noi del Gruppo SVITATI 47 diamo il nostro 5 x 1000 all’associazione “FORUM DELLA SOLIDARIETÀ DELLA LOMBARDIA – ODV” perché finanzia il “PROGETTO DI RICERCA E FORMAZIONE NAZIONALI – VMCS – Variazioni Maggiori Cromosomi Sessuali” sulle sindromi di: Klinefelter 47XXY, Jacobs 47XYY e Tripla XXX.
… E VOI ?
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“FORUM DELLA SOLIDARIETÀ DELLA LOMBARDIA – ODV”
Codice fiscale 97255890150
SVITATI47: NEL NOSTRO NOME, LA NOSTRA FORZA
ANCORA OGGI QUALCUNO SI SCANDALIZZA DEL NOME “DA BATTAGLIA” CHE CI SIAMO DATI!! ADDIRITTURA ALL’INIZIO, NEL 2015, QUALCUNO, UN GENITORE, MINACCIÒ DI DENUNCIARCI: “SVITATI SARETE VOI! MIO FIGLIO CON LA SINDROME DI KLINEFELTER NON È AFFATTO UNO SVITATO!!” Siamo “SVITATI” non perché abbiamo la sindrome di Klinefelter o la sindrome di Jacobs, ma perché abbiamo … Continua a leggere SVITATI47: NEL NOSTRO NOME, LA NOSTRA FORZA
L’INTELLIGENZA EMOTIVA
Ah, come è difficile la gestione delle emozioni… noi troviamo grossa difficoltà a volte, cadendo ciclicamente nella grande stanchezza mentale che deriva dal contenere le emozioni di mio figlio Sebastian.La grossa difficoltà principale in questo campo, credo sia l’enorme individualità che contraddistingue ognuno di noi in fatto emotivo. . Ma cosa sono le emozioni ? … Continua a leggere L’INTELLIGENZA EMOTIVA
ALTOLÀ!! O LA PANCIA O LA VITA!!
È INDUBBIO CHE LA PRIMA CAUSA DI MORTE IN ITALIA E NEI PAESI “INDUSTRIALIZZATI” SIA DOVUTA A PROBLEMATICHE CARDIOVASCOLARI, CONSEGUENTI, NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI, AL SOVRAPPESO E ALL’OBESITÀ. Noi con la sindrome di Klinefelter ne siamo maggiormente esposti, rispetto alla popolazione generale maschile.XPer mille motivi, psicologici e sociali, tutti noi siamo a rischio di … Continua a leggere ALTOLÀ!! O LA PANCIA O LA VITA!!
ELEONORA PODDA. LOGOPEDIA: IL FUTURO PASSA DA QUI
Le problematiche dell’apprendimento non comportano assolutamente un’incapacità di imparare! Chi ha cura dell’autonomia anche comunicativa del proprio bambino è di certo un genitore attento, molto presente e lungimirante poiché il futuro dell’apprendimento, della socialità e della sicurezza in se stessi dipende moltissimo dal linguaggio. Cerchiamo quindi di sapere di più sulla logopedia per bambini, approfondendo … Continua a leggere ELEONORA PODDA. LOGOPEDIA: IL FUTURO PASSA DA QUI
PERCHÈ IL POTENZIAMENTO COGNITIVO FA LA DIFFERENZA ?
Di cosa hanno bisogno i nostri figli per affrontare serenamente la prima parte della loro vita in cui la scuola, lo studio, le lezioni, i compiti a casa, i compiti in classe le interrogazioni costituiscono la parte preminente della loro vita, uno step necessario, indispensabile per proiettarsi con successo verso la vita in piena autonomia? … Continua a leggere PERCHÈ IL POTENZIAMENTO COGNITIVO FA LA DIFFERENZA ?
