8 SETTEMBRE 2015: E’ NATA, 2 MESI FA, IN EMILIA ROMAGNA, L’ASSOCIAZIONE ”NASCERE KLINEFELTER ONLUS”

Franco Ionio, Amministratore del “ Gruppo SVITATI47” saluta con piacere la nuova Associazione riferita alla Sindrome di Klinefelter, denominata “NASCERE KLINEFELTER ONLUS” dedicata all’informazione e al sostegno prevalentemente nelle fasi prenatale – pediatrico – adolescenziale, pur non tralasciando l’età adulta.

L’Associazione è registrata all’Agenzia delle Entrate di Rimini (C.F. 91157180406) ed è iscritta al Registro delle Onlus (Determina N. 2046 del 15/02/2016) dopo varie lungaggini burocratiche non riguardanti l’Associazione, che infatti risultava avere tutta la documentazione in regola già da dicembre 2015.

Il Presidente Massimo Cresti non è un principiante in campo associazionistico, in quanto dal 2002 a settembre 2014 ha militato attivamente in “UNITASK ONLUS “sia come Referente per le regioni Emilia Romagna e Marche, sia (anche se per pochi mesi) come Vice Presidente.

Conosciamo molto bene non solo l’impegno di Massimo per la Sindrome di Klinefelter, ma anche la sua estrema sensibilità nei confronti delle malattie rare. Coltiva da anni proficui rapporti di collaborazione diretta e indiretta con medici e specialisti esperti della Klinefelter ed inoltre ha portato avanti belle iniziative in Emilia Romagna per promuovere e divulgare la conoscenza della Sindrome.

Forte dell’esperienza del Presidente e di chi, come lui, crede che il valore della Vita di un SK debba essere salvaguardato con ogni mezzo, “NASCERE KLINEFELTER ONLUS” in realtà è come se fosse sempre esistita grazie ai gruppi di genitori e di adulti creati e seguiti da anni sui social.

L’Associazione che ha esordito in rete con FB, oggi ha un sito che potete trovare cliccando su questo link: www.nascereklinefelter.it ed è raggiungibile al tel. 334 866 6176.

Facciamo un …. grosso in bocca al lupo all’Amico Massimo Cresti e al Direttivo di “NASCERE KLINEFELTER ONLUS” di poter continuare a fare quello che sanno fare meglio: AIUTARE le persone nate con la sindrome di Klinefelter e i loro familiari e allora per usare il loro stesso slogan diciamo:

SINDROME DI KLINEFELTER  =  

CONDIZIONE GENETICA POCO CONOSCIUTA:

DAL GREMBO DELLA MAMMA ALL’ADOLESCENZA …….

NULLA È SCONOSCIUTO SE C’È LA GIUSTA INFORMAZIONE

Commenta

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...