GRUPPO SVITATI 47 – OPERATIVI DAL 2015
Notiziario Klinefelter e altre vaiaziomi dei cromosomi XY
PROCEDURE VACCINALI E PROVVEDIMENTI ANTI COVID 2022
Noi del Gruppo SVITATI47, referenti per le sindromi di Klinefelter, Turner e Jacobs, siamo fermamente convinti della validità delle procedure vaccinali e dei provvedimenti promulgati dal Governo per tutelare la nostra salute. Ci siamo preoccupati fin dall’inizio, (primavera 2021), di tutelare la salute dei pazienti affetti da sindrome di Klinefelter, più esposti a fenomeni trombotici … Continua a leggere PROCEDURE VACCINALI E PROVVEDIMENTI ANTI COVID 2022
– SINDROME DI KLINEFELTER – LA PAROLA AGLI ESPERTI
Frequentando con assiduità i congressi e i seminari dedicati alla sindrome di Klinefelter, noi del Gruppo SVITATI47 abbiamo ricevuto informazioni che desideriamo condividere con tutte le persone che vogliono saperne di più. Nonostante sia tutt’altro che rara, (in Italia nasce 1 bimbo ogni 650 maschi) questa sindrome è ancora ampiamente sotto diagnosticata. Non tutte le … Continua a leggere – SINDROME DI KLINEFELTER – LA PAROLA AGLI ESPERTI
COSA VORRESTI CHIEDERE SULLA SINDROME DI KLINEFELTER ?
Chissà quante volte ti è venuto in mente qualcosa sulla sindrome di Klinefelter per te o per tuo figlio che avresti voluto chiedere direttamente a un medico specialista invece di perdere tempo a consultare internet con il rjschio di ottenere risposte non adeguate o peggio scorrette. Per questo motivo vogliamo segnalare una bella iniziativa che … Continua a leggere COSA VORRESTI CHIEDERE SULLA SINDROME DI KLINEFELTER ?
NICOLETTA BOSCO: 5 DOMANDE SUL PROGRAMMA DI ARRICCHIMENTO PRE-STRUMENTALE (PAPS) A PARTIRE DAI 18 MESI
Il test prenatale viene effettuato per determinare anche se il feto presenta delle anomalie genetiche che predispongano alla disabilità intellettiva, tuttavia mancano poi le informazioni relative a interventi strutturati precoci nell’ambito di questa disabilità. Oggi sappiamo che il Programma di Arricchimento Pre-Strumentale (PAPS) rappresenta un percorso educativo ed abilitativo strutturato applicabile a bambini con disabilità cognitiva e disturbi dell’apprendimento … Continua a leggere NICOLETTA BOSCO: 5 DOMANDE SUL PROGRAMMA DI ARRICCHIMENTO PRE-STRUMENTALE (PAPS) A PARTIRE DAI 18 MESI
“INTERNATIONAL ACTION APS”
.https://www.internationalaction.org/adozioni/ Sede principale – Campoformido (UD) Telefono 0432 977405Dal lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle 17.30 email: info@internationalaction.org Chi ha la sindrome di Klinefelter o la sindrome di Turner, può diventare genitore ricorrendo all’adozione se crede nella bellezza dell’esperienza adottiva. Informarsi, riflettere, porre domande e, quindi, conoscere il mondo multicolore delle adozioni è fondamentale … Continua a leggere “INTERNATIONAL ACTION APS”
COLLOCAMENTO MIRATO E CATEGORIE PROTETTE IN 8 PARAGRAFI
Quanto avremmo vissuto meglio se tutta la nostra Costituzione fosse stata attuata! Con l’articolo 1 della Costituzione repubblicana che recita. “L’Italia è una repubblica democratica fondata sul lavoro”. ” lLa Repubblica riconosce a tutti i cittadini il diritto al lavoro in quanto il lavoro è una funzione che concorre al progresso materiale e spirituale della società” (vedi art. 4 Cost). Il lavoro è fondamento della Repubblica perché ogni individuo … Continua a leggere COLLOCAMENTO MIRATO E CATEGORIE PROTETTE IN 8 PARAGRAFI
