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FRANCO IONIO, L ‘ATTUALE VICEPRESIDENTE DELL’ASSOCIAZIONE NAZIONALE “UNITASK ONLUS”, HA COSTITUITO ASSIEME AD ALCUNI AMICI, TUTTI CON LA SINDROME DI KLINEFELTER, QUESTO GRUPPO CON IL PRECISO IMPEGNO DI DIVULGARE A 360 °, LA BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE SULLA SINDROME DI KLINEFELTER
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PROPRIO PERCHE’ SIAMO DEGLI ADULTI MOLTO SERI E CONSAPEVOLI, ABBIAMO SCELTO VOLUTAMENTE DI DARCI UN NOME “ANOMALO E IRONICO” PER NON ESSERE SCAMBIATI PER L’ENNESIMA ASSOCIAZIONE DEDICATA ALLA SINDROME DI KLINEFELTER.
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ABBIAMO SCELTO DI ESSERE UN GRUPPO DI VOLONTARIATO CHE SI INTERESSERA’ NON SOLO DELLA SINDROME DI KLINEFELTER , MA ANCHE DI ALTRE ANEUPLOIDIE DEI CROMOSOMI SESSUALI XY, INDIPENDENTEMENTE DAL FATTO CHE FACCIANO PARTE O NO DELL’ELENCO UFFICIALE DELLE MALATTIE RARE
FAREMO TUTTO QUELLO CHE CI SUGGERIRA’ IL CUORE, CON LE POCHE FINANZE PERSONALI, MA CON TANTA VOGLIA DI FARE ED ESSERE VERAMENTE DI AIUTO A COPPIE IN CRISI CON UNA DIAGNOSI PRENATALE INASPETTATA O A UN ADULTO CHE APPRENDE DI ESSERE NATO CON QUESTA SINDROME SOLO QUANDO CERCA UN FIGLIO.
VOGLIAMO FARE BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE SULLA SINDROME DI KLINEFELTER, LE SINDROMI PIU’ RARE 48,XXXY E 49,XXXXY, LA SINDROME DI TURNER 45X, LA SINDROME DELLA TRIPLA X 47,XXX E LA SINDROME DI JACOBS 47,XYY
UTILIZZEREMO PRIMA DI TUTTO QUESTO BLOG, DOVE POTRETE TROVARE DI TUTTO E DI PIU’ CON RIFERIMENTO A TUTTE LE SINDROMI ORIGINATE DALLE VARIAZIONI DEI CROMOSOMI XY
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APPENA POSSIBILE INIZIEREMO A FARE LE VIDEO RIPRESE DI TUTTI GLI EVENTI DEDICATI ALLA SINDROME DI KLINRFELTER E ALTRE ANEUPLOIDIE CHE PRESENTEREMO E DIFFONDEREMO IN RETE SUI NOSTRI CANALI YOUTUBE: “SVITATI47” E “KLINEFELTER INSIEME”
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CREEREMO DELLE PAGINE DEDICATE ALLE VARIE ANOMALIE DEI CROMOSOMI XY, CON ARTICOLI DI MEDICI SPECIALISTI E VI FAREMO CONOSCERE LE ALTRE ASSOCIAZIONI E I LORO RIFERIMENTI . IL GRUPPO SVITATI 47 E’ IN OTTIMI RAPPORTI CON I PRESIDENTI DELLE PRINCIPALI ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO RIFERITE ALLE VARIAZIONI DEI CROMOSOMI XY
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UTILIZZEREMO UNA PAGINA DI FACEBOOK: “GRUPPO SVITAT47 – SINDROME DI KLINEFELTER” E UN “PROFILO FB “SVI TATI”
UTILIZZEREMO INFINE ANCHE I BREVI MA INCISIVI …CINGUETTII DI TWEET
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CHI LEGGERA’ I NOSTRI ARTICOLI POTRA’ LASCIARE UN COMMENTO O CHIEDERE INFORMAZIONI
PER QUALSIASI RICHIESTA IN PRIVATO NON ESITATE A SCRIVERCI O A TELEFONARE:
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- e-mail: svitati47@gmail.com
- oppure potete contattare direttamente il responsabile nazionale FRANCO IONIO: 366 590 1520
GRUPPO SVITATI47 