MIRTA VERNICE: IL RITARDO NEL LINGUAGGIO, UN TESTO PER LO SPECIALISTA
I MASCHI CON SINDROME DI KLINEFELTER PRESENTANO UN QUOZIENTE INTELLETTIVO ALLINEATO CON LA MEDIA DELLA POPOLAZIONE MASCHILE. NONOSTANTE CIÒ, QUESTI BAMBINI SPESSO PRESENTANO DIFFICOLTÀ DI LINGUAGGIO. PER QUESTO LE VISITE DI CONTROLLO DOVREBBERO SEMPRE COMPRENDERE UNA VALUTAZIONE LOGOPEDICA E UNA CONSULENZA DEL NEUROPSICOLOGO.L’obiettivo non è semplicemente “imparare a parlare” poiché i bambini ,in ogni caso, … Continua a leggere MIRTA VERNICE: IL RITARDO NEL LINGUAGGIO, UN TESTO PER LO SPECIALISTA
– SINDROME DI KLINEFELTER – LA PAROLA AGLI ESPERTI
Frequentando con assiduità i congressi e i seminari dedicati alla sindrome di Klinefelter, noi del Gruppo SVITATI47 abbiamo ricevuto informazioni che desideriamo condividere con tutte le persone che vogliono saperne di più. Nonostante sia tutt’altro che rara, (in Italia nasce 1 bimbo ogni 650 maschi) questa sindrome è ancora ampiamente sotto diagnosticata. Non tutte le … Continua a leggere – SINDROME DI KLINEFELTER – LA PAROLA AGLI ESPERTI
066 = CODICE DI ESENZIONE KLINEFELTER
Dal 2017 la sindrome di Klinefelter che in precedenza era già esente come malattia rara è stata trasferita nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti con il codice di esenzione dal pagamento del ticket: 066.758.7.In precedenza quando la sindrome di Klinefelter era ancora considerata una Malattia Rara il vecchio codice di esenzione era: RN0690.Abbiamo deciso di … Continua a leggere 066 = CODICE DI ESENZIONE KLINEFELTER
“PROGETTO VMCS” RICERCA E AGGIORNAMENTO: FINALMENTE UNA POSSIBILITÀ CONCRETA
Il Gruppo SVITATI47 accoglie con vero piacere la richiesta di pubblicare una comunicazione congiunta da parte della Dott.ssa Faustina Lalatta, medico genetista e pediatra, della Dott.ssa Paola Vizziello, medico pediatra e neuropsichiatra infantile e della Dott.ssa Gaia Silibello, Psicoterapeuta, di fondamentale importanza per noi tutti, pazienti e famigliari di persone nate con un’anomalia del numero … Continua a leggere “PROGETTO VMCS” RICERCA E AGGIORNAMENTO: FINALMENTE UNA POSSIBILITÀ CONCRETA
SINDROME DI TURNER – MONOSOMIA DELLA X
LA SINDROME DI TURNER (ST) È UNA SINDROME CROMOSOMICA, CARATTERIZZATA DA BASSA STATURA, DISGENESIA GONADICA IN ASSENZA DI AMBIGUITÀ DEI GENITALI (DIFETTI DELLO SVILUPPO DEI CARATTERI SESSUALI SECONDARI ED INFERTILITÀ), SEGNI CARATTERISTICI DEL FENOTIPO ESTERNO ED ANOMALIE DI ALCUNI ORGANI INTERNI.
IGNORARE LA DIAGNOSI NON AIUTA TUO FIGLIO
SE TUO FIGLIO HA LA SINDROME DI KLINEFELTER O LA SINDROME DI JACOBS NON AVER VERGOGNA DI PORTARLO A TRE ANNI DAL NEUROPSICHIATRA INFANTILE. A volte succede che una persona, fin dalla più tenera età, sia privata delle terapie fisiche e psichiche, solo per l’incapacità dei genitori di accettare l’idea che il proprio figlio abbia … Continua a leggere IGNORARE LA DIAGNOSI NON AIUTA TUO FIGLIO
SINDROME DI JACOBS – 47,XYY: ASPETTI CLINICI E PERCORSO ASSISTENZIALE
Definizione e principali caratteristichela sindrome di Jacobs (47,XYY) è determinata da un cromosoma Y soprannumerario nel patrimonio genetico di un soggetto di sesso maschile. È descritta in circa un uomo ogni 1000. L’alterazione cromosomica, di regola, è presente in tutte le cellule dell’organismo, oppure, meno frequentemente, solo in una percentuale (mosaicismo).
IL LEONE E IL SUO SEGRETO
NOI, CON LA SINDROME DI KLINEFELTER, NON ABBIAMO NULLA DA INVIDIARE AGLI ALTRI, NOI NON LO SAPPIAMO, NON LO CAPIAMO PERCHÉ SPESSO CI SENTIAMO COSÌ INADEGUATI, MA IN REALTÀ NOI ABBIAMO UN POTENZIALE ENORME, UN LEONE INGABBIATO PER ANNI DENTRO DI NOI E CHE PRIMA O POI USCIRÀ FUORI. .
47,XXY: L’ HAI DETTO A TUO FIGLIO ?
SINDROME DI KLINEFELTER: COME E QUANDO COMUNICARE LA DIAGNOSI A TUO FIGLIO; LA STORIA DI PIETRO E LA SUA X IN PIÙ É STATA SCRITTA PROPRIO PER AIUTARTI Comunicare la diagnosi di sindrome di Klinefelter al proprio bambino è un momento fondamentale e complesso nel percorso di vita del bambino e della sua famiglia. Molto … Continua a leggere 47,XXY: L’ HAI DETTO A TUO FIGLIO ?
QUANTO È GRAVE AVERE LA SINDROME DI KLINEFELTER 47,XXY ?
PRIMA DI TUTTO NON È GRAVE, MA SOPRATTUTTO NON ESISTE UNA RISPOSTA UNIVOCA VALIDA PER TUTTI.
GRUPPO SVITATI47 
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