APPRENDIMENTO PRIMA DEI 18 MESI
Spesso ci contattano delle mamme con diagnosi precoce o prenatale chiedendoci cosa fare per potenziare le capacità di apprendimento dei propri figli e prevenire eventuali future problematiche scolastiche. Forse non tutti sanno quanto è importante iniziare fin dai primi mesi a stimolare la mente dei propri bimbi e che esistono dei metodi per poterlo fare..Il … Continua a leggere APPRENDIMENTO PRIMA DEI 18 MESI
ECCO I VIDEO! MILANO 15 SETTEMBRE 2018
CORSO DI FORMAZIONE E AGGIORNAMENTO PER I MEDICI E PEDIATRI DI FAMIGLIA SULLA SINDROME DI KLINEFELTER: DAI SINTOMI AL PDTA (PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE). Il GRUPPO SVITATI 47 era presente per filmare le presentazioni di Medici e altre figure professionali, che lavorano presso i Centri di riferimento di Milano secondo la propria competenza: Genetista, Endocrinologo, … Continua a leggere ECCO I VIDEO! MILANO 15 SETTEMBRE 2018
PADOVA 16 SETTEMBRE 2017 ECCO LE VIDEORIPRESE DEL CONGRESSO
– 1° CONGRESSO NAZIONALE KING: LA SINDROME DI KLINEFELTER. DALLA GENETICA ALLA TERAPIA: UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE Dei Congressi e dei Seminari che si sono svolti in Italia negli ultimi 15 anni c’è rimasto ben poco: qualche programma e scarni atti congressuali di alcuni di essi reperibili negli archivi di qualche storica Associazione di Pazienti, e … Continua a leggere PADOVA 16 SETTEMBRE 2017 ECCO LE VIDEORIPRESE DEL CONGRESSO
ECCO I VIDEO!!: MILANO 18 MARZO 2017
CLINICA MANGIAGALLI.“XYZ E DINTORNI – ANOMALIE DI NUMERO DEI CROMOSOMI SESSUALI” MILANO 18 MARZO 2017 – CLINICA MANGIAGALLI ECCO GLI ATTI CONGRESSUALI IN FORMATO VIDEO. Con la consapevolezza acquisita negli anni, delle difficoltà a reperire gli Atti Congressuali, noi di SVITATI47 abbiamo iniziato da qualche tempo, in sintonia con gli organizzatori, ad effettuare le riprese … Continua a leggere ECCO I VIDEO!!: MILANO 18 MARZO 2017
3 VIDEO DA NON PERDERE ! CANOSA 29 APRILE 2017 CONFERENZA EUROPEA VARIAZIONI CROMOSOMICHE 47X, 48X e 49X
Evento promosso dall’Associazione ALMA di Canosa «Associazione Libera Malattie da Aneuploidie rare 48-49 x,y ONLUS» . Come annunciato si è svolta a Canosa dal 27 al 30 Aprile 2017 la CONFERENZA EUROPEA VARIAZIONI CROMOSOMICHE 47X, 48X e 49X. Le giornate del 27, 28 e 30 aprile sono state dedicate alle consultazioni cliniche private, mentre il … Continua a leggere 3 VIDEO DA NON PERDERE ! CANOSA 29 APRILE 2017 CONFERENZA EUROPEA VARIAZIONI CROMOSOMICHE 47X, 48X e 49X
ECCO I VIDEO! CORSO ECM SINDROME DI KLINEFELTER – ASL VITERBO – 10 MAGGIO 2016
Relatori: Prof. A.F. Radicioni e Collaboratori del Dipartimento di Medicina Sperimentale – Policlinico Umberto I di Roma . Il 3 marzo di quest’anno abbiamo pubblicato un articolo dal titolo: PARLIAMO DI INFORMAZIONE che potete trovare nel mese di Marzo 2016 dell’Archivio a fondo pagina. In questo articolo si sottolinea lo sforzo delle associazioni di pazienti … Continua a leggere ECCO I VIDEO! CORSO ECM SINDROME DI KLINEFELTER – ASL VITERBO – 10 MAGGIO 2016
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