ? E’ necessaria una diagnosi per la valutazione delle potenzialità di apprendimento?
Secondo Feuerstein, non impariamo unicamente dall’esperienza diretta, ma l’apprendimento può essere amplificato dall’azione di un “mediatore”, un’altra persona che si interpone tra la realtà e l’individuo, filtrando, modificando, ampliando gli stimoli e intervenendo sulla struttura cognitiva del discente, in modo da favorire il processo di apprendimento. Se un bambino non impara, semplicemente non ha ricevuto sufficiente mediazione. In questa prospettiva, gli stadi dell’intelligenza definiti da Jean Piaget, di cui Feuerstein fu allievo negli anni Cinquanta del secolo scorso, non sono “fissi”: la mediazione può in qualche modo accelerare lo sviluppo cognitivo.
Proprio perché considerava l’intelligenza modificabile, Feuerstein mise a punto un sistema valutativo diverso da quello standard del quoziente intellettivo, che non lascia spazio al mutamento. Nel secondo dopoguerra, emigrato in Israele dopo essere fuggito dal campo di concentramento, Feuerstein divenne responsabile per conto dell’agenzia Youth
Aliyah dell’integrazione dei giovani sopravvissuti all’Olocausto, giunti da Paesi diversi, ma accomunati da un passato drammatico. Questi ragazzi, che indubbiamente non avevano ricevuto la giusta mediazione, non superavano il test di ammissione alla scuola normale. Per Feuerstein ciò era inaccettabile, allo stesso tempo lavorando con loro si accorse che non avevano perso la capacità di modificarsi, di imparare: fu così che un po’ alla volta nacque quella che ora si chiama “valutazione dinamica della propensione all’apprendimento” (LPAD = Learning Propension Assessment Device): si vede così ciò che la persona è in grado di fare da sola, ma a questa osservazione segue una vera e propria lezione, per poi analizzare quali sono stati i cambiamenti e, quali mediazioni sono state efficaci. Così non guardiamo soltanto ciò che la persona sa fare, le capacità manifeste, ma anche ciò che fa se aiutata, che potrebbe imparare, ossia il potenziale di apprendimento. Attraverso l’interazione, per mezzo del dialogo, emerge il processo cognitivo della persona, possiamo davvero conoscere la sua mente e intervenire sul suo funzionamento. Senza considerare l’aspetto affettivo: se vi è apertura alla comunicazione, se vi è partecipazione da parte del mediatore (valutatore), la persona si sente più tranquilla, a suo agio e anche il rendimento sarà migliore. Come può sentirsi un bambino di fronte ad un compito che non sa fare, osservato da una persona che in nome dell’oggettività della valutazione non lo può aiutare?

2.Quali sono i sistemi applicativi principali utilizzati? E quali sono mediamente i costi ?
Dopo aver messo a punto un nuovo sistema valutativo, Feuerstein, rientrato in Israele e forte della vastissima esperienza accumulata in Svizzera e in Nord Africa, dove aveva il compito di selezionare e assegnare a programmi educativi diversi ragazzi provenienti dal Maghreb, dall’Egitto e da vari Paesi europei, sentì l’esigenza di sviluppare un programma in grado di aiutare le persone a migliorare le loro capacità di apprendimento. Fu così che insieme ai suoi collaboratori ideò il “Programma di Arricchimento Strumentale” costituito da 14 strumenti “carta e matita” per un totale di circa trecento pagine di “esercizi cognitivi”, ossia privi di contenuto disciplinare, ma volti a potenziare tutte quelle funzioni che sono trasversali all’apprendimento, a scuola come nella vita. Ogni strumento è focalizzato su un’operazione mentale, abbiamo ad esempio gli strumenti “Confronti”, “Classificazioni”, “Sillogismi” ecc. … sono strumenti meravigliosi per il loro carattere universale, che trascende la cultura di appartenenza e le specificità individuali. È bene ricordare che gli strumenti vanno somministrati con competenza, le pagine in sé non sono significative se non sono accompagnate da una mediazione sapiente e mirata, frutto di una buona preparazione teorica, nonché dell’esperienza. Nel 2003 è stato sviluppato il programma Basic, rivolto ai bambini più piccoli, che include, fra gli altri, tre strumenti centrati sulla conoscenza e gestione delle emozioni, validi anche per ragazzi e adulti.
I costi possono variare: se il metodo viene utilizzato a scuola è gratuito e raggiunge tutti, anche chi è meno fortunato; privatamente la tariffa oraria è pari a quella normalmente richiesta per trattamenti di logopedia o neuropsicomotricità, circa 40 – 50 €
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3.Come si fa a migliorare tramite il metodo Feuerstein l’insieme di abilità, comportamenti, pensieri ed emozioni che costituiscono le capacità cognitive individuali?
Il metodo Feuerstein è costituito da un innovativo sistema valutativo, un programma applicativo estremamente ampio e un apparato teorico fondamentale perché il metodo risulti efficace. Dopo aver fatto la valutazione, si redige un progetto educativo e si stabilisce quali strumenti sono i più adatti e quali le mediazioni. Gli strumenti vanno applicati con costanza ogni settimana, osservando costantemente i processi cognitivi dell’individuo, mediando perché le funzioni cognitive carenti possano migliorare, con un’attenzione particolare agli aspetti emotivi e affettivi: il bambino deve sentirsi competente, provare il piacere intellettuale di apprendere, sperimentare su di sé la modificabilità. L’ottimismo pedagogico è un elemento fondamentale del metodo. È un percorso che si fa insieme, mediatore e mediato si modificano a vicenda: “Fallo con me e attraverso di me, non farlo per me” diceva Feuerstein.

