… NON SOLO KLINEFELTER

noi del Gruppo SVITATI 47 diamo il nostro 5 x 1000 all’associazione “FORUM DELLA SOLIDARIETÀ DELLA LOMBARDIA – ODV” perché finanzia il “PROGETTO DI RICERCA E FORMAZIONE NAZIONALI – VMCS – Variazioni Maggiori Cromosomi Sessuali” sulle sindromi di: Klinefelter 47XXY, Jacobs 47XYY e Tripla XXX.

… E VOI ?

“FORUM DELLA SOLIDARIETÀ DELLA LOMBARDIA – ODV

Codice fiscale 97255890150




				

CREATO NEL 2015 COME RIFERIMENTO PER LA SINDROME DI KLINEFELTER, DAL 2019 “SVITATI47” È ANCHE IL SITO WEB ITALIANO PIÙ AUTOREVOLE SULLA SINDROME DI JACOBS – 47,XYY

VI PRESENTIAMO UN QUESTIONARIO PROPEDEUTICO ALL’EVENTO FORMATIVO ONLINE (PER GENITORI E OPERATORI SANITARI) DEL 20 MAGGIO 2022 INTERAMENTE DEDICATO ALLA SINDROME DI JACOBS – 47,XYY In piena sintonia e in stretta e costruttiva collaborazione con la UONPIA dell’Ospedale Maggiore – Policlinico di Milano , vi presentiamo, con le loro stesse parole, un questionario da loro … Continua a leggere CREATO NEL 2015 COME RIFERIMENTO PER LA SINDROME DI KLINEFELTER, DAL 2019 “SVITATI47” È ANCHE IL SITO WEB ITALIANO PIÙ AUTOREVOLE SULLA SINDROME DI JACOBS – 47,XYY

ELEONORA PODDA. LOGOPEDIA: IL FUTURO PASSA DA QUI

Le problematiche dell’apprendimento non comportano assolutamente un’incapacità di imparare! Chi ha cura dell’autonomia anche comunicativa del proprio bambino è di certo un genitore attento, molto presente e lungimirante poiché il futuro dell’apprendimento, della socialità e della sicurezza in se stessi dipende moltissimo dal linguaggio. Cerchiamo quindi di sapere di più sulla logopedia per bambini, approfondendo … Continua a leggere ELEONORA PODDA. LOGOPEDIA: IL FUTURO PASSA DA QUI

PERCHÈ IL POTENZIAMENTO COGNITIVO FA LA DIFFERENZA ?

Di cosa hanno bisogno i nostri figli per affrontare serenamente la prima parte della loro vita in cui la scuola, lo studio, le lezioni, i compiti a casa, i compiti in classe le interrogazioni costituiscono la parte preminente della loro vita, uno step necessario, indispensabile per proiettarsi con successo verso la vita in piena autonomia? … Continua a leggere PERCHÈ IL POTENZIAMENTO COGNITIVO FA LA DIFFERENZA ?

MIRTA VERNICE: IL RITARDO NEL LINGUAGGIO, UN TESTO PER LO SPECIALISTA

I MASCHI CON SINDROME DI KLINEFELTER PRESENTANO UN QUOZIENTE INTELLETTIVO ALLINEATO CON LA MEDIA DELLA POPOLAZIONE MASCHILE. NONOSTANTE CIÒ, QUESTI BAMBINI SPESSO PRESENTANO DIFFICOLTÀ DI LINGUAGGIO. PER QUESTO LE VISITE DI CONTROLLO DOVREBBERO SEMPRE COMPRENDERE UNA VALUTAZIONE LOGOPEDICA E UNA CONSULENZA DEL NEUROPSICOLOGO.L’obiettivo non è semplicemente “imparare a parlare” poiché i bambini ,in ogni caso, … Continua a leggere MIRTA VERNICE: IL RITARDO NEL LINGUAGGIO, UN TESTO PER LO SPECIALISTA

