KLINEFELTER “CRONICA E INVALIDANTE”…?

IMPARIAMO A NON AVERE PAURA DI QUESTE 2 PAROLE!!!

La sindrome di Klinefelter è una condizione patologica da curare con terapie collaudate  e stile di vita …

CRONICA“:    cioè da cui non si guarisce perché nessuna terapia potrà mai sradicare da ogni cellula del nostro corpo, quella X in più del nostro corredo cromosomico.


“INVALIDANTE”:    intanto perchè l’infertilità è già di per se stessa interpretabile come una limitazione e poi perché se non ci si cura con le collaudate terapie ormonali sostitutive e non si adottano quei classici stili di vita e regimi alimentari (che fanno bene a tutti, a prescindere), c’è il rischio di incorrere in malattie indotte (comorbidità) davvero invalidanti come il
diabete, l’osteoporosi, il sovrappeso e i noti possibili abbinati rischi cardiovascolari.

Ecco perché non basta farsi prescrivere il Piano Terapeutico per ottenere farmaci costosi in esenzione o assumere Vit. D, ma ci si deve anche impegnare di persona per adottare accorgimenti strategici di prevenzione.
Non a tutti piace la palestra? Ok! Allora andiamo a piedi! Più che sia possibile lasciamo l’auto nel garage o al parcheggio e… camminare .. camminare e camminare.
E a tavola, cerchiamo ogni giorno di controllarci un po’. Senza mai abbatterci. Ogni giorno si ricomincia. Ogni giorno si porta avanti quella piccola silenziosa battaglia personale contro le più subdole tentazioni alimentari. Chiediamo anche un po’ di partecipazione e aiuto dai nostri amici. Controllare il peso per noi con la Klinefelter è importante quasi come la terapia stessa.
Poi i vantaggi di un corpo normo-peso li conosciamo tutti e allora… Coraggio!!
Altro fattore terapeutico molto importante è la condivisione e il confronto con altre persone coinvolte in prima persona, o con familiari. La potenza benefica di questi gruppi è davvero molto forte, ci fa uscire dall’isolamento e dalla depressione.
Dallo scambio di esperienze vissute sulla propria pelle o su quella dei nostri figli, si ottengono tante informazioni e svaniscono paure e dubbi.
Per info non esitare a contattarmi.

Autore: Franco Ionio 366 590 1520

ASSOCIAZIONI: UN SALTO DI QUALITÀ NELL’AFFRONTARE LA KLINEFELTER

Noi del Gruppo  SVITATI47 alle persone che ci interpellano, generalmente consigliamo di rivolgersi alle Associazioni di volontariato per la Klinefelter.
Ma in realtà quando si parla di Associazioni, non tutti hanno le idee chiare di cosa si tratti. Rivolgersi ad un’Associazione, significa almeno inizialmente, entrare in contatto con pochissime persone, ovvero quelle più attive nel servizio di volontariato.
Si ricevono le indicazioni più urgenti per orientarsi e capire meglio la patologia e nel caso della Klinefelter, imparare a quali Centri di Riferimento ci si debba rivolgere.
A volte il rapporto termina qui.
Di solito i volontari più attivi che fanno parte del Consiglio Direttivo, ti propongono di associarti con una quota annuale davvero modesta.
Contribuirai così al sostegno delle attività che caratterizzano le Associazioni. Se lo vorrai potrai entrare in contatto (What’sApp o FB) con altri pazienti o famigliari di pazienti. Non sarai più solo, sentirai l’accoglienza e il calore di una Grande Famiglia.
Potrai scambiare informazioni, impressioni, paure e successi con tutti i componenti dell’Associazione e fare parte integrante della circolazione di quella BUONA e CORRETTA INFORMAZIONE di cui tutti abbiamo bisogno.