4.Il Metodo Feuerstein a partire da quale età può essere applicato?
Il programma Basic può essere applicato a partire dai quattro anni, il programma Standard dagli otto. Con i bambini più piccoli, se vi sono difficoltà, bisogna intervenire anche senza strumenti specifici: lo si fa tenendo a mente i principi teorici di Feuerstein, le funzioni cognitive, la mediazione, attraverso attività ludiche pensate e predisposte appositamente per il bambino in questione.

5.Il Metodo Feuerstein in che modo e per quali obiettivi può essere utilizzato dai genitori?
I genitori sono i primi mediatori del bambino e hanno un ruolo fondamentale nello sviluppo cognitivo. La bellezza del metodo sta anche nella possibilità di trasformare ogni situazione della vita quotidiana in occasione di apprendimento: con la mediazione giusta, attività come vestirsi, prepararsi per uscire, raggiungere una meta possono diventare fonte di stimolazione cognitiva. Insomma, i genitori, senza risultare pedanti o noiosi, con maestria e competenza, possono far sì che l’interazione con i figli diventi una vera e propria “palestra del cervello”! Abbiamo avuto casi di genitori che hanno seguito corsi di formazione Feuerstein non appena hanno ricevuto la diagnosi del figlio e i risultati sono stati eccellenti. Un’altra situazione è quella di famiglie che non trovano un professionista formato al metodo che possa seguire il figlio e applicare gli strumenti. In tal caso è possibile che sia la madre o il padre ad intraprendere una formazione professionalizzante e ad utilizzare gli strumenti con il bambino. A volte si creano situazioni di conflitto genitore – figlio, altre volte l’esperimento funziona: conosco genitori eroici che per ragioni geografiche non hanno trovato nessuno a cui rivolgersi e hanno seguito con determinazione e impegno la nostra formazione. Alcuni con gli anni hanno cambiato lavoro, mettendo a frutto le competenze acquisite, e ora sono bravissimi insegnanti!

6.Il Metodo Feuerstein a chi, tra quelli che vivono con il bambino può risultare utile per aiutarlo?
Può essere utile per tutti: per i genitori in primis, ma perché no, anche per i nonni, che possono trovare giovamento dal metodo sia per prevenire il decadimento cognitivo legato all’invecchiamento sia per aiutare i nipotini. Se possibile, è ottimale che l’insegnante di classe e di sostegno siano formati al metodo: anche se non applicano gli strumenti, possono impostare la didattica facendo riferimento ai principi teorici di Feuerstein per favorire l’apprendimento. Se vi è un educatore, sicuramente la sua conoscenza del metodo Feuerstein sarebbe preziosa.

7.Il Metodo Feuerstein può aiutare bambini che hanno disturbi dello spettro autistico?
Sì, proprio di questo si è parlato al convegno “Feuerstein on Autism” organizzato a gennaio 2020 a Gerusalemme, a cui ho avuto la fortuna di partecipare. Vorrei ricordare che il metodo Feuerstein interviene sulle funzioni cognitive indipendentemente dalla diagnosi, tuttavia, nonostante ogni individuo sia unico, all’interno dello spettro autistico è possibile identificare delle caratteristiche comuni che ci permettono di illustrare delle linee guida nell’applicazione del metodo.

8.Il Metodo Feuerstein può aiutare bambini con disturbi di relazione come il DOP o altri in generale?
Sì, si possono utilizzare sia gli strumenti cognitivi del programma Standard, ad esempio con l’obiettivo, tra gli altri, di insegnare a controllare l’impulsività, sia gli strumenti emozionali del programma Basic, centrati sulla gestione delle emozioni e lo sviluppo dell’empatia.