– SINDROME DI KLINEFELTER – LA PAROLA AGLI ESPERTI

Frequentando con assiduità i congressi e i seminari dedicati alla sindrome di Klinefelter, noi del Gruppo SVITATI47 abbiamo ricevuto informazioni che desideriamo condividere con tutte le persone che vogliono saperne di più. Nonostante sia tutt’altro che rara, (in Italia nasce 1 bimbo ogni 650 maschi) questa sindrome è ancora ampiamente sotto diagnosticata. Non tutte le … Continua a leggere – SINDROME DI KLINEFELTER – LA PAROLA AGLI ESPERTI

066 = CODICE DI ESENZIONE KLINEFELTER

Dal 2017 la sindrome di Klinefelter che in precedenza era già esente come malattia rara è stata trasferita nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti con il codice di esenzione dal pagamento del ticket: 066.758.7.In precedenza quando la sindrome di Klinefelter era ancora considerata una Malattia Rara il vecchio codice di esenzione era: RN0690.Abbiamo deciso di … Continua a leggere 066 = CODICE DI ESENZIONE KLINEFELTER

“PROGETTO VMCS” RICERCA E AGGIORNAMENTO: FINALMENTE UNA POSSIBILITÀ CONCRETA

Il Gruppo SVITATI47 accoglie con vero piacere la richiesta di pubblicare una comunicazione congiunta da parte della Dott.ssa Faustina Lalatta, medico genetista e pediatra, della Dott.ssa Paola Vizziello, medico pediatra e neuropsichiatra infantile e della Dott.ssa Gaia Silibello, Psicoterapeuta, di fondamentale importanza per noi tutti, pazienti e famigliari di persone nate con un’anomalia del numero … Continua a leggere “PROGETTO VMCS” RICERCA E AGGIORNAMENTO: FINALMENTE UNA POSSIBILITÀ CONCRETA

SINDROME DI TURNER – MONOSOMIA DELLA X

LA SINDROME DI TURNER (ST) È UNA SINDROME CROMOSOMICA, CARATTERIZZATA DA BASSA STATURA, DISGENESIA GONADICA IN ASSENZA DI AMBIGUITÀ DEI GENITALI (DIFETTI DELLO SVILUPPO DEI CARATTERI SESSUALI SECONDARI ED INFERTILITÀ), SEGNI CARATTERISTICI DEL FENOTIPO ESTERNO ED ANOMALIE DI ALCUNI ORGANI INTERNI.

IGNORARE LA DIAGNOSI NON AIUTA TUO FIGLIO

SE TUO FIGLIO HA LA SINDROME DI KLINEFELTER O LA SINDROME DI JACOBS NON AVER VERGOGNA DI PORTARLO A TRE ANNI DAL NEUROPSICHIATRA INFANTILE. A volte succede che una persona, fin dalla più tenera età, sia privata delle terapie fisiche e psichiche, solo per l’incapacità dei genitori di accettare l’idea che il proprio figlio abbia … Continua a leggere IGNORARE LA DIAGNOSI NON AIUTA TUO FIGLIO

SINDROME DI JACOBS – 47,XYY: ASPETTI CLINICI E PERCORSO ASSISTENZIALE

Definizione e principali caratteristichela sindrome di Jacobs (47,XYY) è determinata da un cromosoma Y soprannumerario nel patrimonio genetico di un soggetto di sesso maschile. È descritta in circa un uomo ogni 1000. L’alterazione cromosomica, di regola, è presente in tutte le cellule dell’organismo, oppure, meno frequentemente, solo in una percentuale (mosaicismo).

IL LEONE E IL SUO SEGRETO

NOI, CON LA SINDROME DI KLINEFELTER, NON ABBIAMO NULLA DA INVIDIARE AGLI ALTRI, NOI NON LO SAPPIAMO, NON LO CAPIAMO PERCHÉ SPESSO CI SENTIAMO COSÌ INADEGUATI, MA IN REALTÀ NOI ABBIAMO UN POTENZIALE ENORME, UN LEONE INGABBIATO PER ANNI DENTRO DI NOI E CHE PRIMA O POI USCIRÀ FUORI. .


8 pensieri su “… NON SOLO KLINEFELTER”

  1. An outstanding share! I’ve just forwarded this onto a co-worker who has been doing a little research on this. And he actually ordered me breakfast due to the fact that I found it for him… lol. So allow me to reword this…. Thank YOU for the meal!! But yeah, thanx for spending some time to talk about this matter here on your website.

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