Dal 2017 la sindrome di Klinefelter che in precedenza era già esente come malattia rara è stata trasferita nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti con il codice di esenzione dal pagamento del ticket: 066.758.7.
In precedenza quando la sindrome di Klinefelter era ancora considerata una Malattia Rara il vecchio codice di esenzione era: RN0690.
Abbiamo deciso di scrivere questo articolo perché, ancora troppo spesso, ci contattano Pazienti o Familiari che hanno sempre pagato tutto: le visite endocrinologiche o di altro genere riconducibili alla sindrome di Klinefelter, gli esami, le analisi e i farmaci spesso anche molto costosi; invece con i Livelli essenziali di assistenza, oggi come ieri, le prestazioni, (visite ed esami) correlate alla patologia cronica, sono garantite in esenzione.
Purtroppo non tutti conoscono e sanno cosa sono i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Per chi si rivolge agli specialisti ospedalieri e ancora meglio ai Centri di riferimento specifici per la sindrome di Klinefelter, i LEA prevedono percorsi di presa in carico e supporti terapeutici in regime di totale esenzione da qualsiasi forma di pagamento.
I Livelli Essenziali di Assistenza sono costituiti dai servizi e dalle prestazioni garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN) su tutto il territorio italiano. Le prestazioni incluse nei LEA sono individuate sulla base di principi di effettiva necessità assistenziale, di efficacia e di appropriatezza.
A differenza di altre patologie, per quanto riguarda la sindrome di Klinefelter, le prestazioni erogabili non sono identificate in una lista in quanto le necessità assistenziali delle persone che ne sono affette, sono estese e variabili. In questi casi, a garanzia di una migliore tutela del paziente e di una maggiore flessibilità assistenziale, sia il medico di famiglia che lo specialista ospedaliero (o ancora meglio del Centro di riferimento), individua le prestazioni di volta in volta, sempre secondo criteri di appropriatezza ed efficacia, in relazione alle necessità cliniche del singolo caso.
Le prestazioni devono comunque essere sempre comprese nei LEA, appropriate per il monitoraggio della malattia e delle sue complicanze ed efficaci per la prevenzione degli ulteriori possibili aggravamenti.
COME SI OTTIENE IL CODICE DI ESENZIONE ?
Lo specialista ospedaliero (Endocrinologo o Urologo) che ha in carico il paziente sia in fascia di età pediatrica che adulta, avendo la certezza documentale (cariotipo o mappa genetica) della sindrome di Klinefelter, rilascia all’interessato un certificato in cui è specificato, per esteso, il codice di esenzione 066.758.7; detto certificato deve essere consegnato all’Ufficio Esenzioni dell’Azienda Sanitaria Locale di residenza che, rilascia un attestato (il tesserino esenzioni) che riporta la definizione della malattia/condizione con i dati identificativi del paziente, il nome per esteso della patologia e il relativo codice di esenzione.
Successivamente ogni prestazione sanitaria prescritta, riconducibile alla sindrome di Klinefelter, dovrà riportare come codice di esenzione, 
indifferentemente o le prime tre cifre 066 oppure
l’intera sequenza numerica 066.758.7 
In ogni caso il paziente con sindrome di Klinefelter sia per le prestazioni sanitarie (purché effettuate presso le strutture pubbliche) che per la fruizione della terapia sostitutiva (farmaci a base di testosterone), sarà TOTALMENTE ESENTATO DALLA PARTECIPAZIONE AL TICKET O QUALSIASI ALTRA FORMA DI PAGAMENTO.
Possono essere forniti gratuitamente i farmaci registrati sul territorio nazionale per la terapia farmacologica indicata dallo specialista che opera nel Presidio della Rete accreditato per sindrome di Klinefelter per mezzo del Piano Terapeutico, che ha validità massima di un anno ed è rinnovabile dal medico specialista. Ai fini dell’erogazione dei farmaci in regime di esenzione, copia del Piano Terapeutico dovrà essere fatta pervenire al medico curante (Medico di Medicina Generale o Pediatra di Libera Scelta) e alla ASL di residenza dell’assistito. A seconda dei casi la fornitura dei farmaci può avvenire tramite il Presidio di rete, tramite la ASL di appartenenza del paziente o tramite le farmacie aperte al pubblico. Il medico curante può prescrivere i farmaci indicati nella Scheda per la Prescrizione dei Farmaci su ricettario regionale, indicando sulla ricetta il codice 066 o 066.758.7 della sindrome di Klinefelter..
ATTUALITA’ – ESENZIONE PER PATOLOGIA (MALATTIE CRONICHE E MALATTIE RARE) IN PERIODO COVID
Per contenere la diffusione del coronavirus, si precisa che tutte le esenzioni a validità limitata che prevedono un rinnovo previa valutazione specialistica in scadenza tra il 1°maggio e il 31 luglio 2021 (patologia, invalidità, malattia rara) sono state ulteriormente prorogate di 90 giorni in base al decreto legge 22 aprile 2021, n. 52. 8.
Per saperne di più consulta le pagina ESENZIONI PER MALATTIE CRONICHE del sito ufficiale del Ministero della Salute.
Autori: Franco Ionio e Giuseppina Capalbo – Gruppo SVITATI47