Nonostante i Congressi e le Associazioni, ancora oggi, sono moltissimi i Pazienti e le famiglie coinvolte dalla Klinefelter, che non hanno i riferimenti di medici competenti a cui rivolgersi per la terapia, le analisi e i controlli periodici come ecografie, MOC ecc.
.
Mal consigliati da parenti o medici di famiglia superficiali, spesso si rivolgono ad Endocrinologi o Urologi che prima di loro non avevano mai trattato la Klinefelter. L’aver sostenuto degli esami sulle patologie genetiche con disfunzioni ormonali non è sufficiente per gestire una patogenesi che necessita di quell’impatto multidisciplinare che solo uno specifico Centro di Riferimento Regionale può dare. Si parla tanto di Internet ma gli interessati spesso hanno difficoltà nel capire a chi affidarsi, chi contattare in sicurezza. Davvero non è facile orientarsi. E poi molti diffidano, erroneamente delle Associazioni, solo perché non sanno di cosa si tratta.
In questo panorama a volte caotico ci siamo anche noi ddel Gruppo SVITATI47. Con questo nome ironico, di cui alcuni che non ci conoscono, addirittura si offendono. Noi non siamo importanti, non siamo Associazione, non siamo una Setta, non facciamo proselitismo. Noi cerchiamo solo di portare aiuto e sollievo a chi ci trova frugando tra le maglie di Internet.
Della Klinefelter sappiamo qualcosa vivendola tutti i giorni sulla nostra pelle. Non siamo tuttologi ma all’occorrenza sappiamo come informarci, abbiamo una rubrica medica a cui rispondono validissimi professionisti: l’Endocrinologo, la Neuropsichiatra Infantile e la Logopedista.
Se lo desideri possiamo metterti in contatto con genitori di 47XXY Sindrome di Klinefelter e aneuploidie più rare come 48XXYY, 48XXXY e 49XXXXY. Oppure se sei un adulto con la Sindrome di Klinefelter 47XXY, possiamo metterti in contatto con altri adulti dai 27 ai 63 anni!!!
Se sei interessato contattami: Franco Ionio 366 590 1520
GRUPPO SVITATI47 