9.Il. Metodo Feuerstein può aiutare bambini con problemi visuo-spaziali?
Sì, alcuni strumenti sono in modalità grafica, penso ad esempio a “Organizzazione di punti”, e rappresentano una sfida e al contempo un aiuto per chi ha difficoltà visuo-spaziali.

10.Il Metodo Feuerstein può aiutare bambini con ritardo nel linguaggio?
Sviluppare il linguaggio, migliorare la precisione lessicale, ampliare il repertorio di vocaboli rappresentano un obiettivo fondamentale. Il linguaggio è strumento del pensiero ed è necessario riporvi una cura estrema. Alcuni strumenti sono adatti anche ai cosiddetti “bambini non verbali”, sono presentati in modalità grafica e non prevedono la capacità di esprimersi verbalmente. Le funzioni cognitive vengono comunque stimolate e così facendo si potrebbe aprire un po’ alla volta la strada allo sviluppo linguistico. Feuerstein utilizzava la metafora del vaso per spiegare l’atto mentale: le funzioni cognitive sono come dei sassolini, spostandone una, si muovono anche le altre.

11.Il Metodo Feuerstein può aiutare adolescenti e quali potrebbero essere gli ambiti di applicazione per loro?
Il metodo Feuerstein non si rivolge solo alle persone con difficoltà di apprendimento, può essere utile per tutti, perché tutti dobbiamo imparare ad imparare, a scuola come nel lavoro e nella vita: la società in cui viviamo, in continuo mutamento, ce lo impone. Gli adolescenti spesso non hanno gli strumenti per studiare, non hanno quello di cui tanto si parla, “il metodo di studio”. Il metodo Feuerstein non è un metodo di studio, ma acquisire consapevolezza dei propri processi mentali, pensare al proprio pensiero, fare cioè metacognizione, offre gli strumenti perché ognuno possa costruire autonomamente il suo personale metodo di studio. Nulla viene calato dall’alto, si parte dai processi mentali della persona. Per gli adolescenti molto interessanti possono essere anche gli strumenti emozionali, soprattutto per migliorare la sfera relazionale, molto “turbolenta” a quell’età.

12.Per quanto riguarda gli adulti per chi è consigliabile e fino a quale età?
Non c’è limite di età! Gli adulti che si rivolgono a noi spesso sono persone che desiderano riprendere gli studi e sentono di essere un po’ “arrugginiti”. Altri si trovano in un momento difficile, sono disorientati nelle scelte della vita, il metodo Feuerstein spesso offre la chiarezza e la lucidità mentale per affrontarle. Con gli adulti, io e mia madre, la prof.ssa Loredana Alajmo, che collabora ancora con me, abbiamo lavorato anche nell’ambito della salute mentale: alcune pazienti del centro di salute mentale di San Daniele del Friuli hanno intrapreso un percorso con noi, che in alcuni casi ha portato ad un miglioramento della qualità della vita. Abbiamo tenuto molti corsi anche presso le Università della Terza Età e nei centri diurni per anziani: ad una certa età si sente che la mente non è più quella di prima, molti accusano problemi di memoria e l’esigenza di riattivazione cognitiva è forte.

13.Ci sono Enti pubblici che offrono servizi di potenziamento cognitivo con il Metodo Feuerstein?
Non mi risulta, spesso si tratta di iniziative individuali, come ad esempio una logopedista che conosce il metodo e lo utilizza nel trattamento offerto dalla ASL. Se ci sono delle eccezioni, sarei felicissima se mi venissero segnalate.

14.Ci sono scuole in Italia che lo hanno inserito nell’ambito di progetti educativi?
Ci sono molti insegnanti che applicano il metodo in classe, al momento non sono a conoscenza di istituti che hanno avviato un progetto di ampio respiro, che coinvolga ad esempio tutte le classi. La prof.ssa Alajmo aveva formato molti docenti all’interno dell’istituto tecnico in cui ha insegnato per tanti anni e il metodo Feuerstein veniva somministrato a tutte le prime per un’ora alla settimana. Se c’è qualche scuola interessata ad impostare una didattica con il metodo Feuerstein, siamo disponibili a seguire il progetto!

15.Nelle Regioni che erogano risorse tramite il fondo per l’autonomia a beneficio di chi usufruisce del DL 104/92 cosa potrebbe fare una famiglia per ottenere servizi di arricchimento cognitivo?
In Friuli – Venezia Giulia è possibile attingere ai fondi per l’autonomia, in altre regioni non so.

16.Cosa potrebbero fare le Associazioni di Pazienti con disabilità mentale, per ottenere servizi di arricchimento cognitivo a costi contenuti e a quali Enti potrebbero rivolgersi per segnalare tale necessità?
Penso che la situazione sia diversa da regione a regione. La cosa migliore è forse che siano gli insegnanti a formarsi e poi ad applicare il metodo a scuola, così che tutti possano trarne beneficio, anche chi non ha risorse economiche per un percorso privato. Per i pazienti adulti è più difficile, ancora di più per gli anziani.
Uno dei libri di Feuerstein si intitolava “Non accettarmi come sono, se mi ami aiutami a cambiare”. Era un titolo rivoluzionario, che poi purtroppo è stato cambiato, e si ispirava ad una frase pronunciata realmente da un bambino seguito da Feuerstein stesso.
Purtroppo spesso le risorse sono rivolte per lo più a garantire assistenza e comodità, con l’idea che non sia possibile fare altro. Invece le persone e anche i bambini sono contente quando imparano e si rendono conto che possono cambiare, diventando così una risorsa per la società e non un costo. Se le risorse fossero indirizzate di più per lo sviluppo cognitivo, sarebbe un grande investimento per tutti noi. Sarebbe auspicabile che il servizio sanitario pubblico e i servizi sociali prendessero in considerazione la possibilità di formare il personale che si occupa in particolare di persone con disabilità, come i centri di salute mentale, le unità di neuropsichiatria infantile, le strutture che si occupano dell’assistenza agli anziani.

17.Gli insegnanti interessati a questo metodo, possono usufruire di risorse pubbliche per diventare mediatori del metodo Feuerstein?
Sì, possono utilizzare la carta del docente per la formazione Feuerstein.

18.In generale cosa potrebbero fare le famiglie per aumentare il numero di educatori applicatori del PAS in Italia?
Possono parlare del metodo e se hanno la possibilità di far seguire i propri figli da applicatori competenti, possono mostrare i risultati. Chi tocca con mano il cambiamento, poi vuole conoscere il metodo Feuerstein!

19.Si può usufruire di corsi online e come funzionano?
L’emergenza sanitaria ci ha costretto a fare formazione online, all’inizio non volevo, poi mi sono adattata e ho provato. Abbiamo già tenuto due corsi professionalizzanti online e sono state entrambe bellissime esperienze. La piattaforma permette di condividere e scambiare facilmente il materiale, il dialogo è composto e allo stesso tempo fecondo, in breve le distanze si accorciano. Ho sentito i miei corsisti molto vicini. La formazione a distanza permette di seguire il corso anche a chi per motivi familiari non può muoversi ed è più economico perché non ci sono i costi del viaggio e del pernottamento. Abbiamo potuto verificare che l’acquisizione delle conoscenze da parte dei corsisti è ottima, quindi il nostro giudizio è positivo.

20.Si possono costituire dei gruppi di lavoro condividendo la spesa del corso?
Sì, possiamo organizzare corsi per gruppi precostituiti di almeno dieci persone, con calendario da concordare insieme.

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Intervista gentilmente rilasciata dalla Dott.ssa Nicoletta Bosco – Pedagogista – specializzata nel Metodo FEUERSTEIN – al Gruppo SVITATI 47.

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PERINFO SCRIVERE A: nicolettabosco@studiofeuerstein.it

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CORSO PAS BASIC 2

Modulo 1 – venerdì 29 gennaio 2021 ore 15.00-19.00
Modulo 2 – sabato 30 gennaio 2021 ore 09.00-13.00 | 14.00-18.00
Modulo 3 – domenica 31 gennaio 2021 ore 09.00-13.00 | 14.00-18.00

Modulo 4 – 26 febbraio 2021 ore 15.00-19.00
Modulo 5 – 27 febbraio 2021 ore 09.00-13.00 | 14.00-18.00
Modulo 6 – 28 febbraio 2021 ore 09.00-13.00 | 14.00-18.00

CORSO PAS STANDARD 2

Modulo 1 – venerdì 26 marzo h 15.00 – 19.00
Modulo 2 – sabato 27 marzo h 9.00 – 13.00, 14.00 – 18.00
Modulo 3 – domenica 28 marzo h 9.00 – 13.00, 14.00 – 18.00
Modulo 4 – venerdì 16 aprile h 15.00 – 19.00
Modulo 5 – sabato 17 aprile h 9.00 – 13.00, 14.00 – 18.00
Modulo 6 – domenica 18 aprile h 9.00 – 13.00, 14.00 – 18.00

CORSO PAS STANDARD 3

Stiamo organizzando un corso PAS STANDARD 3 online, in date da definire d’accordo con i corsisti. Le persone interessate possono contattarci all’indirizzo nicolettabosco@studiofeuerstein.it.

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I riferimenti di Nicoletta Bosco, per chi fosse interessato ai corsi sul METODO FEUERSTEIN sono: https://www.studiofeuerstein.it/corsi-professionalizzanti-2

cell. 349 086 7261